söndag 1 september 2019

Fortsättning på dokumentation av Ulla-Britts hjärtsjukdom.

DEL 1
DEL 2
DEL 3
DEL 4
DEL 5
DEL 6
DEL 7
DEL 8
DEL 9
DEL 10
DEL 11


SE HÄR FÖRSTA DELEN SOM OMFATTAR TIDEN 15 JULI TILL OCH MED 30 AUGUSTI

Här följer tiden från och med 29 augusti och framåt i fortsättningen:

29 augusti 2019. Jag vill att ni ska veta att allt jag skriver i denna dokumentation är godkänt av Ulla-Britt. Vi är väldigt öppna i våra samtal med varandra och med våra närmaste. Det är många som har svårt att prata om döden, men för oss är det nödvändigt att vara öppna och våga inse allvaret i Ulla-Britts sjukdom. 

I dag träffade jag några goda vänner, som sa: "Du får inte säga så där", när jag förklarade att Ulla-Britt troligtvis har en kort tid kvar av sitt liv. Jag har full förståelse för att många inte vill veta sanningen när de säger: "Du mår väl bra", eller: "Mår du bättre nu?" 

Vännerna ifrån Stickkontakten hade i alla fall lämnat ett bibelcitat på kortet som följde med blomman i går: "Även om vår yttre människa bryts ner, förnyas vår inre människa dag för dag. Mina kortvariga lidanden väger ju oändligt lätt mot den överväldigande, eviga härlighet de bereder åt mig, som inte riktar blicken mot det synliga utan mot det osynliga. Det synliga är förgängligt, men det osynliga är evigt." 2. Kor.4:16-18. 

Bibelordet har en rubrik: "Hoppet om en kommande härlighet" 

Både Ulla-Britt och jag bärs av detta hopp, i synnerhet vid den ålder vi är och dessutom med tanke på våra bräckliga kroppar. Vi önskar naturligtvis att vi ska få det så bra som möjligt medan vi befinner oss i det som kallas: "vår yttre människa" Att våra liv ska få innehålla största möjliga livskvalitet. Samtidigt är vi medvetna om våra begränsade möjligheter och att vårt liv är kort och våra kroppar bryts ner av sjukdomar och ålderskrämpor. Så är det för oss alla mer eller mindre. För en del går det fort. För andra tar det längre tid. En tid som man kan använda till att förbereda sig för det som skall komma. Men den som har detta hopp skräms inte för tanken på döden. 

Paulus som skrev detta bibelord hade funnit livets hemlighet när han skrev till de kristna i Filippi, under mycket svåra yttre omständigheter: 
"Ty för mig är livet Kristus och döden en vinning - såvida inte ett fortsatt liv här på jorden ger mig en vinst genom mitt arbete, för då vet jag inte vad jag skall välja. Jag slits åt båda hållen: jag längtar efter att bryta upp och vara hos Kristus, det vore ju det allra bästa. Men för er skull är det viktigare att jag lever kvar här." 

Det har funnits tider i mitt liv då jag längtat efter att få dö, på grund av att jag mått dåligt. Då har Ulla-Britt påmint mig om att jag har så mycket att leva för, med tanke på henne och våra barn och barnbarn. 

Ulla-Britt älskar livet och vill inte dö, men hon inser liksom vi alla att hennes sjukdom är allvarlig och döden kan komma inom en snar framtid. Hon har också tro för att Gud kan gripa in och göra henne frisk, om Gud har sådana planer, men det är i så fall Gud som bestämmer det. Gud som har makt över liv och död. 

Vad som än sker, så känner både Ulla-Britt och jag en stark vila och förtröstan på att våra liv är inneslutna i Guds barmhärtiga och omsorgsfulla händer. 

30 augusti 2019. I dag har Ulla-Britt haft besök av undersköterska ifrån LAH med regelbunden kontroll. Bestämdes att utbyta sömntabletten Cirkadin mot Sopiklon. Vi hoppas att detta ska få bättre effekt på en mera regelbunden sömnrytm. I eftermiddag besökte jag tillsammans med Linnea, Olle och Sune Strömsborgs äldreboende där vi spelade och sjöng vid andaktsstunden. Det är alltid tacksamt och inspirerande att få medverka vid dessa stunder. Olle hade köpt nytt dragspel. Vi brukar spela dragspel tillsammans han och jag, och det är väldigt roligt.

31 augusti 2019. Morgonen blev en aning turbulent. När jag gick in till Ulla-Britt för att hälsa godmorgon var hon blå i ansiktet och hade rivit av sig sin Cpap. Hon hade glidit ner mot fotändan och täcket låg på golvet. Hon svarade osammanhängande när jag försökte fråga hur hon mådde. Jag tog upp täcket och försökte dra henne något upp mot kudden. Uppmanade henne att ta det lugnt tills hemtjänsten kommer. När jag kom tillbaka efter en stund hade hon försökt att sätta sig upp, men samtidigt glidit ner på sängkanten. Jag försökte att lyfta henne, men hennes fötter gled undan och hon hamnade på golvet. Larmarmbandet hade hon tyvärr tagit av sig och lagt ifrån sig. Jag tog fram det och tryckte på larmet. Det dröjde en lång stund innan de svarade. När jag förklarat situationen, så dröjde det inte så länge förrän två undersköterskor ifrån hemtjänsten anlände och hjälpte till att lyfta upp henne i sängen igen. Efter frukosten behövde ha några timmars vila på förmiddagen för att orka med eftermiddagen då vi hade blivit bjudna till Sigvard på fika tillsammans med Arne. Så har vår dag sett ut. Ulla-Britt har redan gått till nattens vila och snart skall jag göra detsamma. Klockan är nu 21,45.

1 september 2019. I dag kom hemtjänsten på morgonen strax före klockan åtta. Jag såg nog lite yrvaken ut, trots att jag varit vaken och uppe någon timme. Alla på hemtjänsten är trevliga och gör ett bra jobb. Hon som kom till oss i dag brukar både sjunga och prata medan hon jobbar. I dag har det varit "åska i luften" och natten som gick bjöd på en kraftig urladdning. På morgonen kändes det ändå rätt så skönt efter nattens ymniga regn. Arne och jag följde åt till gudstjänsten i Pingstkyrkan, som var en upptakt på höstterminen med söndagsskola och välkomsthälsning och avskiljning av ungdomsledaren William. Linnea predikade om möten med Jesus och Mika var mötesledare. Jag lagade en enkel måltid till lunch och vi tog några timmar på oss för att vila oss på eftermiddagen. Jag har ganska länge besvärats av mina återkommande ryggvärksattacker, men det får jag betrakta som en bisak. Huvudsaken är att jag kan hjälpa till med att få livet drägligt för oss. I församlingen är alla så vänliga och deltagande. Man menar så väl när man bjuder oss att komma, men vi har svarat att det bästa för oss är att få ta emot besök hos oss i all enkelhet. Det blir alltför jobbigt för Ulla-Britt att orka med besök utanför hemmet. I dag fyllde vår måg Johan 47 år. Vi orkade inte att uppvakta den här gången tyvärr, men Susanne sparade lite tårta och några wienerbröd som hon kom till oss med. Det tackar vi för. Både Rosmarie och Anna har ringt under dagen. I kväll lagade jag till en omelett med champinjonsstuvning och så blev det lite tårta till efterrätt. Jaa, vilken dag det blev.

2 september 2019. Denna eftermiddag bjöd på flera glada händelser. Först fick vi besök av Ulla-Britts bror och svägerska. De hade med sig mycket gott. Bland annat det som Ulla-Britt älskar: svenska kräftor. Sonsondöttrarna Lina och Kajsa hade skickat trevliga kort till gammelfaster Ulla-Britt. Vi fick också besök av Solveig och Anders A.; kära vänner ifrån vår församling. Sollan hade bakat 2 pajer, som tillsvidare lades in i kylen, samt några goda hembakta kakor. Vilken förmån det är att få ta emot så mycket kärlek och värme ifrån alla håll som vi får göra just nu. Vi är djupt rörda av tacksamhet till alla dessa vänner. Nu är klockan 17,48 och Ulla-Britt vilar sig en stund innan vi gör i ordning vårt kvällsmål.

3 september 2019. Vad är skillnaden mellan fakta och sanning och hur skall vi förhålla oss till den? Om fakta är saker som går att observera eller bevisa så är sanning något mer. Sanningen existerar, men den går inte alltid att bevisa. Det är osunt att påstå det. Sanningen måste även omfatta fakta, men den har även en annan osynlig dimension, som inte går att bevisa. Fakta grundar sig på kunskap medan sanning grundar sig på tro och ibland på andliga uppenbarelser och erfarenheter. Tron kräver inte bevis, men den ger oss visshet om det vi inte kan se. Därför är det tron som låter oss få veta sanningen. Det står skrivet i den heliga skriften att människor håller sanningen fången trots att man kan förstå den. Sanningen om Gud kan man nämligen se och förstå i det som Gud har skapat. Därför kan vi aldrig säga att vi inte förstår sanningen om Gud. Om det finns fakta som säger att ingenting mer kan göras för att en människa ska bli helad ifrån sjukdom, så säger sanningen att det finns en dimension som når längre. Den är osynlig, men den är verklig. Så här står det i Ulla-Britts utskrivnings-information.

"På avdelningen har man gjort allt för att behandla din hjärtsvikt med bland annat läkemedel både i tablettform och i blodet, dock utan framgång...en magnetröntgen kunde bekräfta att du har en grav hjärtsvikt utan bakomliggande orsak och att det inte finns så mycket mer vi kan göra inneliggande. Därför har du blivit kopplad till en hjärtsviktsstudie med mål att även bli kopplad till LAH för vidare omvårdnad hemifrån."

Detta är fakta och även sanning, men den hela sanningen finns hos Gud som vet allt. Gud som har liv och död i sina händer och som kan göra precis allt vad han vill. Hos Gud finns helande kraft, läkedom och hälsa. Gud kan vi alltid förtrösta på, och till Gud får vi alltid be om allt. Vi får lägga fram alla våra önskningar och begär genom åkallan och bön med tacksägelse. Detta har vi alltid orsak att göra, hur livet än ser ut, och detta är någonting vi kan lära oss, inte minst när nöd, sjukdom och trångmål kommer i vår väg.

I dag har vi pratat med arbetsterapeut om byte till en rullstol med hjälpmotor, som kommer att underlätta för mig när det gäller promenader med Ulla-Britt. Vi har också fått meddelandet att LAH anser att ett besök i veckan tillsvidare räcker i stället för två som tidigare.

4 september 2019. Våra förmiddagar blir vilotider för det mesta, eftersom Ulla-Britt har svårt att sova regelbundet på nätterna. Jag har rensat i badrumsskåpen och kört en vända till Tuddarps återvinningsstation med en stor last med skräp. Vi har fått låna en transportrullstol av Arne. Den är lite lättare att ha med i bilen.

5 - 9 september. Efter några dagars skrivuppehåll återkommer jag nu med denna rapport i dag måndag förmiddag, den 9 september. Ulla-Britt mår efter omständigheterna bra på så sätt att hon är lugn och glad till humöret, trots de svårigheter hon har. I lördags ville hon så gärna åka till Borensbergs marknad och jag tänkte först: "Hur ska hon orka det?", men är det något man gärna vill, så brukar det fungera. Vi använde transportrullstolen vi fått låna av Arne. Karl Magnus var med oss och vi hann gå en liten runda på marknaden, så att Ulla-Britt fick känna atmosfären. Vi köpte rökt fläskfilé, lite marknadsgodis och soppåsar och när vi kände de första regnstänken återvände vi till bilen för hemfärd. För övrigt kan jag rapportera att Ulla-Britt håller kroppsvikten, vilket är en indikation på att hennes mediciner fungerar. Vi vet också att många vänner tänker på henne och mig med varma tankar och förböner. Vi är så tacksamma för vår församlingsgemenskap där vi får så mycket kärlek och omtanke av våra trossyskon.

13 september 2019. Den senaste veckan har inneburit en del problem, då Ulla-Britts kroppsvikt har ökat något, vilket innebär mer vätska i vävnaderna. Av de två besök vi fått ifrån LAH, undersöktes hon noggrant i dag bland annat med blodprov. Hon fick redogöra för sitt tillstånd just nu då hon är ganska trött och medtagen och sover dåligt på nätterna. I dag träffade jag en äldre dam, som beklagade sig över sin ålder och alla krämpor hon hade. Hon sa usch gång på gång och hela hennes attityd var negativ. Då tänkte jag på Ulla-Britt. Hon beklagar sig inte, även om hon inte direkt gillar läget. Jag sa till kvinnan som beklagade sig: "Även om livet blir svårt på äldre dagar, så tror jag att det blir bättre när vi lämnat jordelivet och får möta Gud på andra sidan. Det här livet på jorden är bara början på vår evighetsvandring." Hon hade tyvärr svårt att tro detta. För henne var livet pest eller kolera tror jag.

15 september 2019. I dag fick vi besök av läkare och sköterska ifrån LAH. Det senaste blodprovet visade försämrad status på njurarna, till följd av den medicinska behandling som Ulla-Britt får för sin hjärtsvikt. Eftersom hennes tillstånd nu är sådant att den vätskedrivande medicinen måste ökas för att behålla henne i ett acceptabelt mående, sker det på bekostnad av att njurarna tyvärr måste fara illa, den tid Ulla-Britt har kvar att leva. Läkaren lät oss förstå att målet för den behandling hon får i första hand är avsedd att lindra symptomen och ge henne så god palliativ vård som möjligt. Hon menade också att det är mycket svårt att förutsäga tiden som återstår vid en så grav hjärtsvikt, men att vi får vara beredda på att allt kan gå fort. När det gäller Ulla-Britts aktiviteter, så måste det ske efter hennes eget önskemål och begränsningar. De besök och kontakter Ulla-Britt vill ha bör ske i vårt hem, under förutsättning att hon orkar, vilket också läkaren ansåg vara bäst.

24 september 2019. Det har nu gått elva dagar sedan jag skrev sist. Någon har sagt till mig att jag gör en inre resa just nu, och jag tror att det stämmer. Under denna resa som jag gör tillsammans med min kära hustru får vi uppleva att vi är burna. Det är bara två fotsteg i sanden. Det är stegen av den som bär oss på sina starka armar.

Den här veckan har vi besök av vår dotter Anna, som tagit ledigt från sitt arbete för att vara med oss.

Det är många vänner som påminner oss om att de ber för Ulla-Britt och även för mig. Vi upplever att församlingen har en sund tro på Guds makt att hela, men att det också finns tro för att Gud har olika sätt att svara på vår bön.

Jag har frågat Ulla-Britt vad hon själv tror och hon har svarat att hon överlämnat allt detta åt Gud, som har allt under kontroll. Hon vet att Gud kan göra henne frisk, men hon vet också att den tid hon har kvar kan bli kort. Vi kan bara ta en dag i sänder och vi får räkna med Gud vad än som sker. Ulla-Britt vill leva, men är inte heller rädd för att dö. Hennes önskan att få leva hänger samman med kärleken till barn och barnbarn. Att få se de allra minsta växa upp och klara sig i livet. Även om hon inte hinner vara med om det, så kan hon ändå känna trygghet av att veta att vi i vår familj håller samman och är rädda om varandra. Barn och barnbarn har goda relationer till varandra, vilket vi är mycket tacksamma för.

25 september 2019. Vi gläder oss mycket åt Annas besök hos oss. Hon har hjälp till med mycket här hemma. Förutom matlagning och städning har hon hjälpt oss med sortering av sådant som skall återvinnas. En del skall vi skänka till second hand. Ulla-Britt har fått pröva en ny sömntablett. Än är det för tidigt att utvärdera den. I går fick hemtjänsten komma till oss och hjälpa till att lyfta upp Ulla-Britt, som hade glidit ner ur sängen. Vi måste åtgärda sängen så att det inte skall behöva hända igen. För övrigt tycker vi att Ulla-Britt trots allt mår bra efter omständigheterna.

26 september 2019. Efter hemtjänstens besök på morgonen blev det dags att äta frukost tillsammans med Anna, under den sista dagen av hennes besök hos oss. Ulla-Britt och jag kände behov av att vila ut på förmiddagen. Under tiden arbetade Anna med städning och en del annat. Thomas och Ellen är på väg för att hämta Anna senare under dagen. Vi bestämde träff med dem på 71:an, där det som vanligt serverades buffé. Thomas och jag kivades om vem som skulle bjuda på kalaset. Jag fick ge mig. Så gör man tydligen i en del andra länder, alltså kivas om vem som skall bjuda. Jag passade på att tacka personalen på 71:an som just då var samlade kring ett bord, vilket jag tror att de uppskattade. Vi åkte därefter till Östenssons som har jubileumspriser på en del varor. Köpte ett kilo strömming för 40 kronor. Efter ett kort fika hos oss var det dags att ta farväl av familjen Rasmusson. På kvällen stekte jag strömmingen och gjorde sedan i ordning en lag med ättika, vatten, socker och kryddor där den mesta strömmingen blev inlagd. Så nu får vi äta ättiksströmming ett tag, med stor försiktighet för magens skull. När jag nu dagen efter summerar natten mellan 26:e och 27:e så får jag intrycket av att Ulla-Britt har haft en god sömn. Morgonens mätning av kroppsvikten visar att hon har minskat några kilo den senaste veckan.

27 september 2019 Klockan är nu 21.09 när jag summerar dagens händelser. Jag har sagt godnatt till min kära, vi har bett aftonbön tillsammans. Dessförinnan har jag hjälpt henne med kvällens bestyr, smort in rygg och ben och fötter med Canoderm efter toalettbestyren, tagit fram kläder till morgondagen och lagt undan en del i tvättkorgen. Även om jag hjälpt till så tar allt på hennes krafter med andfåddhet och blå ansiktsfärg. Vi tittade tidigare på TV programmet Postkodmiljonären och jag pratade med min bror i telefonen Strax före klockan 18 åt vi en enkel kvällsmåltid och tidigare åt vi glass och fikabröd till dryck och kaffe. Därefter våra kvällsmediciner. Två sköterskor ifrån LAH kom till oss på eftermiddagen vid 16 tiden. Två timmar dessförinnan hade jag avslutat disken efter lunchen. Lunchen blev i dag kokt potatis, kycklingfilé, råkostsallad och en kall sås gjord på creme fraiche, grädde, majonnäs, saltgurka och dill. Förmiddagen blev vilotid. Vår frukost bestod av Havrekuddar med mjölk och youghurt, smörgås med ost och skinka, kaffe för min del och juice för Ulla-Britt. Före frukosten tog Ulla-Britt sin insulindos och efter frukosten tog vi våra mediciner. Hemtjänsten kom till oss på morgonen strax efter klockan 7,30. Jag brukar alltid stiga upp cirka 7,00 och göra mig i ordning, så även den här dagen. Ulla-Britt har senaste veckan minskat sin kroppsvikt med cirka 3 kilo. Så har denna dag lagts till de övriga. Gårdagen är förbi, morgondagen har vi inte sett, men i dag hjälper Herren.

PS Jag har en del problem med min egen hälsa. I tisdags fick jag äntligen komma till min sjukgymnast Torgny Holmberg. Han lyckades få bukt med en del av mina ryggproblem, men det är väldigt lätt att få dem tillbaka vid minsta felaktiga rörelse. Så har jag fått besvär med yrsel, minnes och koncentrationssvårigheter, som tyder på B-12 vitaminbrist. Hoppas få hjälp på vårdcentralen med blodprov. Har även en del urologiska besvär och har fått en tid i oktober på Urologen i Linköping. Det är viktigt för mig att sköta om min hälsa, så att jag orkar att prioritera Ulla-Britt. Mina aktiviteter i församlingen får kanske vänta tills den värsta krisen är över. Min tid och mina krafter måste jag i första hand använda för att Ulla-Britt ska kunna vistas hemma under sin sjukdomstid. DS

29 september 2019. Efter vår kvällsrutin vill jag nu när klockan är 20,00 redogöra för hur denna dag har varit. På morgonen kom hemtjänsten som vanligt och Ulla-Britt fick hjälp med att göra sig i ordning medan jag gjorde i ordning vår frukost. Jag ringde till Arne och vi åkte tillsammans till Pingstkyrkans förmiddagsgudstjänst. Det är alltid spännande att få vara med på söndagsgudstjänsten. Vårt pastorsteam är väl sammansvetsat och lägger ner mycket arbete på förberedelser. I dag fick vi besök av en gospelkör ifrån Linköping. De hade en förnämlig kompgrupp som tillsammans med den ungdomliga kören gav oss en inspirerande, musikalisk aha- upplevelse. Innan söndagsskolan gick till sina lokaler var vi med om "High five-presentation", ett inslag som återkommer varje söndag, då en av barnen får uppdraget att ställa några frågor till en utvald person. En minnesstund hölls efter en avliden medlem och kören fortsatte att sjunga några sånger innan vår föreståndare och pastor Linnea Sennehed predikade med utgång ifrån texten om hur Jesus botar den lame mannen i Kafarnaum. Den senaste tidens predikningar har temat: "Möten med Jesus." Vi kände verkligen att Jesus mötte oss denna härliga söndag. Vi var med på fikat efter gudstjänsten och den goda gemenskapen var total. Det var flera vänner som hälsade hem till Ulla-Britt och påminde mig om deras tankar och förböner för oss. Jag kommer att länka till församlingens hemsida på min blogg Ökenkällan, där predikningarna brukar spelas in.

Ulla-Britt fick följa med Karl Magnus, Emmy och Vega till affären i vår bil och på eftermiddagen vilade vi oss efter en sen lunch. Vi har faktiskt haft en riktig "slapp" eftermiddag. Efter disken roade jag mig med att lösa korsord, men blev trött och släppte tidningen för en timmes sömn. Ulla-Britt var mycket trött i kväll och ville tidigt göra sig i ordning för natten. Troligtvis sover hon nu efter intaget av den nya sömntabletten. "Bred dina vida vingar o Jesus över mig, och låt mig stilla vila i ve och väl hos dig."

Nu är det söndagskväll och om en liten stund tänker jag titta på "Spårlöst" på TV. Sedan skall även jag gå till nattens vila. Tack kära vänner för att ni följer mig i min dokumentation om hur vi har det just nu. Välkommen åter till min blogg Ökenkällan där ni alltid kan läsa om vad som händer härnäst.

30 september 2019. Natten till måndagen blev en aning turbulent. Ulla-Britt vaknade med andnöd. Hon hade en intensiv klåda och hade rivit hål på flera ställen. Jag fick hjälpa henne med hennes CPap, som hade lossnat och satt hos henne omkring en halvtimme medan hon försökte somna om. Medan jag satt hos henne ryckte det i hennes kropp, och jag hade svårt att lämna henne, men så vaknade hon till och ville ha hjälp med att klia. På morgonen fick jag hjälp av Hemtjänsten att byta till nya lakan. Måndagar och torsdagar är också de morgnar som Ulla-Britt får hjälp med att bli duschad.

På förmiddagen var det promenadväder. Vi gick en liten tur med rullstolen. På vår promenad mötte vi Annsofie, som bakade böllopstårtan. Hon hade bråttom, men hon tog sig ändå tid att stanna och prata med oss. Tacksam för all värme och vänskap ifrån vänner och bekanta.

I dag har läkaren ifrån LAH ringt och meddelat att de kommer för att byta ut sömntabletten i morgon. Och det tycker jag de gör rätt i, eftersom Ulla-Britt blir lite förvirrad av den. I natt får hon göra ett uppehåll och hoppas att det går bra ändå. Det största problemet just nu är den fruktansvärda klådan hon har, som troligtvis beror på de starka medicinerna. Hon river sig så att det blöder. Just nu går tvättmaskinen med kulörtvätt. Tvätt, disk, matlagning och städning är det stående uppdraget för mig. Vi fick lite hjälp för ett tag sen av kommunens hemtjänst, men vad hinner de uträtta på den korta tid de är här? Jag brukar i regel ta god tid på mig när jag städar. Ibland en eller två dagar. Det skulle man inte kunna begära av hemtjänsten. Men det är ändå en god hjälp att få 1,5 timme var 14:e dag. Sist blev det uppdelat så att de arbetade två stycken under halva tiden, vilket inte var det ultimata enligt min åsikt.

VÅR TRO PÅ MIRAKLER LÄS PÅ DENNA LÄNK

Fortsättning på vår dokumentation Läs här!

DEL 1
DEL 2
DEL 3
DEL 4
DEL 5
DEL 6
DEL 7
DEL 8
DEL 9
DEL 10
DEL 11

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar