Ulla-Britts hjärtsvikt del 11

DEL 1
DEL 2
DEL 3
DEL 4
DEL 5
DEL 6
DEL 7
DEL 8
DEL 9
DEL 10
DEL 11
DEL 12

JUNI MÅNAD 2020

1 juni 2020. Här ett tillägg till informationen ifrån den 29 maj Följande text från Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten gäller enligt särskilt dokument:

"Öka personalens kunskap om smittvägar och betydelsen av att följa klädregler och basala hygienrutiner och att använda skyddskläder och rätt skyddsutrustning vid rätt arbetsmoment Den verksamhetsansvariga personen ska se till att personalen är utbildad och har tillräckliga kunskaper i och följsamhet till basala hygienrutiner. Det är också ett krav att personalen har möjlighet till handtvätt och handdesinfektion, har de skyddskläder som behövs och i förekommande fall har tillgång till rätt skyddsutrustning8 . Svensk förening för vårdhygien (SFVH) har till stöd utarbetat

"Vårdhygienisk egenkontroll - verktyg för strukturerat ledningsarbete inom kommunal vård och omsorg".9 Kunskap om smittvägar och hur dessa bryts är en grundförutsättning för att uppnå ett generellt smittförebyggande tankesätt i arbetet, och Socialstyrelsens föreskrift om basal hygien i vård och omsorg ska tillämpas. Ett syfte är att minska risken för att personalen blir smittad, och ett annat är att minska risken för att omsorgstagare och patienter smittas av personalen, direkt eller indirekt från andra omsorgstagare eller patienter. När det gäller covid-19 handlar det om att reducera risken för dropp- och kontaktsmitta. Socialstyrelsen har för detta ändamål publicerat material som särskilt vänder sig till kommunal vård och omsorg.10 För att öka kunskapen om hur skyddskläder används har Socialstyrelsen också tagit fram information om skillnaden mellan arbetskläder, skyddskläder och personlig skyddsutrustning. 11 Exempel på åtgärder: • Säkerställ att enheten har en kontaktperson (t.ex. en hygienkontaktperson) som förmedlar information från och till smittskydds- och vårdhygienenheter. • Betona vikten av god hand- och hosthygien för personal, boende och eventuella besökare. • Se till att det finns flytande tvål och pappershanddukar samt alkoholbaserat handdesinfektionsmedel till hands och att de är ändamålsenligt placerade. • Sörj för att personalen har tillgång till skyddskläder och använder ändamålsenlig skyddsutrustning. • Se till att städrutiner följs och är adekvata. Fäst särskild uppmärksamhet på ytor som berörs ofta samt bordsytor och toaletter. Användning av visir eller munskydd på personalen kan, under förutsättning att verksamhetens kvalitetsarbete betonar att det är de övriga åtgärderna som är de grundläggande och viktigast, övervägas som en extra åtgärd för att försöka minska risken för spridning av covid-19 Huvuddelen av smitta sker från personer med symtom, så personalen ska stanna hemma från jobbet även vid lindriga symtom. Det finns dock en möjlighet att personer utan symtom, eller med så milda symtom att de inte uppfattar sig som sjuka, skulle kunna sprida smitta till riskgruppen äldre som behöver mycket vård 9 https://sfvh.se/protokoll-for-vardhygienisk-standard-i-sarskilda-boendeformer 10 Arbetssätt i kommunal hälso- och sjukvård vid covid-19. Praktiska förslag till kommunal hälso- och sjukvård i samverkan med socialtjänst (pdf). https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/dokumentwebb/ovrigt/arbetssatt-kommunal-halso-och-sjukvardcovid19.pdf?utm_campaign=nyhetsbrev200417&utm_medium=email&utm_source=apsis, accessed 12 Maj 2020. 11 https://www.socialstyrelsen.se/sok/?q=arbetskl procentC3 procentA4der 9 och omsorg. Därför kan man, när övriga åtgärder är vidtagna och spridning pågår ute i samhället, överväga att försöka minska den smittrisk som de äldre utsätts för genom att som en extra smittskyddsåtgärd införa en mekanisk barriär, såsom ett visir eller munskydd, vid moment som innebär att man arbetar nära ansiktet på omsorgstagare och patienter. Visir som kan användas i detta syfte ska täcka ansiktet till nedanför hakan. Som alternativ används munskydd av typerna I (vätskeavvisande eller ej), II eller IIR "

Vi har nu gjort vad vi kan för att informera om vilka riktlinjer som gäller för personal för ATT SKYDDA OSS. Förut gjorde vi allt vad vi kunde för att SKYDDA PERSONAL som kom till oss. Det enda vi nu kan göra i rådande läge är ATT VI SJÄLVA skyddar oss, så mycket som möjligt. För oss som är i en extrem riskgrupp är det nödvändigt. Vi har fått utrustning av goda vänner som vi tänker använda, eftersom vi anser att vi är utsatta. Jag vill göra allt som går för att skydda Ulla-Britt och även mig själv för smitta. Den sjukdomen är förvisso inget bra alternativ för oss. Därför är vi just nu liksom många andra isolerade här i vårt hem tillsvidare och vi hoppas att vi kan hålla smittan borta ifrån vårt hem. Jag vågar inte ta något för givet angående de risker som kan finnas, trots att vi här i Motala tills nu varit skyddade och att inga dödsfall här har rapporterats.

I dag har jag varit hos läkare på vårdcentralen för den astma jag lider av. Han gjorde ett mycket bra arbete och ordinerade cortisontabletter på prov i 5 dagar. EKG och blodprov togs och en del goda råd fick jag för behandling av mina refluxbesvär och mitt eventuella diafragmabrock.

Ulla-Britt har haft besök ifrån LAH. för Furixpump som ges varje måndag och fredag. Vi har redogjort för den goda behandlingen av Imdur och vi fortsätter med detta även denna vecka tills läkare ordinerar något annat.

2 juni 2020. En läkare från LAH ringde och meddelade att en ändring blir gjord i Ulla-Britts medicinlista på blodfettssänkande tablett till en annan sort, eftersom den hon har visar symptom på den värk som hon har i sina ben.

I dag har jag beställt hemleverans ifrån ICA maxi. Varorna kommer till oss i morgon. Vi tycker att detta är bra, men det har tagit ganska lång tid för mig att få allt att fungera. Dels har jag fått lov att beställa mobilt bankid, sen har jag också sett till att jag som ett alternativ kan beställa varor med en särskild kod från ICA. Den koden gäller även för mitt ICA kort.

 5 juni 2020. De senaste två dagarna har Ulla-Britt och jag använt munskydd vid besök utifrån av hemtjänst och personal från LAH, eftersom de själva inte behöver ha detta skydd.

Den positiva erfarenheten av Imdur gör att Ulla-Britt kan andas bättre för det mesta. Hennes panikartade attacker nattetid har försvunnit, vilket vi är mycket tacksamma för. Än så länge står hon kvar på den dos som hon börjat med för att se hur resultatet så småningom kan utvärderas innan läkare eventuellt föreslår en höjning av dosen. Det är viktigt att ha blodtrycket på en acceptabel nivå.

Under två dagar har jag arbetat utomhus med efterblivet arbete på tomten. Jag har bland annat omplanterat en rabatt med vintergröna, en tacksam perenn, som pryder rabatten en stor del av året, ibland med små blåa blommor som liknar blåsippor. Känner mig tillfredsställd med att jag hunnit med detta.

I dag ringde läkare ifrån vårdcentralen Lyckorna för att veta hur den kur av kortison jag fått verkat. Jag har verkligen blivit bättre och behöver inte ta Bricanyl, utan bara innovair tre gånger om dagen. Nu får jag ta kortison till och med 8 juni, eftersom det är en kort tids kur, som man ger när besvären är som värst. Läkaren lovade att jag skulle få höra av mig igen om det blev värre.

Besöken ifrån LAH under måndagar och torsdagar är värdefulla och de som kommer är mycket noga med att kontrollera Ulla-Britts mående med kontroller av olika parametrar. Allt tar emellertid på krafterna och Ulla-Britt är ganska trött efter sådana dagar. Detta får vi acceptera, eftersom deras arbete betyder så mycket för Ulla-Britt.

I dessa coronatider debatteras mycket om palliativ vård. I samband med att äldre som drabbats av covid19 alldeles för lätt blivit ordinerade palliativ vård på äldreboende har den hamnat i vanrykte. Detta är ju inte den sanna bilden av palliativ vård. I dag skriver tidningen Dagens chefredaktör Elisabeth Sandlund en ledare med rubriken "Vi behöver mer palliativ vård" Här ett citat: "När palliativ vård bedrivs som den ska bygger det på beslut av läkare som känner patienten väl. Den ska föregås av ett så kallat brytpunktssamtal med den som är sjuk och/ eller de anhöriga där beskedet ges att sjukdomen inte kommer att gå att bota. Alla insatser ska vara individuellt anpassade så att var och en får just den hjälp som behövs mot fysisk och psykisk smärta. Många anhöriga kan berätta om att den sista tiden tack vare den kärleksfulla omsorgen inte bara om den sjuke utan också om de närstående, blev meningsfull och ljus.

Så har det uppenbarligen inte sett ut på äldreboendena. Socialstyrelsens direktiv om att undvika onödiga besök av läkare har tolkats - förhoppningsvis övertolkats - som att läkaren kan ge sina direktiv per telefon, utan att ens ha genomfört en undersökning. De anhöriga har vägrats tillträde och i bästa fall fått ta farväl via mobilen eller surfplattan." (slut citat.)

Vi är så glada för att den palliativa vård som Ulla-Britt får och har fått i snart ett års tid inneburit att hon fått vara i hemmet, med den hjälp som LAH erbjuder och även den kommunala hemtjänsten. Den vården får inte på något sätt klandras, även om det säkert finns en del brister, vilket jag även givit uttryck för ibland.

Som E.S. skriver "att den sista tiden tack vare den kärleksfulla omsorgen inte bara om den sjuke utan också om de närstående, blev meningsfull och ljus." är något vi upplever konkret.

Ulla-Britt har en stark livslust trots sin svåra sjukdom. Vänner ber för henne och vi upplever Guds omsorg om oss på ett påtagligt sätt. Personal som kommer till oss beskriver att de blir berikade av Ulla-Britts glädjeutstrålning. Hon har förmågan att vara glad och förnöjsam trots sitt beroende av andra, eller vågar jag skriva tack vare. Det är både ett givande och ett tagande och vi lär oss hela tiden något nytt genom det vi går igenom.

 8 juni 2020. I dag är det måndag och hemtjänsten har hjälpt Ulla-Britt med att bli duschad. Hon har också fått två besök ifrån LAH, som hjälpt till att sätta in furixpumpen.

I dag har jag tagit mina kortisontabletter för sjunde och sista dagen. Jag känner mig inte längre beroende av Bricanyl och tar nu bara Innovair morgon och kväll. Är fortfarande en aning hes, men den besvärliga astman är inte längre akut. Hoppas att jag skall klara situationen bättre nu utan kortison.

I dag fick jag larma ambulans åt min granne, som troligtvis suttit i solen för länge. Vi iakttog honom från vårt fönster och såg att han for illa. När jag gick ut för att se hur det stod till var det ganska svårt att få kontakt med honom, så jag fick larma ambulans. Jag tog även kontakt med mannens anhöriga. Hoppas att han snart blir bra igen. Han fick följa med i ambulansen och de tog väl hand om honom.

Vi har diskuterat med LAH personalen om eventuellt läkarbesök på deras förslag. En av anledningarna till detta är den astmamedicin som sedan gammalt finns med på Ulla-Britts medicinlista. Dessutom tyckte sköterskorna att det är hög tid att en läkare får samtala med Ulla-Britt innan semestrarna börjar, eftersom det dröjt så länge sedan senaste besöket. Vi är naturligtvis tacksamma för detta och ser fram emot eventuellt besök torsdag förmiddag.

 11 juni 2020 I går onsdag gjorde jag en ganska grundlig städning av vår lägenhet. Jag hade beställt hemleverns av matvaror ifrån ICA maxi för andra gången.

När det gäller min dokumentation om Ulla-Britt, så känns det viktigt för mig att betona, att den handlar inte bara om henne, utan även om mig och den resa vi båda gör tillsammans varje dag, under en rätt så påfrestande period i våra liv. Det finns givetvis gränser för vad man får skriva och jag är mycket noga med att inte lämna ut uppgifter som kan vara till skada för någon. Självklart gäller detta också den sjukvård, som vi får ta emot, där läkare och annan personal ofta är föremål för min analys. Där får ingenting finnas som kan skada den etik som bör råda i sådana sammanhang. Om så skulle vara fallet ber jag vänligen berörda parter att ge sig tillkänna. Jag trodde att det var lovligt att göra ett utdrag ur Ulla-Britts journal ifrån Mina vårdkontakter. Denna journal är offentlig och kan läsas av den patient som vill. Så länge den håller sig inom gränser där inga namn publiceras, tycker jag nog att det borde vara tillåtet att kopiera, men eftersom jag fått veta att det inte är önskvärt, kommer jag i fortsättningen att undvika det. Den skrivna journalanteckning som jag publicerat tidigare är nu borttagen.

Så vill jag ta upp något som jag skrev den 20 maj. Så här skrev jag: "Ulla-Britts hjärtsvikt är nu inne i en fas där kroppen inte längre svarar på den pågående behandlingen på samma sätt som tidigare. "

Detta var en uppfattning som jag fick vid denna tid, eftersom läget just då såg ut så. Jag har nu i efterhand fått veta att Ulla-Britt fortfarande svarar bra på den vätskeutdrivande behandlingen, men att justeringar gjordes vid denna tid då allt såg så kritiskt ut. För mig känns det väldigt bra att kunna gå tillbaka i min dokumentation och få bekräftat sådant som man vanligtvis lätt glömmer. Detta skriver jag för att ni ska förstå hur viktigt det är för oss att dokumentera hela tiden.

Vi fick under torsdagen besök av både läkare och sjuksköterska ifrån LAH och vi att samtalade och fick information om den behandling som Ulla-Britt får. Läkaren ville pröva att utöka Imdur med dubbel dos, eftersom den visat sig vara så bra för Ulla-Britt. Imdur verkar genom att vidga blodkärlen och underlättar därigenom hjärtats arbete. Jag är förvånad att man inte har försökt att sätta in detta läkemedel tidigare

De prover som togs visar bland annat att njurfunktionen blivit något sämre och därför vill läkaren halvera Enalapril. Läkaren menade även att Metolazon bör minskas efterhand, eftersom även den sänker blodtrycket och påverkar njurarna.

12 juni 2020. Den vikt som noterades denna morgon var den lägsta på länge, vilket talar för att den senaste tidens förändringar blivit till det bättre.
Det är än så länge för tidigt att utvärdera höjningen av Imdur, men efter den första natten har Ulla-Britt varit rejält påverkad med bland annat yrsel och extrem trötthet.

15 juni 2020 LAH har nu övertagit diabeteskontrollen för Ulla-Britt. De senaste dagarna har vi gjort mätningar av blodsockervärden under några tider per dag och fortsätter så i två dagar till. Dessutom har insulindosen sänkts ifrån 32 till 28 enheter. Eftersom höjningen av Imdur inneburit blodtrycksfall har läkaren föreslagit borttagning av Enalapril och sänkning av Metolazon.

16 juni 2020 Vi har fortsatt med blodsockerkontroller och meddelat dagens resultat till LAH nu på morgonen. Läkaren har meddelat att ytterligare sänkning av insulindosen ned till 22 enheter är nödvändig.

20 juni 2020 Blodsockerkontroller har regelbundet gjorts morgon middag kväll till och med 18 juni. Därefter har läkaren meddelat att vi bara ska mäta blodsockret en gång i veckan tillsvidare. Insulindosen är nu sänkt ned till 20 enheter. Enalapril är helt borttaget och Metolazondosen har också minskats för att förhindra att njurvärdena försämras. I torsdags den 18:e föreslog läkaren att furixpump inte behövde installeras och i dag fick vi ta bort Metolazontabletten eftersom morgonens vikt var så låg. Man skulle kunna tro att dessa åtgärder skulle få följden att Ulla-Britts kroppsvikt påverkades och blev högre, men underligt nog, eller kanske jag skulle skriva underbart är att det blivit tvärtom i stället, vilket får oss att känna stor tacksamhet till både Gud och även till läkarna, som funnit nya vägar till behandling. Ulla-Britt väger i dag bara två kilo mer än mig. Hur ska vi kunna tolka det? Ja inte till det sämre för hennes del i alla fall. För att hålla viss kontroll på vad som sker efter de nya direktiv vi fått, har vi uppmanats att rapportera kroppsvikten varje morgon tillsvidare.
Jag har skrivit det förut, men gör det igen. Det är ett under att Ulla-Britt lever. Läkarna hade inte trott det efter förra sommarens händelser. De hade då konstaterat att hon var i mycket dåligt skick och utsikterna för henne såg verkligen dystra ut. Vi fick uppfattningen att hon ganska snart ja redan före jul skulle ha lämnat jordelivet, men så blev det inte. Jag vågar säga, Gud hade andra planer, han som är den som håller i livets trådar, visste att än var inte allting färdigt. Vi vet det även i dag. Helandet är en pågående process och det sker när Guds tid är inne. Som vi sjunger i en av de nyare sångerna: "Allting som han sagt, kommer att ske, förr eller senare..." Det är inte vår sak att veta NÄR det ska ske, men det är möjligt för oss att tro ATT det KAN ske, och det sker då på Guds villkor. Du kanske undrar vilka det är. Jag tror att ett av villkoren är uthållighet. Att aldrig ge upp, men att samtidigt vila vid att det är Gud som gör det och inte tro att vi kan prestera någon sorts tro, som vi har eller inte har. Tron får vi i samma stund som vi behöver den, utan att anstränga oss.
Just nu i denna stund när jag skriver kan jag säga att vår tro hela tiden sätts på prov. Trots de goda värden jag beskrivit i detta inlägg, kan jag samtidigt skriva att Ulla-Britt har haft en mycket jobbig natt med vissa panikattacker och tillfälliga svårigheter att andas. Ulla-Britt beskriver att hon har svårt att koordinera tankar och handlingar. Det blir rörigt när hon ska förklara vad hon känner och hon känner stor frustration över detta. Vi vet så lite vad det är som pågår i hennes kropp, men vi förtröstar på Guds ledning i allt som sker.
I går var det midsommarafton och jag lämnade då följande rapport i ett särskilt inlägg:
Vi är så tacksamma...
...för att vi älskar och har varandra Ulla-Britt och jag och för varje dag vi får tillsammans.

...för en församling som prioriterar och praktiserar omsorg och kärlek till de behövande. I går kom ett kort på posten med en hälsning ifrån ungdomarna, där det stod att de tänker på och ber för oss. I dag kom Sollan och Anders, två församlingsmedlemmar, De hade med sig hembakat kaffebröd och midsommarblommor. Det kallar jag för syskonkärlek, eftersom vi är andliga syskon.

Vi är också tacksamma för våra barn med sina respektive, som alltid kommer ihåg oss. I dag kom Johan och han hade med sig ost och färska jordgubbar.

Ja våra hjärtan är fyllda av tacksamhet till Gud först av allt. Han är med oss varje dag och vi ber honom om kraft att möta det som ligger framför. Han har ju sagt att som vår dag är, så skall vår kraft också vara.

24 juni 2020 I går meddelades att insulindosen skulle höjas igen till 22 enheter. Viktkurvan ligger på acceptabel nivå trots borttagen furixpump i måndags. Tack vare imdur ser det ut som om hjärtat orkar lite mer än tidigare och detta är bra med tanke på att den urindrivande behandlingen frestar mycket på njurarna. Proven har under en lång tid legat på väldigt högs värden.
Ulla-Britt har den senaste tiden haft svårare att kontrollera sina tankar och i vissa stunder känt sig förvirrad. Jag försöker att få henne att förstå hur viktigt det är att hon tar kontroll över tankarna så mycket som möjligt och vägrar att släppa taget.
Hon lider också tidvis av illamående och har svårt att förstå anledningen till det, men efter den information man får när man läser i Fass om Imdur, kan biverkningar förekomma som illamående och yrsel på grund av lågt blodtryck.

25 juni 2020. Det har nu gått fem dagar sedan jag sist skrev. Läget är ganska oförändrat. Vikten håller sig på väldigt låg nivå vilket får anses positivt. En av anledningarna kan vara att Ulla-Britt inte har så bra aptit, mycket på grund av illamåendet, som också kan bero på njurarnas höga värden. Provtagning och blodtryckskontroll görs regelbundet.
Hon har också besvär med att bli låst av tankar och föreställningar vilket påverkar hennes psykiska mående. De tabletter som skrivits ut anser vi inte vara relevanta eftersom de är dämpande. Vi har prövat och funnit att hon blir mer omtöcknad av dessa, och det är inte någon bra hjälp. Just nu vet vi inte riktigt hur detta problem ska kunna lösas. Ulla-Britt har haft några samtalstider med kurator, men just nu känner hon sig inte motiverad för detta. Vi avvaktar och hoppas att hitta nya vägar så att hon ska slippa plågas av dessa tankar. Jag önskar att hon skulle få större stimulering till saker som hon orkar att göra, men min innovationsförmåga är inte så bra just nu. Gud vet allt och vi litar på att han skall hjälpa oss med detta.


DEL 1
DEL 2
DEL 3
DEL 4
DEL 5
DEL 6
DEL 7
DEL 8
DEL 9
DEL 10
DEL 11
DEL 12