fredag 1 november 2019

Fortsättning IV Ulla-Britts hjärtsjukdom.

DEL 1
DEL 2
DEL 3
DEL 4
DEL 5
DEL 6
DEL 7
DEL 8
DEL 9
DEL 10
DEL 11
DEL 12

1 november 2019. Fredagskväll igen. En speciell lukt sprider sig i vår lägenhet. Ulla-Britt festar på kräftor. Svenska insjökräftor, en lyx hon gärna med njutning unnar sig. Hon skalar dem själv. Jag avstår gärna. Tycker inte att de är så goda att det skulle vara värt att skala dem. Jag har bakat en äpplekaka efter ett recept som Rosmarie tidigare hittat på nätet. Den tänker jag lägga i frysen för kommande behov. Susanne var hos oss i eftermiddag, och på förmiddagen kom Magnus ifrån LAH på det vanliga veckobesöket.

2 november 2019. Ulla-Britts sömn var något bättre i natt. Efter frukost några timmar på rygg. Strax efter kl 11 på förmiddagen gick jag ut för att kratta löv på tomten. Jag tar det i långsamma etapper och vilar mig ibland. Jag blev trots det ganska trött och gick in för att se vad klockan var. Jag borde ha gjort det tidigare. Ulla-Britt ville visa att hon orkade att göra i ordning lunchen. Vi hade tagit fram rullader från frysen. Dessa ställde Ulla-Britt in i ugnen tillsammans med några skalade potatisar, morötter och äpplebitar. Ja det blev riktigt gott trots att potatisen borde stått inne i ugnen lite längre. Så blev det ännu ett pass med lövkrattning. Jag tycker nog att mitt arbete varit en god början i alla fall. Ännu en vilopaus i ryggläge. Vid 18 tiden ringde Magnus och ville ta med Ulla-Britt på en shoppingtur. Så har denna dag sett ut och vi känner oss ganska nöjda med den. För en stund sedan ringde min bror Roland och påminde om sina tankar på våra nära och kära som inte längre är ibland oss. Så här har han skrivit på facebook: "I dag är det minnenas dag. Våra tankar går till våra nära och kära, Vår mor och far vilar i den östgötska myllan även min syster Ruth och hennes kära Gunnar och deras son Leif, men även av det yngre släktet min snart 90 åriga syster Ingrids 2 barn Kerstin & Stefan , ja listan kunde bli längre. Åren har svunnit hän, livsvandringen har varit både gott, mindre bra. Ej utan prövningar, Men naturligtvis från lyckliga år Det kristna hoppet ljuder vi ska ses igen.för alla dessa tänder vi ett hoppets ljus vid gravar och minneslunder, De 40 åren med min kära Ingegerd fick vi tre barn Släkten har kommit och gott, som snart 83 år har jag fått tre barn och många barnbarn och för kommande välfärd för att citera "Evert Taube"Ingen av oss har väl varit helgon. Men uppväxt från barnsben ligger "gudstron" som en brygga till landet bortom rymder vida, staden ovan molnen eller "där rosor aldrig dör. Till minne av alla dessa livsvandrare lyser vi frid över deras minnen cok TACK för vi växt om inte i rikedom men i trygghet. Tack du lilla kära, mor & far för era böner eran äldste son i livet Roland Ericson inräknad min bror Rolf & syster Ingrid ingen glömd och alla namn finns inte med men inte glömda "


3 november 2019. Även i natt uteblev sömnen för Ulla-Britt efter klockan 1 och fram till morgonen. Våra förmiddagar blir för det mesta sovtid, för att återta utebliven eller dålig nattsömn. För min egen del har jag drabbats av en extrem, oförklarlig och oberättigad trötthet. Den blev särskilt kännbar i dag. Orkeslös tillät jag mig att sova både före och efter lunch. Visserligen är vi inne i den mörkaste årstiden, men detta kan inte vara hela förklaringen till mitt tillstånd. Jag önskar att jag kunde få en undersökning, men vågar knappt att kontakta vårdcentralen. Jag har en känsla av att de inte tar mig på riktigt allvar och undviker i det längsta att ta kontakt. Detta är väl dumt, men å andra sidan har jag ju större anledning att prioritera det jag gör just nu. Ulla-Britts trötthet går ju att förklara. Den beror ju på hennes sjukdom. Min trötthet är ju inte lika lätt att få en förklaring på, även om den i viss mån kan ha att göra med det ökade ansvar jag har just nu. Tiden som kommer får utvisa vad den beror på. Skönt att få vila i nuet och slippa oro för framtiden. 


4 november 2019. Oregelbunden sömn och klåda hör till det vanliga just nu. Något som är mera positivt är att Ulla-Britt orkar med att hjälpa till med disk och matlagning igen. Hon har stor nytta av den höj och sänkbara stolen som vi fått låna. På eftermiddagen handlade vi matvaror på Nettovaruhuset. Vi tog bilen och den lilla transportrullstolen som vi fått låna av Arne. Jag har arbetat med lövkrattning utomhus. Hoppas att jag ska bli klar innan den första snön kommer. Ulla-Britt gick från ett rum till ett annat för att lyssna till vad jag skrivit. På denna korta sträcka blev hon mycket andfådd, vilket hör till sjukdomsbilden. I kväll har jag också jobbat en del med mitt musikprogram som innehåller en notskrivningsdel och en sequenserdel. Jag skulle vilja ha någon frivillig person som kunde hjälpa mig med bedömningen av mina alster. Den som är intresserad får gärna höra av sig.


5 november 2019. Natten för Ulla-Britt blev helt utan sömn. Klådan var som vanligt mycket besvärlig, vilket den är hela dygnet. "Kommer jag någonsin att få en natt med normal sömn, medan jag lever", säger Ulla-Britt uppgivet. Trots allt bär hon sitt lidande med stort tålamod. I dag såväl som alla de senaste dagarna har vi använt tiden före lunch för att sova och ta igen förlorad nattsömn. Jag sover om nätterna, men min sömn är ganska orolig, så jag känner mig inte heller utvilad på morgonen.. I dag har jag åter igen jobbat med att kratta löv. Är nästan färdig, men än återstår en liten del. Ulla-Britt håller just nu på med kvällsmaten som består av räkor och omelett. Vi väntar på tvättmaskinens arbete, vilket innebär att vi börjar få bukt med tvättberget, som hela tiden växer med oförminskad intensitet. Renlighet är att eftersträva. Skönt att tvättmaskiner finns. Klockan är nu 19,03. Förstår inte att tiden går så fort. "Var dag är en sällsam gåva en skimrande möjlighet, var dag är en nåd dig given från himlen besinna det." Sv.ps. 180:1


6 november 2019. Denna natt blev mycket bättre än den förra. Ulla-Britt sov ganska bra. Trots detta använde vi några timmar på förmiddagen till vila. Vi bestämde oss för att äta lunch på en matservering. Jag avslöjar inte vilken, men maten föll oss inte riktigt i smaken. För att lyxa till det lite ytterligare, köpte vi, dagen till ära, varsin Gustav Adolfs bakelse på Ubbes kafé till eftermiddagsfikat. När vi kom hem fortsatte jag med krattandet. Äntligen tycker jag mig vara färdig för i år med insamlandet av löv.


7 november 2019.Egentligen hade jag planerat en städdag i dag, men min lata rygg tillät inte detta. Är man pensionär kan man ju uppskjuta en del saker till dagen därpå. Får se om jag hinner få något uträttat då. Tvättdagar däremot har vi var eller varannan dag. Tyvärr måste jag åter skriva att natten blev svår igen för Ulla-Britt. Ingen sömn och ihållande klåda. Atarax tabletten, lindrar en del, men inte helt.


8 november 2019. I dag har jag tillämpat mitt sätt att städa. Det innebär att jag gjort stor rensning och förflyttning av föremål i lägenheten. Allt för att förenkla städningen och få undan på saker vi aldrig använder. Sedan blev det dammtorkning, dammsugning och våttorkning i delar av lägenheten. Med tanke på denna minutiösa noggrannhet kan man inte begära att få allt gjort på en gång. Så en del har jag faktiskt återigen sparat tills i morgon. Denna natt blev sömnen dräglig och klådan uthärdlig för Ulla-Britt. Så kom två sköterskor ifrån LAH på eftermiddagen och undersökte Ulla-Britt. De rekommenderade Ulla-Britt att även ta en tablett Tavegyl till natten för att om möjligt lindra ifrån klådan. 


9 och 10 november 2019. Inget särskilt nytt att dokumentera mer än att tabletten Tavegyl inte haft någon betydelsefull inverkan på varken sömn eller klåda. Dessutom observerat lite svullnad på höger ben de senaste dagarna. För egen del kan rapporteras att min ihållande trötthet innebär mycket förlorad tid, som kunde ha använts till nyttigt arbete och mycket tid för sömn. I dag kom den första snön och utetemperaturen har legat omkring nollan. Vädret är inte promenadvänligt, men i går tvingade jag mig till att gå ut. Gick väl ungefär en och en halv kilometer och blev ganska snart ordentligt trött och ansträngd. Fattar inte att jag ska känna det så. Ulla-Britt som har ett fantastiskt gott minne kommer ihåg att vid fars dag för femtio år sedan kom också den första snön. Den snön låg kvar till slutet av april. Vi bodde då i Ölmetorp i Skedevi socken i nordöstra Östergötland. Vid farsdagen i år har jag fått hälsningar från samtliga barnen både i går och i dag Susanne satte in en mysig bild på henne och mig som togs i Vånga i början av 1970-talet. Vega och Magnus har skickat på Messanger en bild där de vinkar till farfar.

SE BILD SOM SUSANNE SKICKAT PÅ FACEBOOK

11 och 12 november 2019. Om Ulla-Britt ökar mer än 2 kilo mellan några dagar har vi blivit ombedda att kontakta LAH. I går var det så och jag meddelade viktökningen till LAH. De lovade att höra av sig efter morgondagens möte. En sköterska kom till oss i dag och kontrollerade Ulla-Britts värden, så allt är under kontroll och hon har inte några nämnvärda försämringar av sitt tillstånd även om viktökningen möjligen kan bero på vätskeansamling.

Så till en annan sak. Det finns en del vänner på Facebook, som i all välmening har goda tankar om mig när det gäller min roll just nu. Jag blir verkligen rörd över den omsorgen, men jag känner att det jag nu gör för min älskade är absolut inte något tungt och uppoffrande även om det kan se ut så. Det är för mig något helt självklart. Jag begär aldrig att hon skall vara stolt över mig, men jag vet att hon älskar mig, lika mycket som jag älskar henne. Den kärleken mellan oss har hållit i femtiofyra år. Det som är tungt är möjligen ovissheten och att dag för dag ingenting veta. Det enda vi vet är att hjärtats kapacitet är mycket dåligt och att tråden mellan liv och död är skör och snabbt kan brista. Så att det däremot är tungt för Ulla-Britt har jag lättare att förstå, men hon bär detta tunga lidande med stort tålamod och jag hör henne inte klaga, trots att hon kunde ha anledning till det.


"Morgondagen vad den rymmer, ja det vet ej du och jag, men det finns dock en som gör det. Honom följer jag i dag."


13 november 2019. I dag har LAH varit här och gjort en medicinjustering för att hindra vätskeansamling. Utvärderas på fredag.


14 november 2019. Den nya medicinökningen påbörjades i morse. Därför är det för tidigt att utvärdera den, men en ordentlig viktökning i morse. Ulla-Britt har haft besvär med andningen. Hon är torr i halsen och besväras även av klåda. Föregående natten var utan sömn.


15 november 2019. Den 14 och 15 november 2019 har Ulla-Britt fått öka sin dosering av den kraftigt urindrivande medicinen Metolazon. Efter kontakt med sjuksköterska från LAH i dag får hon inte ta mera förrän i början av nästa vecka. Vikten har inte förändrats de två sista morgnarna. Vi är så tacksamma för kontakten med LAH. De utför ett beundransvärt arbete. Vi är verkligen privilegierade som har fått denna möjlighet till sjukvård i hemmet.

I dag har Ulla-Britt och jag varit ute och handlat på Willys och ICA maxi. Vi mötte en god vän som frågade hur vi mådde. "Vi mår som vi förtjänar", sa Ulla-Britt och skrattade. Skönt att få avdramatisera och inte grotta ner sig i självmedömkan. Det kan lätt uppfattas så när jag skriver och dokumenterar, men det är verkligen inte min avsikt. Min dokumentation är till för att sprida kunskap om den viktiga period i våra liv som vi nu upplever. Vår situation är inte särskilt ovanlig och vi är inte ensamma om prövningar och livskriser, men den erfarenhet vi får är förhoppningsvis lärorik.


16 november 2019. Natten innebar en relativt god sömn för Ulla-Britt. Vikten har varken gått upp eller ned. Vädret ute har inneburit regn och rusk, så vi har varit inomhus hela dagen vilket också medfört mycket vila och sömn. Ulla-Britt har haft flera goda telefonsamtal både i går och i dag och jag har jobbat med några av mina senaste sånger. Önskar att jag kunde sprida dem medan jag lever. Hur ska jag kunna väcka intresset för dem? Finns det någon som vet och vill hjälpa mig?


18 november 2019. Här följer en två dygns rapport. Först en sammanfattning. Jag meddelade LAH den 11 november att Ulla-Britt på kort tid ökat cirka tre och ett halvt kilo i vikt. En sköterska kom redan dagen därpå och undersökte henne Den 13 november gjordes en medicinjustering och på morgonen den 14:e påbörjades en utökad dos av metolazon och den togs även den fredag den 15:e på morgonen. Metolazon, som är kraftigt urindrivande får inte överdoseras. Därför fortsatte inte behandlingen förrän måndag morgon den 18:e igen. Under tiden från och med 16:e och 17:e hade vikten stått stilla och på måndagsmorgonen den 18:e hade den stigit med 400 gram. Om medicinen i dag har hunnit göra nytta borde vikten ha gått ned eller stått stilla tills i morgon. Det får nästa dags rapport utvisa. I dag måndag har Ulla-Britt och jag först varit i Borensberg där Ulla-Britt fått hjälp med fotvård. Därefter gjorde vi en bilutflykt till Linköping och för att få lite guldkant på tillvaron beställde vi julbord åt oss på IKEA. När vi kom hem såg vi att flera hade ringt och sökt oss. Vi lovar att återkomma till er.


19 november 2019. Vi har i dag haft besök av läkare och sjuksköterska ifrån LAH. De inser allvaret i den senaste tidens viktuppgång. Ulla-Britt har fått noggrann undersökning och kommer även i fortsättningen att få utökad dos av metolazon. Vi har dessutom kommit överens om att få byta fabrikat ifrån en av Ulla-Britts mediciner, som enligt en god vän vi har kan vara orsaken till den besvärliga klåda hon haft under en lång tid.


21 november 2019. Jag har inga större förändringar att rapportera. Läget är fortfarande så att Ulla-Britt har en del problem med andningen på grund av att hjärtat inte orkar med. Dags för utvärdering vid besöket från LAH i morgon.

24 november 2019. Vår dotter Anna är hos oss under den här helgen. Hon har hjälpt oss med det som behövs inför advent och vi är så tacksamma för det. Ulla-Britts kroppsvikt ökar fortfarande på grund av vätskeansamling, men hon mår ändå relativt bra trots dessa omständigheter, under förutsättning att hon inte rör sig så mycket. I dag kom även Susanne hit och vi festade på tårta, som ett efterskott till fars dag då hon inte kunde komma.


26 november 2019. I dag fick vi använda larmet. Vi hade varit ute på promenad med rullstolen och när vi kom hem och Ulla-Britt skulle gå in, med rullatorn, så tappade hon balansen och föll i golvet. Som väl är skadade hon sig inte. Vi larmade hemtjänsten och de var väldigt snabbt hos oss och lyckades att få Ulla-Britt på benen igen.


27 november 2019. Natten blev orolig eftersom Ulla-Britt fick en rejäl smäll vid fallet i går. Ett stort blåmärke i trakten omkring svanskotan. Hon har haft svårt att röra sig och vi kom överens om att jag skulle hjälpa henne om hon måste gå upp ur sängen på natten. Så blev det två gånger ungefär samtidigt som jag själv gick upp för eget behov. Ringde till LAH och meddelade det som hänt i går. Meddelade också hennes övriga tillstånd, eftersom hon inte tömmer sin urin tillräckligt utan samlar vätskan i kroppen då hjärtat inte orkar med. Detta är tyvärr vad vi får räkna med framöver. Vi fick besök av LAH på eftermiddagen för kontroll av Ulla-Britts värden. Bedömdes att hon skulle ta värktabletter regelbundet en tid så att hon kan röra sig bättre. Tacksam för deras insats.


28 november 2019. Jag har varit försiktig än så länge att skriva om att klådan minskat eftersom det är för kort tid för att utvärdera medicinbytet, men Ulla-Britt tycker att den minskat något. Vi hoppas att det går åt rätt håll. När det gäller vätskeansamlingen så är ju målet att öka medicineringen med metolazon, men det måste ske försiktigt eftersom blodtrycket sjunker. Vi får hela tiden noggrann kontroll genom LAH. Natten som gick blev trots allt rätt bra för Ulla-Britt. Vi har en trådlös ringklocka så hon kan ringa när hon behöver gå upp för toalettbesök för säkerhets skull, så att hon inte ramlar på grund av blodtrycksfall. Jag har fått utbytt till vinterhjul för bilen på verkstaden där jag förvarat dem. En utgift inklusive hyra för hjulen på 750 kronor. I går ringde en socialsekreterare från kommunen, angående detaljer i beslutet om vad hemtjänsten får göra hos oss. Vi ska få ett nytt beslut. Varenda detalj måste finnas angiven i planen. Vi fick uppfattningen att socialsekreteraren har dålig kännedom om hur vi har det. För övrigt har vi ingenting att anmärka på den hjälp vi får på morgnarna. Vi har varit ute och handlat med tacksamt bistånd av Magnus vår son.


29 november 2019. Vi börjar tro på att medicinbytet har effekt eftersom klådan minskat och Ulla-Britt sover bättre. Återkommer när det blir ännu bättre. På eftermiddagens besök ifrån LAH meddelades att Ulla-Britt kommer att få öka dosen av metolazon från en halv tablett till en hel tablett, som fördelas måndag, onsdag, fredag och lördag. Allt för att få bukt med vätskemängden. Kroppsvikten är fortfarande för hög, men den står just nu stilla. De senaste veckorna har differensen varit + 6 kilo. Ulla-Britt har rejält ont i bäckenet efter sitt fall häromdagen. Hon tar regelbundet värktabletter.
DEL 1
DEL 2
DEL 3
DEL 4
DEL 5
DEL 6
DEL 7
DEL 8
DEL 9
DEL 10
DEL 11
DEL 12

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar