DEL 2
DEL 3
DEL 4
DEL 5
DEL 6
DEL 7
DEL 8
DEL 9
DEL 10
DEL 11
DEL 12
1
februari 2020 Ulla-Britt blir väldigt ofta trött och sover mer än
tidigare under dagarna. Före lunch orkade Ulla-Britt med att rensa
en laxhalva.Vi lade in en del portioner i frysen, Några bitar
sparades till lunchen som vi åt med potatismos. Eftermiddagen bjöd
på en del solsken, så vi gick ut med rullstolen en stund, men när
vi kände regnstänk återvände vi hem. Satt en liten stund vid
köksbordet och löste korsord, men tröttheten tog överhanden.
Klockan är 17,21. Jag har lovat att väcka Ulla-Britt till Rapport
klockan 18. Själv sitter jag här och skriver vid datorn. Jag läser
en hel del. Håller på med en historisk biografisk roman. Ni får
gärna tipsa mig om bra böcker. Två tvättmaskiner har jag hunnit
med. Den sista med syntettvätt surrar just nu. Jag spelar och
sjunger nästan aldrig numera vad det nu kan bero på. Den musik jag
utövar är när jag skapar på mitt datormusikprogram där jag har
en relativt bra utrustning med synt och notskrivningsprogram. I dag
ringde Arne och talade om att han var förkyld och därför inte
följer med till Pingstkyrkan i morgon. Jag tänker gå dit och
lyssna på Daniel Perssons son som kommer att predika.
2
februari 2020. I natt sov jag väldigt oroligt. Det är i och för
sig inget ovanligt av olika skäl. Jag vaknade tidigt och gick in för
att se hur Ulla-Britt mådde. Inledde min morgonrutin som bland annat
består av att jag öppnar fönstren en springa för att få in lite
morgonluft och vädra ut nattens dunster. Tanken var att jag skulle
hålla mig vaken tills hemtjänsten anlände, men jag somnade om och
vaknade till insikten av att jag försummat morgonens övriga bestyr.
Allt var tyst i lägenheten. Ulla-Britt hade också somnat om.
Frukosten hur kunde jag glömma att göra i ordning den? Ulla-Britt
måste ju ha sitt insulin och sina morgonmediciner. Jag kände mig
plötsligt väldigt irriterad på mig själv. Hur kunde jag missa
detta? Varför hade ingen väckt mig? Jag gick fram till Ulla-Britt
och frågade frågade ängsligt: "Har du tagit dina mediciner?"
Jovisst hade hon det. Hon hade också fixat frukosten till sig själv
och avsiktligt låtit mig sova. Allt var så bra som möjligt. Jag
tittade på klockan, gick in i duschen och gjorde mig i ordning.
Efter frukosten meddelade jag Ulla-Britt att jag tänkte gå till
kyrkan så som jag hade planerat. Självklart ville hon inte hindra
mig från det. Jag kom i god tid och hann att hälsa på flera
personer i foajén. Det råder en god stämning i vår församling
och vi möts alltid av värme och kärlek ifrån våra vänner i
Pingstkyrkan. I dag fick vi lyssna till predikan av Michael Persson,
son till Kerstin och Daniel Persson, uppväxt i Tyskland där han bor
med sin familj. Även om Michael behärskar det svenska språket, så
predikade han på tyska och blev tolkad av sin far Daniel. Jag gjorde
genast en intressant iakttagelse. Michael var nästan en kopia av sin
morfar, som jag minns och som nu är hemma hos Herren. Jag träffade
Leif Kyhlberg, som var morfaderns namn, år 1960 då han var pastor i
Vedevåg, under den tid jag var i Lindesberg. Tänka sig pastorer i
tre generationer i samma familj och släkt. Gud vet vad han gör när
han utväljer människor som har särskilda gåvor och talanger.
Lovsångskören sjöng under Lisen Forslunds ledning. Vi har en
härlig gospelkör i vår församling. På det efterföljande
kyrkfikat träffade jag flera vänner i en gemytlig samtalsmiljö i
vår förnämliga församlingsvåning. Jag ringde till Ulla-Britt och
hörde hur hon mådde och berättade att jag snart kom hem, men först
ville jag uträtta några ärenden på ICA Maxi och Apoteket. Vid
hemkomsten ordnade jag med lunch mycket enkelt. Vi åt potatisplättar
med lingon och bacon. Ingen söndagsmiddag förstås, men enkelt att
tillaga. Sedan blev det flera timmars sömn, och ganska sent
eftermiddagsfika. Därefter tog jag itu med disken. Efter Rapport
ringde jag till min bror Roland och pratade med honom en stund. Efter
lite arbete vid datorn har vi sett på Spårlöst i TV7. Ett program
vi ofta ser på även om det innehåller många repriser, som vi
förut sett. Ulla-Britt har tagit sina kvällsmediciner i vanlig
ordning och festat på tre av sina älskade kräftor. Ungefär så
har denna söndag sett ut. Ulla-Britt har som vanligt varit trött
och vilat mycket. Vi hoppas att natten kommer att ge oss en bra vila.
Fick råd av LAH att hämta ut en sömnmedicin, som finns på
Ulla-Britts medicinlista. Hon får ta en halv tablett i kväll. Får
se hur det fungerar. Välkommen åter till vår dokumentation. Nu
ropar jag på Ulla-Britt. Hon måste godkänna innehållet innan jag
lägger ut det på bloggen.
4
februari 2020. Under morgonen hade Ulla-Britts kroppsvikt ökat igen
och även kroppssvullnaden både i mage och ben. Hon hade svårt med
andningen och ville att jag skulle kontakta LAH för en rapport om
läget. På förmiddagen infann sig en sjuksköterska med en
medhjälpare för prover och insättning av furixbehandling subkutant
igen under en tredagarsperiod. Dessutom en del prover för att
kontrollera njurarnas status, blodtryck mm. Förhoppningsvis skall
kroppen kunna lämna ifrån sig mera vätska de närmaste dagarna.
Förra gången minskades hennes vikt med drygt ett och ett halvt
kilo. Ulla-Britt fick beröm för sitt tålamod. Hon har liksom jag
hela tiden drömmar och förhoppningar om att det ska bli bättre och
brukar ofta säga att om jag blir bättre ska vi göra det där som
än så länge inte kan göras. Hur det blir med den saken vet vi
väldigt lite om, men vi tar ett steg i taget och lever i nuet med
allt vad det innebär Hör just nu klockan 11,25 att hennes
andhämtning är tung vid minsta kroppsrörelse och även när hon
ligger stilla. Hennes CPAP utrustning hjälper henne att andas när
hon sover. På eftermiddagen har urinmängden ökat igen och hon
andas lite bättre. Vi hoppas på behandlingens goda effekt under de
övriga två dagarna. På eftermiddagen fick vi åter besök av
sjuksköterskor från LAH som tog bort furixpumpen första dagen
5
februari 2020 Ulla-Britts hjärtsvikt debuterade för snart 10 år
sedan. Läs här vad jag skrev vid den tiden:
25
juli 2010: "Som ni vet har Ulla-Britt fått diagnosen Hjärtsvikt
och måste ta det mycket lugnt den närmaste tiden medan hon blir
inställd på de nya medicinerna. "
21
december 2010: "Vi
har hunnit med en hel del trots att vi haft det lite motigt på grund
av den hjärtsvikt som vi fick besked om att Ulla-Britt hade under
juni månad. Det är fantastiskt att hon har hämtat sig så bra och
nu får livet gå vidare med hänsyn till en del begränsningar.
Ja vi har försökt att bättra på en del på vår fastighet av underhåll både inne och ute. Vi kanske inte orkar med att bo kvar här så länge. Det krävs en hel del när man har eget hus med tomt därtill. "
Ja vi har försökt att bättra på en del på vår fastighet av underhåll både inne och ute. Vi kanske inte orkar med att bo kvar här så länge. Det krävs en hel del när man har eget hus med tomt därtill. "
Anledningen
till att jag skriver detta är att ni ska förstå att tiden som gått
sedan dess inneburit en fortsatt livsresa med sjukdomen i bagaget och
inskränkningar i livsmönstret. Det har varit många bidiagnoser där
läkarna haft delade meningar om Ulla-Britts hjärtsvikt. Inte så
att den har förnekats, men ibland har vi haft känslan av att de
hittat andra orsaker till Ulla-Britts sjukdomssymptom.
I
juli månad 2011 sålde vi vårt hus i Borensberg och flyttade till
marklägenhet här i Motala. Detta blev en lättnad med tanke på att
Ulla-Britt sedan dess sluppit trappor som inneburit påfrestning för
henne. I Motala har vi också nära till två av våra fyra barn.
Det
ligger i min natur att skriva och dokumentera och samtidigt får jag
bearbeta det som känns motigt. Jag har fått lång tid till detta.
Vid psykiatriska mottagningen för äldre här i Motala har jag haft
en kontaktperson som har betytt mycket för mig. Hon har sagt till
mig att jag har burit på ett sorgearbete i lång tid och hon tror
att jag kommer att ha lättare att möta det som ligger framför. Hon
har dessutom sagt att hon tror att vår kristna tro i detta
sammanhang är en tillgång som hjälper oss.
I
dag den 5 februari 2020 kan vi se en viktminskning ifrån gårdagen
med 1,2 kilo efter den första dagens behandling med furixpump Nu
återstår 2 dagar onsdag och torsdag.
6
februari 2020 Jag vill börja med att skriva att det är inte min
avsikt att oroa den som läser mina rapporter, som om det allra
värsta skulle hända just nu. Så är det ju inte. Jag försöker
att så objektivt som möjligt beskriva hur det aktuella läget är.
Jag vet att det är många som följer min dokumentation och som
uppskattar att få veta hur det är. Goda vänner hör av sig på
facebook och i dag ringde vänner för att få veta mer. Det är vi
tacksamma för.
I
dag torsdag morgon hade Ulla-Britt minskat i vikt med 9 hg vilket
totalt innebär 2,1 kg sedan furixpumpen installerades i tisdags. I
dag återstår ännu en dag med 6 timmars behandling. Pumpen
installerades cirka 12,30 och togs bort strax före 19,00. I morgon
kommer en läkare för att utvärdera behandlingen.
8 februari 2020. Under gårdagens möte med läkare från LAH, utvärderades den senaste behandlingen med furixpump, under perioden 4 - 6 februari. Den första behandlingen gjordes den 26 - 28 januari. Vid båda dessa behandlingar har Ulla-Britt svarat med viktminskning. Den här gången med 2,1 kg. Trots detta finns fortfarande mycket vätska särskilt i högra benet och även i buken. (ödem och pittingödem) Det närmaste målet är att öka metolazonbehandlingen
Ulla-Britt blir ofta mycket trött bland annat på grund av andningssvårigheter. Den nya kvinnliga läkaren gick igenom medicinlistan och ställde frågor om de mediciner som nu används. Vi fick veta att den tidigare läkare som haft hand om Ulla-Britt tyvärr hade flyttat.
Vi försöker att aktivera oss så mycket vi orkar och hinner. I går var vi på eftermiddagen ute på restaurang. Därefter var vi också i några affärer och handlade matvaror. Det är ett sätt för Ulla-Britt att komma utanför hemmet en stund. I dag har Susanne och Johan varit hos oss. Ulla-Britt fortsätter att med försiktighet använda den sömntablett till natten hon blivit ordinerad. Hon har fått rådet av läkaren att inte ligga kvar i sängen när hon ligger vaken och har andningssvårigheter på grund av vätsketrycket, utan att gå upp en stund och sitta för att kroppen skall få andas i sittande ställning. Då blir det lättare att sova igen.
I mitten av veckan hade vi snö och minusgrader, men den har nu smält undan. I går köpte vi hjortytterfilé och fläskkarré till kraftigt nedsatta priser på grund av kort datum. På fredagskvällen stekte jag hjortfilén i ugnen och i dag lagade jag karrén som vi åt till lunch. I morgon blir det hjortfilé.
10 februari 2020 Det är nu måndag eftermiddag när jag redogör för gårdagen och den här dagen så långt den har kommit. Ulla-Britt var med mig till gudstjänsten i går. Det gick över förväntan bra och för Ulla-Britt var det naturligtvis roligt att få komma ut och träffa vänner. Väldigt många kom fram till oss och visade sin uppskattning och dessutom tala om hur mycket de tänker på både Ulla-Britt och mig. Det är verkligen skönt att få tillhöra en församling där vi är rädda om varandra, ber och visar kärlek. Linnéa vår pastor och föreståndare predikade. Mattias hennes man som också är studentpastor i Linköping och Norrköping var lovsångsledare tillsammans med ett team av sångare och musiker. Tänk att vi fick två goda förmågor till vår församling när vi kallade Linnéa, ja en hel familj faktiskt. På eftermiddagen vilade vi först och sedan åt vi sen lunch. Hjortytterfilé med portabellosvamp, sås potatismos och lingon.
I dag på morgonen hade Ulla-Britt ökat något lite i kroppsvikt igen. Vi är väldigt trötta båda två och har sovit mycket i dag. Hushållsbestyren skjuter jag framför mig, men i morse la jag in en maskin med vittvätt. Den fick gå medan jag sov på förmiddagen. Efter lunch vilar Ulla-Britt igen. Jag har hängt tvätten och vi har passerat lunch, som delvis blev en repris av gårdagen, nu med variationen kokt ris.
Så har jag skickat en minnesgåva till minnet av min käre barndomsvän Börje Fahlén, som har flyttat hem till Herren. Jag blev väldigt tagen när jag för några veckor sedan fick veta det. Han var ju också en av våra förebedjare, som vi hade kontakt med via facebook. Nu är han hemma hos Gud och får vila ut, men nog tycker vi liksom en del andra att det var för tidigt. Han var bara ett år yngre än jag. Men vi råder inte över liv och död. "Allt ju vilar i min Faders händer."
Ulla-Britt sover. Jag var nyss inne och lyfte upp ett av benen som hängde utanför sängen. Händer rätt ofta faktiskt. Jag ska nu ta itu med lite skapande verksamhet i min lilla skrubb där jag nu sitter och skriver.
14
februari 2020 I dag firar vi alla hjärtans dag. Vännen Linda som är
väldigt omtänksam hade skickat ett brev med innehåll. Ellen som är
åtta år kom tillsammans med pappa Thomas och Anna som varit hos oss
några dagar har hjälpt oss en hel del, så nog känner vi alla
hjärtan som slår för oss i dag. Bifogas en bild på ett konstverk
som Ellen hade med sig till mormor och morfar. Vid LAH:s besök
konstaterades att Ulla-Britt hade ökat i vikt igen. Hon är väldigt
svullen både i benen och buken.
16
februari 2020 I går lördag tog vi det ganska lugnt. Anna, Thomas
och Ellen hade hyrt en stuga i närheten av Karl Magnus, Emmy och
Vega. Syskonen hade ordnat med träffar hos varandra, men vi tog det
lugnt hemma.
Ulla-Britt sover
rätt så bra med den nya sömntabletten. Hon hade tyvärr ökad
kroppssvullnad och vikt i dag på morgonen. Vi har tänkt att ta
kontakt med LAH i morgon så att vi eventuellt får börja med ny
furixbehandling subkutant. Får se hur det går med detta.. Donald,
Thomas pappa hade skickat med färska fläskkotletter som Anna lagade
till i dag. Det smakade verkligen bra. Till efterrätt åt vi
äppelkaka, som jag bakade i går kväll med vaniljsås. I dag på
eftermiddagen tog vi farväl av familjen Rasmusson.
18
februari 2020 I går måndag morgon var Ulla-Britt fortfarande mycket
svullen i buk och i båda benen vilket föranledde mig att kontakta
LAH. Natten hade varit orolig med dålig sömn och svårighet att
andas. Ifrån LAH ville man i första hand undvika furixpump och i
stället utöka metolazonbehandling med en tablett till på tisdag.
Det är givetvis helt i sin ordning att förstå att läkare vet bäst
i det här läget. Vi följer utvecklingen och ser hur det går.
Skönt att hon hela tiden har regelbunden läkarkontakt. Vi är så
tacksamma för det.
I
dag tisdag eftermiddag har jag äntligen fått komma till
vårdcentralen efter den remiss som skickades dit i slutet av
december. Jag fick träffa en kvinnlig läkare som var mycket
sympatisk. Hon talade om för mig att mina besvär med dimsyn
möjligen kan bero på de kärlproblem jag under många år har haft.
Den medicinska behandling jag får är det enda som kan erbjudas för
mina problem. Något annat finns inte att göra. Hon förklarade
dessutom att mina magproblem och min bristande nattsömn mycket väl
kan förklaras av den livssituation vi har just nu. Hon ville
remittera mig till Ögonkliniken för vidare undersökning.
20
februari 2020 I går onsdag sen eftermiddag fick vi ett spontanbesök
av Susanne. Hon hade med sig friterat kött och ris med tillbehör.
Det som blev över räckte till måltid även i dag torsdag med
tillägg av lite annat färdiglagat ifrån frysen. I går kom också
en sköterska ifrån LAH med en extra metolazontablett att intas på
torsdagsmorgonen. Ulla-Britt sover inte hela men delar av natten på
grund av den effektiva halva sömntabletten Immovane. Den är mycket
beroendeframkallande har vi hört och i två av Fråga doktorn
programmen den senaste tiden har de påpekat detta.
Min
egen nattsömn är mycket orolig på grund av att min mage är orolig
med kraftiga refluxbesvär. Tröttheten har varit påtaglig nu i två
dagar då jag fått alldeles för litet tid över för sådant jag
inte hinner med att göra. Onormalt mycket sömn även på dagarna.
22
februari 2020. Vår onormala "bubbla" känns jobbig just
nu. Vi sover halva dagarna både Ulla-Britt och jag på grund av
bristande nattsömn. Ulla-Britts kroppsvikt har ökat sedan i går
fredag med 900 gram, vilket tyder på ökad vätskeansamling. totalt
3,8 kg ökning under en tvåveckorsperiod. Den tillfälliga ökningen
av metolazon under tisdag och torsdag har inte inverkat på
kroppsvikten, men Ulla-Britt har ändå tillfälligt haft lättare
att andas.
23
februari 2020. Läget är sådant att Ulla-Britt rör sig mellan
sängen och stolen för det mesta. Ibland blir längtan efter att få
komma ut så stor att ingen möda i världen hindrar henne ifrån att
verkställa en sådan möjlighet. I går hämtades hon av Karl Magnus
för en tur till ICA Maxi. Efter hemkomsten blev det naturligtvis
sängen som gällde.
I
dag söndag uteblev jag ifrån kyrkan på grund av att vi blivit
lovade ett besök ifrån LAH. Fick senare veta att de hade fått
förhinder och de meddelade att de kommer i morgon i stället. De är
alltid förstående till min oro när jag ringer. De frågade om jag
ville att de skulle komma redan i dag, men jag svarade att det var
bäst att Ulla-Britt fick avgöra detta och att jag i så fall fick
ringa igen. Ulla-Britt tyckte att vi kunde vänta tills i morgon, så
då fick det bli så.
Just
nu är klockan 13,21. Jag var nyss inne i Ulla-Britts sovrum och
iakttog hennes tunga andningsrytm och hjälpte henne att lägga sig
åt sidan. Hennes andning är mycket ansträngd vid ryggläge. Hon
sover med CPAP, vilket underlättar en del. Eftersom vi åt ganska
sen frukost har det övriga matprogrammet förskjutits, vilket händer
ibland. Skall nu gå ut i köket och se till att ordna med lunch.
Efter
lunchen såväl som på förmiddagen har vi båda sovit några
timmar. Nu är det snart kväll igen och dagen går sakta emot natt.
24
februari 2020. Den här dagen har varit intensiv. I morse var
Ulla-Britts kroppsvikt mycket hög. Den senaste tidens
metolazonbehandling har inte haft den önskvärda effekt som
förväntats. Det kan bero på flera orsaker. Metolazon är en mycket
kraftigt urindrivande medicin, men det kan också hända att kroppen
inte kan tillgodogöra sig medicinens effekt.
I
dag fick Ulla-Britt hjälp med att bli duschad av Eva ifrån
Hemtjänsten. Strax efter kom en sköterska ifrån LAH för att
informera och förbereda inför ett planerat läkarbesök under
dagen.
Senare
på förmiddagen fick vi träffa ännu en läkare, som jag tidigare
inte har träffat. Hon berättade för oss hur behandlingen för
Ulla-Britt kommer att se ut den närmaste tiden. Om en ny behandling
med furixpump skall sättas in måste man först kontrollera
njurarnas status och även andra parametrar för att se att denna
behandling skall vara möjlig att sätta in. När detta är gjort
kommer vi att få besked om hur det blir. Med tanke på Ulla-Britts
svullna ben ville läkaren att hon ska få sina ben lindade under
samma tid som furixpumpen sätts in. Läkaren menade att den senaste
tidens successiva utveckling visar att Ulla-Britts tillstånd
försämrats. Att förutsätta hur fortsättningen kommer att bli kan
givetvis ingen veta. Vi får verkligen hoppas det bästa i en
situation där morgondagen ser okänd ut.
Senare
på eftermiddagen kom två sköterskor och bekräftade att furixpump
får sättas in under morgondagen. En undersökning så kallad
"bladder" gjordes för att undersöka hur mycket urin som
kvarstår i urinblåsan efter en urinering. Sköterskan meddelade att
hon kommer tidigt under morgondagen för att bistå med att linda
benen Då kommer också furixpumpen sättas in igen. Nu med en fyra
dagars period.
26
februari 2020. I går tisdag den 25:e fick Ulla-Britt hjälp med att
linda benen och då sattes även en ny behandling in med furixpump
subkutant. Resultatet efter första dagen visade sig redan i dag på
morgonen då Ulla-Britt hade minskat med 1,7 kilo. Hon har haft en
relativt god nattsömn och andningen känns i dag lättare än förut.
Vi hoppas och ber att denna behandling skall ge så god effekt som
möjligt. "Allt förmår jag genom honom som ger mig kraft."
27
februari 2020. I dag är det den tredje dagen för den pågående
furixpumpbehandlingen. Den har haft mycket god effekt. Ulla-Britt har
lättat med 2,4 kilo sedan i tisdags. I morgon kommer läkare att
avgöra om behandlingen kommer att fortsätta en fjärde dag beroende
på morgondagens vikt. Så här har dagen sett ut. Efter hemtjänstens
morgonbesök kom två sköterskor ifrån LAH för att hjälpa
Ulla-Britt med att linda benen. Senare på förmiddagen kom en
sjuksköterska för att ansluta furixpumpen. Efter sex timmar kom en
manlig sjuksköterska för att ta bort pumpen. Alla som kommer till
oss är mycket trevliga och sympatiska människor och de utför sitt
arbete professionellt.
28
februuari 2020. I dag var vikten densamma som i går. Benen lindades
även i dag men furixbehandlingen får vänta för att eventuellt
påbörjas igen i nästa vecka. Allt för att inte pressa Ulla-Britt
för hårt. Hon är mycket trött och medtagen första delen av dagen
troligtvis på grund av behandlingen och sover väldigt mycket. Under
senare delen av eftermiddagen brukar hon piggna till lite. I morgon
kommer hon att få längre stödstrumpor för att möjligtvis pressa
upp vätskemängden så att kroppen har lättare att befrias från
vätskan genom urinvägen. Njurvärden och andra parametrar
kontrolleras regelbundet av LAH. De ansvarar också för
medicinsorteringen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar