Min syssling, Hans Kastendal (sonson till min mormors bror), som under många år har bott i Brasilien har avlidit i augusti 2019, efter en lång tids sjukdom. Han föddes i Stockholm, Sofia församling 1944 och blev 75 år.
Hans Kastendals intressanta levnadshistoria kan ni ta del av på det dokument som Hans skrivit på min hemsida med adress:
https://www.rolferic.se/hans.pdf
Bakgrunden till min och Hans släkthistoria kan ni också läsa här:
https://www.rolferic.se/mamma03.htm
Hans och jag hade god skrivkontakt så länge han orkade, men efter vad jag förstår hade han de senaste åren av sitt liv svårt att hinna med på grund av sin sjukdom. Det senaste meddelandet från honom är ett svar på den julhälsning jag skickade i december 2018:
"Hej i Motala ! Ett hjärtligt tack för julhälsningen. Har varit ganska så dålig de senaste 3 åren och inte gjort speciellt stort väsen av mig själv. Är dock på bättringsvägen men har fortfarande en lång väg att vandra. Får leva lite efter devisen "Ta en dag i sänder". Har i alla fall kommit så långt att jag kan sätta mig framför datorn och plita ner några rader. Varma hälsningar till er alla i Motala."
Jag är ledsen över att vi inte hann med att fördjupa vår vänskap, men är ändå tacksam för att jag fått lära känna Hans genom det han skrivit om sig själv och sin familj.
Mina tankar går till dem som stod honom nära. Frid över hans ljusa minne!
Från vännen och sysslingen Rolf Ericson i Motala
Twingly statistik
söndag 15 september 2019
lördag 14 september 2019
Han kan göra det, om han vill
Text: Rolf Ericson 2019-09-14
Senast uppdaterad 2019-09-17
Till vår Gud som vi tror på och tillber,
som kan göra allt det som vi ber honom om,
får vi komma med allt som oss tynger.
Vi får komma tillsammans med sång.
Han kan göra det, han ska göra det,
ja han ska göra det om han vill.
Men det blir inte alltid som vi vill.
Ändå ber vi till Jesus om allt.
Han förstår mina uppsåt och tankar,
men hans vägar är högre ändå.
Ja den Gud som vi tror på och tillber,
Han kan göra långt mer än vad vi vill.
Det är svårt att förstå allt som händer.
Ja hur underlig är du i allt vad du gör.
Du har sagt att du är vår Gud och Fader,
ja du är ju min Gud och vår Gud.
Du kan göra det, du ska göra det,
ja du ska göra det om du vill.
Men vi tar bara en dag i sänder.
Det är skönt att få höra dig till.
Om vi lever vi lever för Herren.
Om vi dör är vi ändå kvar hos Gud.
Ja den Gud som vi tror på och tillber.
Han kan göra långt mer än vad vi vill.
Senast uppdaterad 2019-09-17
Till vår Gud som vi tror på och tillber,
som kan göra allt det som vi ber honom om,
får vi komma med allt som oss tynger.
Vi får komma tillsammans med sång.
Han kan göra det, han ska göra det,
ja han ska göra det om han vill.
Men det blir inte alltid som vi vill.
Ändå ber vi till Jesus om allt.
Han förstår mina uppsåt och tankar,
men hans vägar är högre ändå.
Ja den Gud som vi tror på och tillber,
Han kan göra långt mer än vad vi vill.
Det är svårt att förstå allt som händer.
Ja hur underlig är du i allt vad du gör.
Du har sagt att du är vår Gud och Fader,
ja du är ju min Gud och vår Gud.
Du kan göra det, du ska göra det,
ja du ska göra det om du vill.
Men vi tar bara en dag i sänder.
Det är skönt att få höra dig till.
Om vi lever vi lever för Herren.
Om vi dör är vi ändå kvar hos Gud.
Ja den Gud som vi tror på och tillber.
Han kan göra långt mer än vad vi vill.
söndag 1 september 2019
Fortsättning på dokumentation av Ulla-Britts hjärtsjukdom.
SE HÄR FÖRSTA DELEN SOM OMFATTAR TIDEN 15 JULI TILL OCH MED 30 AUGUSTI
Här följer tiden från och med 29 augusti och framåt i fortsättningen:
29 augusti 2019. Jag vill att ni ska veta att allt jag skriver i denna dokumentation är godkänt av Ulla-Britt. Vi är väldigt öppna i våra samtal med varandra och med våra närmaste. Det är många som har svårt att prata om döden, men för oss är det nödvändigt att vara öppna och våga inse allvaret i Ulla-Britts sjukdom.
I dag träffade jag några goda vänner, som sa: "Du får inte säga så där", när jag förklarade att Ulla-Britt troligtvis har en kort tid kvar av sitt liv. Jag har full förståelse för att många inte vill veta sanningen när de säger: "Du mår väl bra", eller: "Mår du bättre nu?"
Vännerna ifrån Stickkontakten hade i alla fall lämnat ett bibelcitat på kortet som följde med blomman i går: "Även om vår yttre människa bryts ner, förnyas vår inre människa dag för dag. Mina kortvariga lidanden väger ju oändligt lätt mot den överväldigande, eviga härlighet de bereder åt mig, som inte riktar blicken mot det synliga utan mot det osynliga. Det synliga är förgängligt, men det osynliga är evigt." 2. Kor.4:16-18.
Bibelordet har en rubrik: "Hoppet om en kommande härlighet"
Både Ulla-Britt och jag bärs av detta hopp, i synnerhet vid den ålder vi är och dessutom med tanke på våra bräckliga kroppar. Vi önskar naturligtvis att vi ska få det så bra som möjligt medan vi befinner oss i det som kallas: "vår yttre människa" Att våra liv ska få innehålla största möjliga livskvalitet. Samtidigt är vi medvetna om våra begränsade möjligheter och att vårt liv är kort och våra kroppar bryts ner av sjukdomar och ålderskrämpor. Så är det för oss alla mer eller mindre. För en del går det fort. För andra tar det längre tid. En tid som man kan använda till att förbereda sig för det som skall komma. Men den som har detta hopp skräms inte för tanken på döden.
Paulus som skrev detta bibelord hade funnit livets hemlighet när han skrev till de kristna i Filippi, under mycket svåra yttre omständigheter:
"Ty för mig är livet Kristus och döden en vinning - såvida inte ett fortsatt liv här på jorden ger mig en vinst genom mitt arbete, för då vet jag inte vad jag skall välja. Jag slits åt båda hållen: jag längtar efter att bryta upp och vara hos Kristus, det vore ju det allra bästa. Men för er skull är det viktigare att jag lever kvar här."
Det har funnits tider i mitt liv då jag längtat efter att få dö, på grund av att jag mått dåligt. Då har Ulla-Britt påmint mig om att jag har så mycket att leva för, med tanke på henne och våra barn och barnbarn.
Ulla-Britt älskar livet och vill inte dö, men hon inser liksom vi alla att hennes sjukdom är allvarlig och döden kan komma inom en snar framtid. Hon har också tro för att Gud kan gripa in och göra henne frisk, om Gud har sådana planer, men det är i så fall Gud som bestämmer det. Gud som har makt över liv och död.
Vad som än sker, så känner både Ulla-Britt och jag en stark vila och förtröstan på att våra liv är inneslutna i Guds barmhärtiga och omsorgsfulla händer.
30 augusti 2019. I dag har Ulla-Britt haft besök av undersköterska ifrån LAH med regelbunden kontroll. Bestämdes att utbyta sömntabletten Cirkadin mot Sopiklon. Vi hoppas att detta ska få bättre effekt på en mera regelbunden sömnrytm. I eftermiddag besökte jag tillsammans med Linnea, Olle och Sune Strömsborgs äldreboende där vi spelade och sjöng vid andaktsstunden. Det är alltid tacksamt och inspirerande att få medverka vid dessa stunder. Olle hade köpt nytt dragspel. Vi brukar spela dragspel tillsammans han och jag, och det är väldigt roligt.
31 augusti 2019. Morgonen blev en aning turbulent. När jag gick in till Ulla-Britt för att hälsa godmorgon var hon blå i ansiktet och hade rivit av sig sin Cpap. Hon hade glidit ner mot fotändan och täcket låg på golvet. Hon svarade osammanhängande när jag försökte fråga hur hon mådde. Jag tog upp täcket och försökte dra henne något upp mot kudden. Uppmanade henne att ta det lugnt tills hemtjänsten kommer. När jag kom tillbaka efter en stund hade hon försökt att sätta sig upp, men samtidigt glidit ner på sängkanten. Jag försökte att lyfta henne, men hennes fötter gled undan och hon hamnade på golvet. Larmarmbandet hade hon tyvärr tagit av sig och lagt ifrån sig. Jag tog fram det och tryckte på larmet. Det dröjde en lång stund innan de svarade. När jag förklarat situationen, så dröjde det inte så länge förrän två undersköterskor ifrån hemtjänsten anlände och hjälpte till att lyfta upp henne i sängen igen. Efter frukosten behövde ha några timmars vila på förmiddagen för att orka med eftermiddagen då vi hade blivit bjudna till Sigvard på fika tillsammans med Arne. Så har vår dag sett ut. Ulla-Britt har redan gått till nattens vila och snart skall jag göra detsamma. Klockan är nu 21,45.
1 september 2019. I dag kom hemtjänsten på morgonen strax före klockan åtta. Jag såg nog lite yrvaken ut, trots att jag varit vaken och uppe någon timme. Alla på hemtjänsten är trevliga och gör ett bra jobb. Hon som kom till oss i dag brukar både sjunga och prata medan hon jobbar. I dag har det varit "åska i luften" och natten som gick bjöd på en kraftig urladdning. På morgonen kändes det ändå rätt så skönt efter nattens ymniga regn. Arne och jag följde åt till gudstjänsten i Pingstkyrkan, som var en upptakt på höstterminen med söndagsskola och välkomsthälsning och avskiljning av ungdomsledaren William. Linnea predikade om möten med Jesus och Mika var mötesledare. Jag lagade en enkel måltid till lunch och vi tog några timmar på oss för att vila oss på eftermiddagen. Jag har ganska länge besvärats av mina återkommande ryggvärksattacker, men det får jag betrakta som en bisak. Huvudsaken är att jag kan hjälpa till med att få livet drägligt för oss. I församlingen är alla så vänliga och deltagande. Man menar så väl när man bjuder oss att komma, men vi har svarat att det bästa för oss är att få ta emot besök hos oss i all enkelhet. Det blir alltför jobbigt för Ulla-Britt att orka med besök utanför hemmet. I dag fyllde vår måg Johan 47 år. Vi orkade inte att uppvakta den här gången tyvärr, men Susanne sparade lite tårta och några wienerbröd som hon kom till oss med. Det tackar vi för. Både Rosmarie och Anna har ringt under dagen. I kväll lagade jag till en omelett med champinjonsstuvning och så blev det lite tårta till efterrätt. Jaa, vilken dag det blev.
2 september 2019. Denna eftermiddag bjöd på flera glada händelser. Först fick vi besök av Ulla-Britts bror och svägerska. De hade med sig mycket gott. Bland annat det som Ulla-Britt älskar: svenska kräftor. Sonsondöttrarna Lina och Kajsa hade skickat trevliga kort till gammelfaster Ulla-Britt. Vi fick också besök av Solveig och Anders A.; kära vänner ifrån vår församling. Sollan hade bakat 2 pajer, som tillsvidare lades in i kylen, samt några goda hembakta kakor. Vilken förmån det är att få ta emot så mycket kärlek och värme ifrån alla håll som vi får göra just nu. Vi är djupt rörda av tacksamhet till alla dessa vänner. Nu är klockan 17,48 och Ulla-Britt vilar sig en stund innan vi gör i ordning vårt kvällsmål.
3 september 2019. Vad är skillnaden mellan fakta och sanning och hur skall vi förhålla oss till den? Om fakta är saker som går att observera eller bevisa så är sanning något mer. Sanningen existerar, men den går inte alltid att bevisa. Det är osunt att påstå det. Sanningen måste även omfatta fakta, men den har även en annan osynlig dimension, som inte går att bevisa. Fakta grundar sig på kunskap medan sanning grundar sig på tro och ibland på andliga uppenbarelser och erfarenheter. Tron kräver inte bevis, men den ger oss visshet om det vi inte kan se. Därför är det tron som låter oss få veta sanningen. Det står skrivet i den heliga skriften att människor håller sanningen fången trots att man kan förstå den. Sanningen om Gud kan man nämligen se och förstå i det som Gud har skapat. Därför kan vi aldrig säga att vi inte förstår sanningen om Gud. Om det finns fakta som säger att ingenting mer kan göras för att en människa ska bli helad ifrån sjukdom, så säger sanningen att det finns en dimension som når längre. Den är osynlig, men den är verklig. Så här står det i Ulla-Britts utskrivnings-information.
"På avdelningen har man gjort allt för att behandla din hjärtsvikt med bland annat läkemedel både i tablettform och i blodet, dock utan framgång...en magnetröntgen kunde bekräfta att du har en grav hjärtsvikt utan bakomliggande orsak och att det inte finns så mycket mer vi kan göra inneliggande. Därför har du blivit kopplad till en hjärtsviktsstudie med mål att även bli kopplad till LAH för vidare omvårdnad hemifrån."
Detta är fakta och även sanning, men den hela sanningen finns hos Gud som vet allt. Gud som har liv och död i sina händer och som kan göra precis allt vad han vill. Hos Gud finns helande kraft, läkedom och hälsa. Gud kan vi alltid förtrösta på, och till Gud får vi alltid be om allt. Vi får lägga fram alla våra önskningar och begär genom åkallan och bön med tacksägelse. Detta har vi alltid orsak att göra, hur livet än ser ut, och detta är någonting vi kan lära oss, inte minst när nöd, sjukdom och trångmål kommer i vår väg.
I dag har vi pratat med arbetsterapeut om byte till en rullstol med hjälpmotor, som kommer att underlätta för mig när det gäller promenader med Ulla-Britt. Vi har också fått meddelandet att LAH anser att ett besök i veckan tillsvidare räcker i stället för två som tidigare.
4 september 2019. Våra förmiddagar blir vilotider för det mesta, eftersom Ulla-Britt har svårt att sova regelbundet på nätterna. Jag har rensat i badrumsskåpen och kört en vända till Tuddarps återvinningsstation med en stor last med skräp. Vi har fått låna en transportrullstol av Arne. Den är lite lättare att ha med i bilen.
5 - 9 september. Efter några dagars skrivuppehåll återkommer jag nu med denna rapport i dag måndag förmiddag, den 9 september. Ulla-Britt mår efter omständigheterna bra på så sätt att hon är lugn och glad till humöret, trots de svårigheter hon har. I lördags ville hon så gärna åka till Borensbergs marknad och jag tänkte först: "Hur ska hon orka det?", men är det något man gärna vill, så brukar det fungera. Vi använde transportrullstolen vi fått låna av Arne. Karl Magnus var med oss och vi hann gå en liten runda på marknaden, så att Ulla-Britt fick känna atmosfären. Vi köpte rökt fläskfilé, lite marknadsgodis och soppåsar och när vi kände de första regnstänken återvände vi till bilen för hemfärd. För övrigt kan jag rapportera att Ulla-Britt håller kroppsvikten, vilket är en indikation på att hennes mediciner fungerar. Vi vet också att många vänner tänker på henne och mig med varma tankar och förböner. Vi är så tacksamma för vår församlingsgemenskap där vi får så mycket kärlek och omtanke av våra trossyskon.
13 september 2019. Den senaste veckan har inneburit en del problem, då Ulla-Britts kroppsvikt har ökat något, vilket innebär mer vätska i vävnaderna. Av de två besök vi fått ifrån LAH, undersöktes hon noggrant i dag bland annat med blodprov. Hon fick redogöra för sitt tillstånd just nu då hon är ganska trött och medtagen och sover dåligt på nätterna. I dag träffade jag en äldre dam, som beklagade sig över sin ålder och alla krämpor hon hade. Hon sa usch gång på gång och hela hennes attityd var negativ. Då tänkte jag på Ulla-Britt. Hon beklagar sig inte, även om hon inte direkt gillar läget. Jag sa till kvinnan som beklagade sig: "Även om livet blir svårt på äldre dagar, så tror jag att det blir bättre när vi lämnat jordelivet och får möta Gud på andra sidan. Det här livet på jorden är bara början på vår evighetsvandring." Hon hade tyvärr svårt att tro detta. För henne var livet pest eller kolera tror jag.
15 september 2019. I dag fick vi besök av läkare och sköterska ifrån LAH. Det senaste blodprovet visade försämrad status på njurarna, till följd av den medicinska behandling som Ulla-Britt får för sin hjärtsvikt. Eftersom hennes tillstånd nu är sådant att den vätskedrivande medicinen måste ökas för att behålla henne i ett acceptabelt mående, sker det på bekostnad av att njurarna tyvärr måste fara illa, den tid Ulla-Britt har kvar att leva. Läkaren lät oss förstå att målet för den behandling hon får i första hand är avsedd att lindra symptomen och ge henne så god palliativ vård som möjligt. Hon menade också att det är mycket svårt att förutsäga tiden som återstår vid en så grav hjärtsvikt, men att vi får vara beredda på att allt kan gå fort. När det gäller Ulla-Britts aktiviteter, så måste det ske efter hennes eget önskemål och begränsningar. De besök och kontakter Ulla-Britt vill ha bör ske i vårt hem, under förutsättning att hon orkar, vilket också läkaren ansåg vara bäst.
Här följer tiden från och med 29 augusti och framåt i fortsättningen:
29 augusti 2019. Jag vill att ni ska veta att allt jag skriver i denna dokumentation är godkänt av Ulla-Britt. Vi är väldigt öppna i våra samtal med varandra och med våra närmaste. Det är många som har svårt att prata om döden, men för oss är det nödvändigt att vara öppna och våga inse allvaret i Ulla-Britts sjukdom.
I dag träffade jag några goda vänner, som sa: "Du får inte säga så där", när jag förklarade att Ulla-Britt troligtvis har en kort tid kvar av sitt liv. Jag har full förståelse för att många inte vill veta sanningen när de säger: "Du mår väl bra", eller: "Mår du bättre nu?"
Vännerna ifrån Stickkontakten hade i alla fall lämnat ett bibelcitat på kortet som följde med blomman i går: "Även om vår yttre människa bryts ner, förnyas vår inre människa dag för dag. Mina kortvariga lidanden väger ju oändligt lätt mot den överväldigande, eviga härlighet de bereder åt mig, som inte riktar blicken mot det synliga utan mot det osynliga. Det synliga är förgängligt, men det osynliga är evigt." 2. Kor.4:16-18.
Bibelordet har en rubrik: "Hoppet om en kommande härlighet"
Både Ulla-Britt och jag bärs av detta hopp, i synnerhet vid den ålder vi är och dessutom med tanke på våra bräckliga kroppar. Vi önskar naturligtvis att vi ska få det så bra som möjligt medan vi befinner oss i det som kallas: "vår yttre människa" Att våra liv ska få innehålla största möjliga livskvalitet. Samtidigt är vi medvetna om våra begränsade möjligheter och att vårt liv är kort och våra kroppar bryts ner av sjukdomar och ålderskrämpor. Så är det för oss alla mer eller mindre. För en del går det fort. För andra tar det längre tid. En tid som man kan använda till att förbereda sig för det som skall komma. Men den som har detta hopp skräms inte för tanken på döden.
Paulus som skrev detta bibelord hade funnit livets hemlighet när han skrev till de kristna i Filippi, under mycket svåra yttre omständigheter:
"Ty för mig är livet Kristus och döden en vinning - såvida inte ett fortsatt liv här på jorden ger mig en vinst genom mitt arbete, för då vet jag inte vad jag skall välja. Jag slits åt båda hållen: jag längtar efter att bryta upp och vara hos Kristus, det vore ju det allra bästa. Men för er skull är det viktigare att jag lever kvar här."
Det har funnits tider i mitt liv då jag längtat efter att få dö, på grund av att jag mått dåligt. Då har Ulla-Britt påmint mig om att jag har så mycket att leva för, med tanke på henne och våra barn och barnbarn.
Ulla-Britt älskar livet och vill inte dö, men hon inser liksom vi alla att hennes sjukdom är allvarlig och döden kan komma inom en snar framtid. Hon har också tro för att Gud kan gripa in och göra henne frisk, om Gud har sådana planer, men det är i så fall Gud som bestämmer det. Gud som har makt över liv och död.
Vad som än sker, så känner både Ulla-Britt och jag en stark vila och förtröstan på att våra liv är inneslutna i Guds barmhärtiga och omsorgsfulla händer.
30 augusti 2019. I dag har Ulla-Britt haft besök av undersköterska ifrån LAH med regelbunden kontroll. Bestämdes att utbyta sömntabletten Cirkadin mot Sopiklon. Vi hoppas att detta ska få bättre effekt på en mera regelbunden sömnrytm. I eftermiddag besökte jag tillsammans med Linnea, Olle och Sune Strömsborgs äldreboende där vi spelade och sjöng vid andaktsstunden. Det är alltid tacksamt och inspirerande att få medverka vid dessa stunder. Olle hade köpt nytt dragspel. Vi brukar spela dragspel tillsammans han och jag, och det är väldigt roligt.
31 augusti 2019. Morgonen blev en aning turbulent. När jag gick in till Ulla-Britt för att hälsa godmorgon var hon blå i ansiktet och hade rivit av sig sin Cpap. Hon hade glidit ner mot fotändan och täcket låg på golvet. Hon svarade osammanhängande när jag försökte fråga hur hon mådde. Jag tog upp täcket och försökte dra henne något upp mot kudden. Uppmanade henne att ta det lugnt tills hemtjänsten kommer. När jag kom tillbaka efter en stund hade hon försökt att sätta sig upp, men samtidigt glidit ner på sängkanten. Jag försökte att lyfta henne, men hennes fötter gled undan och hon hamnade på golvet. Larmarmbandet hade hon tyvärr tagit av sig och lagt ifrån sig. Jag tog fram det och tryckte på larmet. Det dröjde en lång stund innan de svarade. När jag förklarat situationen, så dröjde det inte så länge förrän två undersköterskor ifrån hemtjänsten anlände och hjälpte till att lyfta upp henne i sängen igen. Efter frukosten behövde ha några timmars vila på förmiddagen för att orka med eftermiddagen då vi hade blivit bjudna till Sigvard på fika tillsammans med Arne. Så har vår dag sett ut. Ulla-Britt har redan gått till nattens vila och snart skall jag göra detsamma. Klockan är nu 21,45.
1 september 2019. I dag kom hemtjänsten på morgonen strax före klockan åtta. Jag såg nog lite yrvaken ut, trots att jag varit vaken och uppe någon timme. Alla på hemtjänsten är trevliga och gör ett bra jobb. Hon som kom till oss i dag brukar både sjunga och prata medan hon jobbar. I dag har det varit "åska i luften" och natten som gick bjöd på en kraftig urladdning. På morgonen kändes det ändå rätt så skönt efter nattens ymniga regn. Arne och jag följde åt till gudstjänsten i Pingstkyrkan, som var en upptakt på höstterminen med söndagsskola och välkomsthälsning och avskiljning av ungdomsledaren William. Linnea predikade om möten med Jesus och Mika var mötesledare. Jag lagade en enkel måltid till lunch och vi tog några timmar på oss för att vila oss på eftermiddagen. Jag har ganska länge besvärats av mina återkommande ryggvärksattacker, men det får jag betrakta som en bisak. Huvudsaken är att jag kan hjälpa till med att få livet drägligt för oss. I församlingen är alla så vänliga och deltagande. Man menar så väl när man bjuder oss att komma, men vi har svarat att det bästa för oss är att få ta emot besök hos oss i all enkelhet. Det blir alltför jobbigt för Ulla-Britt att orka med besök utanför hemmet. I dag fyllde vår måg Johan 47 år. Vi orkade inte att uppvakta den här gången tyvärr, men Susanne sparade lite tårta och några wienerbröd som hon kom till oss med. Det tackar vi för. Både Rosmarie och Anna har ringt under dagen. I kväll lagade jag till en omelett med champinjonsstuvning och så blev det lite tårta till efterrätt. Jaa, vilken dag det blev.
2 september 2019. Denna eftermiddag bjöd på flera glada händelser. Först fick vi besök av Ulla-Britts bror och svägerska. De hade med sig mycket gott. Bland annat det som Ulla-Britt älskar: svenska kräftor. Sonsondöttrarna Lina och Kajsa hade skickat trevliga kort till gammelfaster Ulla-Britt. Vi fick också besök av Solveig och Anders A.; kära vänner ifrån vår församling. Sollan hade bakat 2 pajer, som tillsvidare lades in i kylen, samt några goda hembakta kakor. Vilken förmån det är att få ta emot så mycket kärlek och värme ifrån alla håll som vi får göra just nu. Vi är djupt rörda av tacksamhet till alla dessa vänner. Nu är klockan 17,48 och Ulla-Britt vilar sig en stund innan vi gör i ordning vårt kvällsmål.
3 september 2019. Vad är skillnaden mellan fakta och sanning och hur skall vi förhålla oss till den? Om fakta är saker som går att observera eller bevisa så är sanning något mer. Sanningen existerar, men den går inte alltid att bevisa. Det är osunt att påstå det. Sanningen måste även omfatta fakta, men den har även en annan osynlig dimension, som inte går att bevisa. Fakta grundar sig på kunskap medan sanning grundar sig på tro och ibland på andliga uppenbarelser och erfarenheter. Tron kräver inte bevis, men den ger oss visshet om det vi inte kan se. Därför är det tron som låter oss få veta sanningen. Det står skrivet i den heliga skriften att människor håller sanningen fången trots att man kan förstå den. Sanningen om Gud kan man nämligen se och förstå i det som Gud har skapat. Därför kan vi aldrig säga att vi inte förstår sanningen om Gud. Om det finns fakta som säger att ingenting mer kan göras för att en människa ska bli helad ifrån sjukdom, så säger sanningen att det finns en dimension som når längre. Den är osynlig, men den är verklig. Så här står det i Ulla-Britts utskrivnings-information.
"På avdelningen har man gjort allt för att behandla din hjärtsvikt med bland annat läkemedel både i tablettform och i blodet, dock utan framgång...en magnetröntgen kunde bekräfta att du har en grav hjärtsvikt utan bakomliggande orsak och att det inte finns så mycket mer vi kan göra inneliggande. Därför har du blivit kopplad till en hjärtsviktsstudie med mål att även bli kopplad till LAH för vidare omvårdnad hemifrån."
Detta är fakta och även sanning, men den hela sanningen finns hos Gud som vet allt. Gud som har liv och död i sina händer och som kan göra precis allt vad han vill. Hos Gud finns helande kraft, läkedom och hälsa. Gud kan vi alltid förtrösta på, och till Gud får vi alltid be om allt. Vi får lägga fram alla våra önskningar och begär genom åkallan och bön med tacksägelse. Detta har vi alltid orsak att göra, hur livet än ser ut, och detta är någonting vi kan lära oss, inte minst när nöd, sjukdom och trångmål kommer i vår väg.
I dag har vi pratat med arbetsterapeut om byte till en rullstol med hjälpmotor, som kommer att underlätta för mig när det gäller promenader med Ulla-Britt. Vi har också fått meddelandet att LAH anser att ett besök i veckan tillsvidare räcker i stället för två som tidigare.
4 september 2019. Våra förmiddagar blir vilotider för det mesta, eftersom Ulla-Britt har svårt att sova regelbundet på nätterna. Jag har rensat i badrumsskåpen och kört en vända till Tuddarps återvinningsstation med en stor last med skräp. Vi har fått låna en transportrullstol av Arne. Den är lite lättare att ha med i bilen.
5 - 9 september. Efter några dagars skrivuppehåll återkommer jag nu med denna rapport i dag måndag förmiddag, den 9 september. Ulla-Britt mår efter omständigheterna bra på så sätt att hon är lugn och glad till humöret, trots de svårigheter hon har. I lördags ville hon så gärna åka till Borensbergs marknad och jag tänkte först: "Hur ska hon orka det?", men är det något man gärna vill, så brukar det fungera. Vi använde transportrullstolen vi fått låna av Arne. Karl Magnus var med oss och vi hann gå en liten runda på marknaden, så att Ulla-Britt fick känna atmosfären. Vi köpte rökt fläskfilé, lite marknadsgodis och soppåsar och när vi kände de första regnstänken återvände vi till bilen för hemfärd. För övrigt kan jag rapportera att Ulla-Britt håller kroppsvikten, vilket är en indikation på att hennes mediciner fungerar. Vi vet också att många vänner tänker på henne och mig med varma tankar och förböner. Vi är så tacksamma för vår församlingsgemenskap där vi får så mycket kärlek och omtanke av våra trossyskon.
13 september 2019. Den senaste veckan har inneburit en del problem, då Ulla-Britts kroppsvikt har ökat något, vilket innebär mer vätska i vävnaderna. Av de två besök vi fått ifrån LAH, undersöktes hon noggrant i dag bland annat med blodprov. Hon fick redogöra för sitt tillstånd just nu då hon är ganska trött och medtagen och sover dåligt på nätterna. I dag träffade jag en äldre dam, som beklagade sig över sin ålder och alla krämpor hon hade. Hon sa usch gång på gång och hela hennes attityd var negativ. Då tänkte jag på Ulla-Britt. Hon beklagar sig inte, även om hon inte direkt gillar läget. Jag sa till kvinnan som beklagade sig: "Även om livet blir svårt på äldre dagar, så tror jag att det blir bättre när vi lämnat jordelivet och får möta Gud på andra sidan. Det här livet på jorden är bara början på vår evighetsvandring." Hon hade tyvärr svårt att tro detta. För henne var livet pest eller kolera tror jag.
15 september 2019. I dag fick vi besök av läkare och sköterska ifrån LAH. Det senaste blodprovet visade försämrad status på njurarna, till följd av den medicinska behandling som Ulla-Britt får för sin hjärtsvikt. Eftersom hennes tillstånd nu är sådant att den vätskedrivande medicinen måste ökas för att behålla henne i ett acceptabelt mående, sker det på bekostnad av att njurarna tyvärr måste fara illa, den tid Ulla-Britt har kvar att leva. Läkaren lät oss förstå att målet för den behandling hon får i första hand är avsedd att lindra symptomen och ge henne så god palliativ vård som möjligt. Hon menade också att det är mycket svårt att förutsäga tiden som återstår vid en så grav hjärtsvikt, men att vi får vara beredda på att allt kan gå fort. När det gäller Ulla-Britts aktiviteter, så måste det ske efter hennes eget önskemål och begränsningar. De besök och kontakter Ulla-Britt vill ha bör ske i vårt hem, under förutsättning att hon orkar, vilket också läkaren ansåg vara bäst.
fredag 19 juli 2019
onsdag 17 juli 2019
Dokumentation av Ulla-Britts hjärtsjukdom
Jag dokumenterar för att informera de närmaste och alla som är intresserade. Jag känner ingen oro för jag vet att hon är i goda händer både på ett och två sätt.
3 juli 2019 8,59 Ulla-Britt hade fått akuta problem med sin hälsa. Jag skjutsade henne till läkare. Hon hade fått en tid klockan 10 på förmiddagen vid Borensbergs vårdcentral. Efter detta besök blev hon remitterad till Hjärtmottagningen i Motala.
15 juli 2019 Under natten fick vi åka till akuten med Ulla-Britt för värre andningssvårigheter än tidigare. Hon blev inlagd på avdelning 13 för behandling av akut hjärtsvikt
16 juli 2019 I dag besökte Susanne och jag Ulla-Britt. Vi fick också träffa en läkare och vi fick ganska god kännedom om hennes tillstånd. Förutom sin hjärtsvikt har hon också förmaksflimmer. Vätskeminskningen går långsamt. Jag fick intrycket av att hon får mycket god vård. En ung, kvinnlig läkare som är mycket noga med att kontrollera och följa alla hennes värden. Ulla-Britt är mycket trött och medtagen.
16 juli 2019 Jag har nyss fått veta att Ulla-Britt blivit flyttad till hjärtavd. där hon får noggrannare kontroll på sina värden.
17 juli 2019 Vid mitt besök i eftermiddag fick jag veta att Ulla-Britt har sviktande njur och levervärden på grund av förmaksflimret. Det går långsamt med vätskeminskningen, vilket påverkar hennes mående. Under dagen har man utfört ultraljud på hjärta och njurar. I eftermiddag har man satt in läkemedel genom dropp, som skall påskynda vätskeminskningen. Läkarna har god kontakt med specialister på US i Linköping.
17 juli 2019 Som jag tidigare meddelat så fick Ulla-Britt på grund av sina besvär kontakt med läkare i Borensberg den 3 juli då bl.a. EKG togs. Vid detta besök blev hon också remitterad till Hjärtmottagningen i Motala. Under väntetiden har hon drabbats av hjärtflimmer, vilket man kan se när man jämför proverna. Om hon fått komma in direkt hade detta kunnat undvikas. Vad säger man om detta?
18 juli 2019
I dag har Susanne och jag besökt Ulla-Britt. Vi har också fått träffa en ung och trevlig läkare Erik och blivit informerade om hennes tillstånd, som just nu är mycket allvarligt, eftersom det går mycket långsamt med att få värdena under balans för hjärta, njurar och lever. Hjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd med hög mortalitet och försämrad livskvalitet. Den utvecklas oftast långsamt och drabbar framförallt äldre. Typiska symtom är bl.a. dyspné och trötthet. De vanligaste bakomliggande orsakerna till hjärtsvikt är hypertoni och ischemisk hjärtsjukdom. Dessutom har ju den senaste tidens upptäckt av förmaksflimmer försämrat Ulla-Britts tillstånd. I går eftermiddag sattes läkemedlet Simdax in för intravenös behandling. Detta läkemedel ges intravenöst under 24 timmar vid akut försämrad svår hjärtsvikt i situationer då konventionell behandling inte är tillräcklig. Läkaren har tidigare informerat att maximal effekt visar sig först efter två dygn. Det finns även andra möjligheter för att stimulera hjärtat genom elchocker, men Ulla-Britt anses vara i för dåligt skick just nu för en sådan behandling. Det som just nu är alarmerande är att det tar tid att få ut all vätska ur kroppen. Allt beroende på hjärtats försämrade kapacitet. Vi tyckte att Ulla-Britt verkade bättre trots sitt svåra tillstånd. Personalen på hjärtintensiven är helt fantastiska och vi ser med tillförsikt fram emot ett förbättrat tillstånd. Vi får tala med överläkaren sa jag till läkaren och han trodde att jag menade överläkaren på sjukhuset, men då jag pekade uppåt förstod han vad jag menade. Vi är tacksamma för fortsatta förböner.
19 juli 2019 Susanne, Rosmarie och jag besökte Ulla-Britt på förmiddagen och stannade cirka en och en halv timme. Ulla-Britt har svarat bra på Simdaxbehandlingen och äntligen börjat lämna ifrån sig vätska i större mängd än tidigare. Njur och levervärdena börjar stabiliseras och även om hon än så länge är trött och medtagen verkar det som om krisen har vänt. Även läkarna var positivt överraskade av förändringen. Rosmarie följde med hem och vi åt lite mat tillsammans. Hon återvänder senare på eftermiddagen till Ulla-Britt. Vi är så tacksamma för att hon är bättre.
20 juli 2019 Jag har varit hos Ulla-Britt i cirka 3 timmar. Hon vårdas fortfarande under uppsikt på Hjärtintensiva enheten vid Lasarettet i Motala. Hon svarar bra på den Simdaxbehandling hon tidigare fått. Vi blev uppmanade att respektera tiderna för besökstid som är mellan klockan 14 och 19. Ulla-Britt har haft en del problem med magen och hon har därför fått laxerande behandling.
21 juli 2019 Susanne och jag besökte Ulla-Britt från klockan 14 till och med klockan 16,30 Ulla-Britt var mycket piggare i dag än tidigare och satt uppe i stolen när vi var där. Vad jag tidigare har glömt att skriva är att hon fått ett hjälpmedel för andningsträning som hon skall använda en gång i timmen för att träna lungorna och dessutom gör att allt slem som finns där kommer upp. Vi är så tacksamma för personalen vid Hjärtakuten på Lasarettet i Motala och att Ulla-Britt får all den tänkbara vård hon behöver. Hoppas hon får vara kvar tills läget stabiliserats.
Uppdatering: 22 juli 2019 Vid mitt besök hos Ulla-Britt i dag fick jag ett kort samtal med en av läkarna som talade om för mig att den så kallade Simdaxbehandlingen hade haft god effekt denna gång. Jag har tidigare skrivit om Simdax. Den både förstärker hjärtats pumpkraft och vidgar blodkärlen. Behandlingen ges till personer med svår hjärtsvikt och sätts även in vid akut försämrad hjärtsvikt då inget annat hjälper. Jag frågade läkaren om det är möjligt för Ulla-Britt att få pacemaker, men fick beskedet att hennes hjärta tyvärr är alltför dåligt. Man har tagit många prover på Ulla-Britt för att få reda på vilken behandling man kommer att sätta in och än så länge är det svårt att få en tillräckligt tydlig bild av hennes tillstånd. Ulla-Britts hjärtsvikt är svår och hon blir andfådd och trött vid ganska lätt fysisk ansträngning. Även om vi känner oss glada för att Ulla-Britt denna gång svarade bra på behandlingen, så önskade vi att hennes utsikter skulle se mer gynnsamma ut än vad de gör för tillfället. Men vi förtröstar på Herren och ser framtiden an med tillförsikt. Vi vill gärna tro att Gud kan gripa in och göra det som ingen läkare här i världen kan åstadkomma. New York Heart Association har en internationellt välkänd definition av graden av hjärtsvikt där man delar upp patienterna i fyra klasser efter graden av symtom vid arbete och i vila. NYHA I Organisk hjärtsjukdom utan symtom. NYHA II Lätt hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet efter fysisk aktivitet av mer uttalad grad (t.ex. att springa, klättra eller tyngre kroppsarbete). NYHA III Medelsvår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet vid lätt till måttlig fysisk aktivitet, t.ex. promenad i lätt uppförsbacke eller av- och påklädning. Denna grupp är relativt omfattande och lätta fall hänförs ibland till klass III A och svårare fall till klass III B. Klass III A klarar att gå mer än 200 m på plan mark utan besvär. NYHA IV Svår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet redan i vila. Ökade symtom vid minsta aktivitet. Patienten är ofta bunden till säng eller stol. Min bedömning är att Ulla-Britt hör hemma i NYHA IIIB Hon klarar inte av att gå mer än 200 meter utan fysisk påfrestning.
23 juli 2019. För att förbättra Ulla-Britts tillstånd har hon i dag fått en ny simdaxbehandling. Jag vet inte hur man mäter och vilka enheter för mätvärden som används, men jag har fått veta att när Ulla-Britt kom in förra söndagen var hennes värden 15000. Nu är de nere i 3000, men målsättningen är att få ner värdena till 900. Före behandlingen har hon på nytt fått göra en undersökning med ultraljud på sitt hjärta.Ulla-Britt är uppkopplad med slangar som mäter blodtryck, hjärtfrekvens och slangar för intravenös behandling i två särskilda påsar. Dessutom mäts hennes urin genom katet. Det är ju ganska påfrestande, men hon klagar inte utan är som vanligt tapper och tålmodig. Hörde talas om hemgång på torsdag den 25:e, men jag kan inte tänka mig att det är möjligt i hennes tillstånd just nu. Dessutom läser jag att patient måste stå under läkares uppsikt 4- 5 dagar efter en Simdaxbehandling. Hoppas att vi får veta lite mer om vårdplanerna för henne under morgondagen. Tack alla ni som ber till Gud för Ulla-Britt. Det som är omöjligt för människor tror vi är möjligt för Gud. Min Gud på dig förtröstar jag när oro skymmer min morgondag.
24 juli 2019 I dag har vi bara haft telefonkontakt. Tyvärr har inte Ulla-Britt än så länge svarat på Simdaxbehandlingen, som avslutades i dag. Hon har haft svårt med andningen pga vätskeansamling. Svårt att veta hur de närmaste dagarna blir. Jag har i dag släpat undan tvättmaskinen som inte fungerar, och rengjort golvet så att den nya kan installeras, vilket sker i morgon. Då hoppas jag att äntligen få tvätta igen, ty det börjar bli gott om smutsiga kläder. En eloge till Platen som var snabba att besluta om ny tvättmaskin. Ja den gamla hade många defekter.
25 juli 2019 På förmiddagen installerades ny tvättmaskin med torktumlare i vår lägenhet. Jag har tvättat och torktumlat 2 maskiner och jag har också städat vår lägenhet. Telefonkontakt med Ulla-Britt. Läget ungefär som i går, fast jag tyckte att hon lät piggare. Hon har fått annan intravenös behandling. Vet inte vilken typ av behandling. Hon får stanna än i flera dagar, kanske också in i nästa vecka. Skönt att veta att hon får professionell vård. Gud i dina händer vilar hon i tro, vilar i din värme i din ro. Så gör även jag. Nära vill jag leva, nära dig min Gud. Herre till vem skulle vi (annars) gå?
26 juli 2019. Jag har besökt Ulla-Britt i kväll. Tidigare var Susanne hos henne och de kunde sitta ute en liten stund. Hon är beundransvärt lugn trots sitt allvarliga tillstånd. Hon har fått annan intravenös behandling för att uppnå balans även i dag. Simdaxbehandlingen hon fick senast har inte uppvisat önskvärda resultat. Hennes värden har stigit igen till 7000. I morgon skall Susanne och jag få träffa en läkare och hoppas då att jag skall kunna redogöra bättre.
27 juli 2019. Sammanfattningsvis: Ulla-Britt har under många år lidit av kronisk hjärtsvikt och har också behandlats för detta och även för andra sjukdomar som diabetes och Kol. Hjärtsvikt är ofta ett kroniskt tillstånd som är svårt att bota, men det finns effektiva läkemedel som kan bromsa upp eller vända tillståndet till en förbättring. Från och med den 3 juli förvärrades hennes tillstånd och hon sökte då akut vid Vårdcentralen i Borensberg. Det EKG som då togs visade inte på något förmaksflimmer. Läkaren där utfärdade en remiss till Hjärtmottagningen vid Lasarettet i Motala. Hon hade behövt komma in för akut vård redan då, men tyvärr hände ingenting den gången. Kallelsen till Hjärtkliniken kom inte i tid. Den 15 juli sökte hon akut till lasarettet i Motala där akut hjärtsvikt och förmaksflimmer konstaterades och var då i mycket dåligt skick med stora andningssvårigheter på grund av svullnad i kroppens vävnader. Hon har fått två Simdaxbehandlingar. Trots detta är hon än så länge inte i sådant skick att hjärtundersökning kan göras. En sådan magnetröntgen av hjärtat är planerad senare i augusti. Den behandling hon nu får är så kallad Alburexbehandling. Alburex med det verksamma ämnet Albumin, används för att återställa och stabilisera den cirkulerande blodvolymen. Målet är att minska svullnaden och vätskeansamlingen, så att vätskan går tillbaka till blodet för att därefter transporteras till njurar och urinvägar. Ulla-Britt behandlas också med Eliquis. Eliquis är ett blodförtunnande medel som används för att förhindra att blodproppar bildas i hjärtat hos patienter med oregelbunden hjärtrytm (förmaksflimmer) och ytterligare minst en riskfaktor. Blodproppar kan lossna och transporteras till hjärnan och där orsaka en stroke. Vi, Rosmarie, Susanne och jag besökte Ulla-Britt i dag och fick även träffa en läkare som förklarade läget för oss. Ulla-Britt verkade må efter omständigheterna rätt så bra. Vi satt ute en stund och det kändes bra att sitta i skuggan och känna den svalkande sommarvinden. Vi är så tacksamma för den vård hon får. Den sker i samarbete med hjärtspecialister vid US i Linköping.
28 juli 2019. Behandling under helgen med Alburex och Furix. Utvärdering efter helgen. Ulla-Britt fick besök av Rosmarie och hennes familj, Christer, Isabelle och Kalle. De var på genomresa på väg till Christers föräldrar i Ulricehamn. Jag besökte henne vid 17 tiden och stannade cirka 2 timmar. Hon är trött och vid ansträngning får hon blåa kinder, exempelvis vid förflyttning från sittande till liggande ställning. Både Rosmarie och jag tog med henne ut en stund i rullstol. Hon uppskattade att få komma ut en liten stund.
29 och 30 juli: 29 juli 2019. Eftersom jag haft en del besvär med min mage, har jag av försiktighet undvikit att besöka sjukhuset i dag. Besvären visade sig senare vara tillfälliga, men det är alltid bra att vara försiktig. Ulla-Britt meddelade att hon minskat i vikt med 2 kilo, så trenden går åt rätt håll. Hon fick besök av Magnus, Emmy och Vega på eftermiddagen. Hon har också fått hjälp av Raoul med att bli fin i håret. 30 juli 2019. Ulla-Britt ringde på morgonen och meddelade att nu på två dagar minskat med totalt 3 kilo. Planeras att utsätta den intravenösa behandlingen och testa hur hon klarar situationen med vanlig medicin i tablettform. Om detta fungerar planeras preliminärt för utskrivning på torsdag den 1 augusti.
31 juli 2019. Det blir inte någon utskrivning ifrån sjukhuset i morgon. Anledningen till detta är att den intravenösa behandlingen avslutades för tidigt. Ulla-Britt var ledsen när hon ringde på morgonen och meddelade att hon på nytt samlat vätska i kroppens vävnader med en viktökning på 4 kilo. I eftermiddag fick vi på nytt träffa läkaren som meddelade oss att den intravenösa behandlingen med Furix och Alburex påbörjas igen. Någon hemgång före helgen kan det inte bli tal om. Så är läget just nu, men vi tycker att det är skönt att veta att alla gör sitt bästa för att Ulla-Britt skall bli bättre. Jämfört med hur hon mådde när hon blev inlagd, så är hon trots allt i bättre skick nu än då. "Allt ju vilar i min Faders händer, skulle jag som barn väl ängslas då"
1 augusti 2019. Jag har inte så mycket nytt att förtälja mer än att Ulla-Britt får intravenös behandling med Alburex och Furix varje morgon och varje kväll under två timmar. "Vi är tillbaka till ruta 1 och börjar igen", meddelade läkaren i går. Jag var hos Ulla-Britt några timmar och före mig var Magnus där på besök. Ulla-Britt blir blå i ansiktet vid minsta lilla fysiska ansträngning. Vi tar "en dag ett ögonblick i sänder, vilken tröst vad än som kommer på."
2 augusti 2019. När Ulla-Britt ringde i morse var hon i dåligt skick. Natten hade varit mycket besvärlig och hon hade haft stora andningssvårigheter. Jag ringde sjukhuset för att få veta vad som hade hänt. De lovade höra av sig, men på grund av de hade fått in flera akuta fall, uteblev samtalet. När jag anlände strax före besökstid fick jag träffa sjuksköterska som bad om ursäkt och förklarade situationen. Jag lät henne förstå att det inte behövdes någon ursäkt. Jag förstår ju att de gör sitt bästa för att hinna med. Jag var inne hos Ulla-Britt ett tag och hon var mycket trött och behövde vila, så jag lovade att komma tillbaka senare på eftermiddagen då jag även skulle få veta hur de närmaste dagarna skall se ut. När jag kom tillbaka fick jag träffa sjuksköterska, som meddelade vad de hade kommit överens om i samarbete med US i Linköping. De har planerat att tidigarelägga den hjärtundersökning som tillsammans med magnetröntgen skall utföras i Linköping. Tid för detta vet vi inte något om ännu. Medan jag var kvar hos Ulla-Britt till slutet av besökstiden satte man på nytt in en så kallad Simdaxbehandling intravenöst. Den får hon ha de närmaste 24 timmarna. Vi hoppas verkligen att den skall ha god effekt den här gången. Att skriva om allt detta kan säkert missförstås av en del, men den risken får jag ta. Tro inte att jag ängslas så mycket. Jag vet ju hur läget är. Önskar givetvis att allt ska bli bättre, men är samtidigt medveten om att hon mänskligt sett aldrig mer kan bli bra ifrån sin hjärtsjukdom. Jag tror på gudomligt helande och ber om det, men jag måste hela tiden få överlämna den saken åt Gud och känner stor vila vid att så sker oavsett hur utgången blir. Vi får dagligen veta att vi har många vänner som beder för oss och som tänker på oss och detta är vi så tacksamma för.
3 augusti 2019. Ulla-Britt har sovit ganska bra under natten samtidigt som hon har fått den tredje Simdaxbehandlingen. Hon har tyvärr inte minskat i vikt än så länge. Jag besökte Ulla-Britt i cirka 2 timmar på eftermiddagen. Har inte fått någon ny information och än är det för tidigt att utvärdera behandlingen som avslutades strax efter klockan 18. Vi får hoppas att den gjort nytta den här gången precis så som den gjorde den första gången. Jag följde Ulla-Britt med ut i dagrummet några korta men mycket ansträngande steg, för att hon skulle få lite omväxling och rörelse. Läget är fortfarande allvarligt, men vi hoppas på bättring så fort som möjligt. Hjärtkliniken samarbetar med US i Linköping när det gäller Ulla-Britts behandling.
4 augusti 2019. I dag har jag varit hos Ulla-Britt cirka 4 timmar. På morgonen hade hon tyvärr ökat något i vikt, vilket är ett dåligt tecken. Vi satt ute i dagrummet en liten stund och festade på hallon och vindruvor. Hennes blodtryck är mycket lågt på grund av de behandlingar hon får. Läkare har ändå ordinerat mer intag av Furix. Hon får ständig kontroll av blodtryck. Hennes blodsocker har också legat lågt, men det kanske inte är så underligt då hennes matlust är minimal. Mitt intryck av Ulla-Britt är att hon var mycket piggare i dag än i går. Än är det för tidigt att utvärdera Simdaxbehandlingen. I morgon får vi höra vad läkarna kommit fram till. Jag känner mig lugn och trygg. Arne och jag var på förmiddagsgudstjänst i Furulid, där Daniel höll en predikan som var ett starkt budskap med allvarligt och betydelsefullt innehåll och efteråt följde Arne med mig på en kopp kaffe. Är så tacksam för Daniel. Han är en mycket god förkunnare Jag ringde till min syster Ingrid så att hon skulle få veta hur vi har det. Må Gud vara med oss. Han överger oss aldrig. Vi förtröstar på hans omsorg och beskydd. I dag fyller vår dotter Anna 47 år. Hon är nr 3 i ordningen.
5 augusti 2019. I min rapport i dag kan jag meddela att Ulla-Britt under morgondagen skall få komma till Linköping för att få den planerade hjärtundersökningen. Sedan får hon komma tillbaka till Hjärtavdelning 10 vid Lasarettet i Motala igen i väntan på resultatet och vilken behandling som kommer att planeras. Det kan senare bli aktuellt med hemsjukvård men än så länge får hon vara kvar på avdelning 10.
6 augusti 2019. Vi väntar på besked för den magnetröntgenundersökning som Ulla-Britt fått i dag. Under tiden behandlas hon intravenöst med vätskedrivande drop. Hon har minskat något i vikt, vilket är positivt. Jag kommer i fortsättningen enbart att dokumentera här på Ökenkällan i stället för Facebook.
7 augusti 2019. Vi har fått veta resultatet av magnetröntgenundersökningen i dag. Den visar vad vi redan visste att Ulla-Britts hjärta är mycket svagt och att hon mänskligt sett aldrig mera kan bli frisk. Läkaren meddelade att vi kommer att få kontakt med kommunen som kommer att hjälpa oss med de förberedelser som behövs i hemmet för att hon ska kunna få den vård hon behöver. Så fort dessa förberedelser är klara blir det aktuellt för Ulla-Britt att få komma hem. Anna, Susanne och jag var hos Ulla-Britt på eftermiddagen och hon satt uppe tillsammans med oss i flera timmar.
8 augusti 2019. Vi har varit hos Ulla-Britt några timmar. Fick träffa flera kontaktpersoner som skall hjälpa oss med de förberedelser som skall göras, så att Ulla-Britt kan få komma hem. Bestämt är att hon skall få en upphöjt toalettstol och ett handtag för duschen. Dessutom har man provat en passande rullstol. I morgon är också planerat att ett möte skall hållas med en representant från kommunen som skall informera om den hjälp som behövs i hemmet. Alla är mycket vänliga, sympatiska och är väl införstådda med vår situation. Hon får komma hem i morgon eller på lördag.
9 augusti 2019. I dag fick Ulla-Britt komma hem. Hon har fått rullstol och toalettstolen har blivit handikappanpassad. Dessutom har hon fått en duschstol. I morgon förmiddag inleds forskningsstudien då Ulla-Britt och jag kommer att få svara på frågor om hur vi upplever den information vi får om sjukdomen. Vi kommer även att få hjälp med extra stödinsatser inom hemtjänst och hemsjukvård. Detta inleds också under morgondagen. Det kallas för Trygg hemgång. Under den vårdtid mellan 15 juli och 9 augusti som Ulla-Britt varit inlagd har man gjort många olika försök för att behandla hennes hjärtsvikt. En magnetröntgen kunde bekräfta att hon har en grav hjärtsvikt som inte går att bota. Genom hjärtsviktsstudien kommer hon eventuellt att få vård hemifrån genom LAH. Innan detta sker kommer hon att bli övervakad genom provtagningar av läkare vid Lasarettet i Motala. Vi är mycket tacksamma för den vård Ulla-Britt har fått på Hjärtintensiva enheten vid Lasarettet i Motala
10 - 19 augusti. Ulla-Britt har nu varit hemma i 10 dagar. Under denna tid har hon haft daglig kontakt med Trygg hemgångteamet. De har hjälpt till med personlig omvårdnad i hemmet. Hon är ansluten till LAH som har hand om den medicinska delen. Från och med torsdag 22 augusti kommer Hemtjänsten enhet Väster = Bråstorpsgruppen att ta över efter Trygghemgång-teamet. Lördagen den 17 augusti orkade Ulla-Britt vara med på vigsel och bröllopsfest för vår dotter Susanne, som gifte sig med Johan Wernström. Vi var med från klockan 16,00 till och med cirka 22,30. Det gick bra tack vare det omtänksamma värdparet Helena och Jonas Mellberg, som servade oss med att hämta mat och dryck till Ulla-Britt. Dagen efter bröllopet var Ulla-Britt mycket trött och sov dessutom dåligt natten till söndagen. Tröttheten har hängt kvar även i dag den 19 augusti. På eftermiddagen bjöd vi trygghemgång-teamet på fika och vi planerade tillsammans med dem och biståndshandläggare hur vi ska kunna få tillgång till de tjänster som passar.
20 augusti 2019. Det är en del rutiner som inte har gått in i ryggmärgen än så länge. Så här såg rutinerna ut i dag, och ungefär så ser även andra dagar ut. Jag vaknar cirka klockan 7, stiger upp och klär mig och gör förberedelser för frukost. Mellan klockan 8 och 8,30 kommer hemtjänsten och hjälper Ulla-Britt med klädsel, personlig hygien och hjälp att sätta på stödstrumpor. 8,30 tar Ulla-Britt sitt morgoninsulin och jag har frukosten klar. Efter frukosten tar vi våra morgonmediciner. Därefter brukar jag diska och vi läser båda MVT, därefter en kort andaktsstund. I dag väntade vi att LAH skulle komma till oss redan klockan 10 på förmiddagen, som vi hade antecknat. Men så blev det inte, för vi hade tydligen missuppfattat klockslaget. Besöket var i stället planerat till eftermiddagen, någon gång mellan klockan 14 till 18. Jag blev lite nervös, eftersom jag bestämt ett möte med Åsa ifrån forskningsstudien. Det skulle bli hennes andra besök hos oss, klockan 16,30. Klockan 12,30 hade jag lagat vår lunch och jag hade också hunnit med att lägga in tvätt i maskinen. Om man väntar på något gott får man ibland ha litet tålamod om det dröjer. Vi intog ett mellanmål vid 15 tiden. Klockan 16,30 kom Åsa till oss som vi hade bestämt och strax före klockan 18 kom två manliga sjukskötare, för att ge oss de undersökningar som ingår i rutinerna, två gånger varje vecka. I vanliga fall brukar vi äta ett lättare mål vid 17 tiden, men detta fick vi skjuta på den här gången. Omkring klockan 18,30 hade jag fixat lite kvällsmat åt oss. I samband med detta mål brukar Ulla-Britt ta sitt andra medicinintag. Senare på kvällen åt vi något lite. Ulla-Britt tog sin sömntablett och jag hjälpte henne med förberedelser inför nattens vila, bland annat avtagning av stödstrumporna, vilket inte är lika svårt som påtagning. Ja så ser dagarna ut numera hos oss på Granitvägen.
21 augusti 2019. Sista dagen med Trygg hemgång teamet. De har verkligen gjort det bra med sina besök två gånger varje dag, förutom från och med den 20 augusti, då vi anser att vi klarar kvällarna själva. I morgon bitti kommer personal ifrån enhet väster (Bråstorpsgruppen) i Hemtjänsten att ta över efter Trygg hemgång teamet. I eftermiddag var Ulla-Britt och jag tillsammans med Arne på RPG:s sommarmöte i Furulid. Arne bjöd oss på fika. Vi åt våfflor med hjortronsylt. Så var vi med på mötet i den nya Equmeniakyrkan vid Furulid, där vi först fick lyssna till de skönsjungande Gospel five. Sedan föreläste Brita Hermansson om innehållet i sin nyutgivna bok. Ulla-Britt blev rejält trött och vi var nog rätt så trötta både hon och jag när vi återvände hem. Jag hann med att åka ett ärende till Susanne och Johan, det nygifta paret Wernström, innan det blev dags för kvällsförberedelser.
22 augusti 2019. Strax efter klockan 8,30 fick vi hälsa den första tjänstgörande personalen ifrån enhet Väster välkommen. Hon var mycket trevlig och skötte morgonrutinerna så som vi hade planerat. Vi var mycket trötta på förmiddagen så efter morgonens program vilade vi några timmar före lunchen. Strax efter klockan 13,30 följdes vi åt ner till stan där vi uträttade en del ärenden. Jag har inte lyckats lära mig rätt teknik när det gäller rullstolen, men det går rätt så bra i alla fall. Vi har köpt en fotvagga i butiken Livskvalitet i Motala. Den var rätt så dyr, men jag hoppas att Ulla-Britt kommer att få användning av den.
23 augusti 2019. En glad tjej från hemtjänsten kom till oss på morgonen. Hon tog hand om Ulla-Britt som blev duschad och påklädd. Jag gjorde i ordning frukost och efter vår andaktsstund vilade vi några timmar. Några skjortor, t-shirts, klänningar och lite annan syntet tvätt lade jag in i tvättmaskinen. På eftermiddagen fick vi besök av Susanne, som hade med sig hallon och blåbär till fikat. Vi fick besök av LAH, som hade med sig medicinen för nästa vecka.
Kära goda vänner som läser det här: Ulla-Britt och jag har ett önskemål. Eftersom det blir svårt för henne att komma ut numera, så vill vi i stället ser er här hos oss på spontana besök. Detta skulle höja hennes livskvalitet Givetvis vill vi då att ni först ringer så att vi kan bestämma tid. Lite fikabröd har vi alltid hemma till husbehov.
24 augusti 2019. På morgonen var hon andfådd och klagade över att magen varit orolig och förstoppad några dagar. Hon tog en påse Movicol på morgonen och det gav resultat efter några timmar. Förutom de vanliga vardagsrutinerna här hemma har Ulla-Britt suttit ute en liten stund på eftermiddagen. Hon är ofta trött på förmiddagarna, men känner sig piggare på eftermiddagar och kvällar.
25 augusti 2019. Vi fick som vanligt besök av två kvinnor från Hemtjänsten på morgonen. Efter frukost gjorde jag mig i ordning för att vara med på pingstförsamlingens lägergudstjänst vid Västeräng, adventisternas lägergård. Arne ville gärna köra mig i sin bil. Vi var där en halvtimme tidigare och bjöds på kaffe och fin gemenskap med kära vänner före gudstjänsten. Madde och hennes team, samt Lisen stod för musiken och Linnea predikade. En person jag måste nämna, som alltid gör en förnämlig insats vid dessa läger är Yvonne E. För vad vore ett läger utan mat och dryck. Ja det är många i församlingen som hjälper till med olika uppgifter under tiden mellan fredag och söndag. Vädret i år var det bästa tänkbara och den vackra naturen vid Västeräng har haft mycket att erbjuda de deltagare som varit där. Det var många vänner som talade om för mig att de tänker mycket på Ulla-Britt och ber för oss. Vi uppskattar denna kärlek väldigt mycket både Ulla-Britt och jag. Det är Gud som verkar i oss, och kärleken har verkligen en stor plats i den församling vi tillhör. På hemvägen visade Arne den plats vid Nydalen där de hade bott i sju år innan de flyttade till Motala. När jag kom hem var det dags för mig att göra i ordning en lättare lunch till oss och efter den eviga disken, som aldrig tar slut blev det ryggläge någon timma. På eftermiddagen fick vi kärt besök av Magnus och Emmy och lilla Vega. De hade med sig blåbär, vilket är mycket nyttigare än kaffebröd. Vega och jag gick till lekparken och gungade. Där träffade vi en trevlig familj, som jag träffat förr. Vega ville leka med deras tvååriga dotter. Vi lekte kurragömma tillsammans. Ulla-Britt satt ute i det fina vädret och pratade med Magnus och Emmy och mådde riktigt bra faktiskt. Så blev det så småningom dags att göra i ordning kvällsmål och intaga våra kvällsmediciner. Nu kan vi summera en synnerligen härlig dag, som vi lägger i minnenas album. Återstår när detta skrivs en stund framför dumburken före sänggåendet.
26 augusti 2019. "Den dag du gav oss, Gud är gången..." I kväll summerar jag dagens händelser så här: Ulla-Britt håller vikten med hjälp av de effektiva mediciner hon får. Det är svårt att bota hjärtsvikt, men som jag tidigare skrivit, så finns det effektiva läkemedel som kan bromsa upp förloppet. Hon får ständig medicinsk vård av LAH, med regelbundna besök två gånger i veckan. Detta känns mycket betryggande. När hon får frågan om hon mår bra, vet hon inte riktigt om hon ska svara ja eller nej. Vi märker att människor känner obehag när de får veta hur det verkligen förhåller sig. Sanningen just nu är att hon för tillfället mår ganska bra, trots allt. I dag har jag haft svårt att orka med mina uppgifter på grund av mina ryggbesvär. Jag har haft behov av att ha nära till ryggläge. Känner att jag måste minska på intaget av värktabletter för att inte magen ska fara illa. Nåväl jag har hunnit med de vanligaste hemuppgifterna i alla fall. Lagade frukost. Meny: Fil, mjölk, havrekuddar, fruktsoppa, juice, smörgås, ett kokt ägg och kaffe. Till lunch åt vi fläskkotlett, potatis, kokta morötter, sås och lingon. Till eftermiddagsfikat kaffe alternativt för Ulla-Britt annan dryck, glass och en kaka. Till kvällsmat blev det tomatsoppa som jag spetsat med purjolök, rödlök, grädde och kantarellbuljong, allt på gehör, men förträffligt gott, tyckte även Ulla-Britt. På eftermiddagen cyklade jag ner till ICA Maxi och även till Apoteket och återvände med två kassar med varor för kommande behov. Så har jag rensat ett av köksskåpen och sorterat bort några saker. Nu är det kväll och snart går vi åter till nattens vila. "Den sol som oss till vila viger, för andra tänder arbetsdag. Ur andras hjärtan bönen stiger, om kraft att vandra i din lag." Sv.ps 191
27 augusti 2019 Ulla-Britt sover oregelbundet på nätterna trots att hon tar insomningstabletten Cirkadin. Förlusten av nattens sömn tog hon igen några timmar efter frukost. I dag fick Ulla-Britt hjälp på morgonen med att bli duschad av hemtjänsten. Hon orkade spontant och utan att tänka på det, att göra en rörelse med handen då hon förde duschen över huvudet. Trots denna lilla ansträngning, så har hon inte orkat med den de senaste veckorna. På lasarettet har hon fått hjälp med alla ansträngande rörelser och hon skulle även ha fått det vid detta tillfälle, men rörelsen kom spontant utan att hon ens visste det själv. I eftermiddag fick vi besök av två personer ifrån LAH, som undersökte henne efter de rutiner som återkommer två gånger varje vecka. De har lovat att tala med läkaren om en annan sömntablett som kan vara bättre än Cirkadin, och som gör att sömnen fördelas över hela natten. Senare på eftermiddagen gick hon en kort sträcka med rullatorn. Vi kommer att få tala med en terapeut om ett hjälpmedel, som vi sett på internet. Det är en elcykel som kan transportera en rullstol. Vi vill ha lite råd om en sådan kan vara lämplig för oss.
28 augusti 2019 På förmiddagen fick vi besök av två vänner ifrån Pingstförsamlingen, som vi tillhör. De hade med sig en blomma och en hälsning ifrån Stickkontakten där Ulla-Britt tidigare varit med. Hemtjänsten ringde och meddelade tiden för den städhjälp vi kommer att få till en subventionerad kostnad. Efter lunchen tog vi en välbehövlig siesta några timmar. Sedan fick Ulla-Britt följa med mig och handla. Först körde vi till ÖB. Ulla-Britt satt kvar i bilen medan jag var inne och handlade en del varor till extrapris. Vi åkte sedan till Willys och där fick Ulla-Britt följa med mig in. Jag drog henne i rullstolen och vi hade med oss en varukorg med hjul på släp. Det tog tid, men det gick bra.
29 augusti 2019. Jag vill att ni ska veta att allt jag skriver i denna dokumentation är godkänt av Ulla-Britt. Vi är väldigt öppna i våra samtal med varandra och med våra närmaste. Det är många som har svårt att prata om döden, men för oss är det nödvändigt att vara öppna och våga inse allvaret i Ulla-Britts sjukdom.
I dag träffade jag några goda vänner, som sa: "Du får inte säga så där", när jag förklarade att Ulla-Britt troligtvis har en kort tid kvar av sitt liv. Jag har full förståelse för att många inte vill veta sanningen när de säger: "Du mår väl bra", eller: "Mår du bättre nu?"
Vännerna ifrån Stickkontakten hade i alla fall lämnat ett bibelcitat på kortet som följde med blomman i går: "Även om vår yttre människa bryts ner, förnyas vår inre människa dag för dag. Mina kortvariga lidanden väger ju oändligt lätt mot den överväldigande, eviga härlighet de bereder åt mig, som inte riktar blicken mot det synliga utan mot det osynliga. Det synliga är förgängligt, men det osynliga är evigt." 2. Kor.4:16-18.
Bibelordet har en rubrik: "Hoppet om en kommande härlighet"
Både Ulla-Britt och jag bärs av detta hopp, i synnerhet vid den ålder vi är och dessutom med tanke på våra bräckliga kroppar. Vi önskar naturligtvis att vi ska få det så bra som möjligt medan vi befinner oss i det som kallas: "vår yttre människa" Att våra liv ska få innehålla största möjliga livskvalitet. Samtidigt är vi medvetna om våra begränsade möjligheter och att vårt liv är kort och våra kroppar bryts ner av sjukdomar och ålderskrämpor. Så är det för oss alla mer eller mindre. För en del går det fort. För andra tar det längre tid. En tid som man kan använda till att förbereda sig för det som skall komma. Men den som har detta hopp skräms inte för tanken på döden.
Paulus som skrev detta bibelord hade funnit livets hemlighet när han skrev till de kristna i Filippi, under mycket svåra yttre omständigheter:
"Ty för mig är livet Kristus och döden en vinning - såvida inte ett fortsatt liv här på jorden ger mig en vinst genom mitt arbete, för då vet jag inte vad jag skall välja. Jag slits åt båda hållen: jag längtar efter att bryta upp och vara hos Kristus, det vore ju det allra bästa. Men för er skull är det viktigare att jag lever kvar här."
Det har funnits tider i mitt liv då jag längtat efter att få dö, på grund av att jag mått dåligt. Då har Ulla-Britt påmint mig om att jag har så mycket att leva för, med tanke på henne och våra barn och barnbarn.
Ulla-Britt älskar livet och vill inte dö, men hon inser liksom vi alla att hennes sjukdom är allvarlig och döden kan komma inom en snar framtid. Hon har också tro för att Gud kan gripa in och göra henne frisk, om Gud har sådana planer, men det är i så fall Gud som bestämmer det. Gud som har makt över liv och död.
Vad som än sker, så känner både Ulla-Britt och jag en stark vila och förtröstan på att våra liv är inneslutna i Guds barmhärtiga och omsorgsfulla händer.
30 augusti 2019. I dag har Ulla-Britt haft besök av undersköterska ifrån LAH med regelbunden kontroll. Bestämdes att utbyta sömntabletten Cirkadin mot Sopiklon. Vi hoppas att detta ska få bättre effekt på en mera regelbunden sömnrytm. I eftermiddag besökte jag tillsammans med Linnea, Olle och Sune Strömsborgs äldreboende där vi spelade och sjöng vid andaktsstunden. Det är alltid tacksamt och inspirerande att få medverka vid dessa stunder. Olle hade köpt nytt dragspel. Vi brukar spela dragspel tillsammans han och jag, och det är väldigt roligt.
FORTSÄTTNING FÖLJER HÄR
3 juli 2019 8,59 Ulla-Britt hade fått akuta problem med sin hälsa. Jag skjutsade henne till läkare. Hon hade fått en tid klockan 10 på förmiddagen vid Borensbergs vårdcentral. Efter detta besök blev hon remitterad till Hjärtmottagningen i Motala.
15 juli 2019 Under natten fick vi åka till akuten med Ulla-Britt för värre andningssvårigheter än tidigare. Hon blev inlagd på avdelning 13 för behandling av akut hjärtsvikt
16 juli 2019 I dag besökte Susanne och jag Ulla-Britt. Vi fick också träffa en läkare och vi fick ganska god kännedom om hennes tillstånd. Förutom sin hjärtsvikt har hon också förmaksflimmer. Vätskeminskningen går långsamt. Jag fick intrycket av att hon får mycket god vård. En ung, kvinnlig läkare som är mycket noga med att kontrollera och följa alla hennes värden. Ulla-Britt är mycket trött och medtagen.
16 juli 2019 Jag har nyss fått veta att Ulla-Britt blivit flyttad till hjärtavd. där hon får noggrannare kontroll på sina värden.
17 juli 2019 Vid mitt besök i eftermiddag fick jag veta att Ulla-Britt har sviktande njur och levervärden på grund av förmaksflimret. Det går långsamt med vätskeminskningen, vilket påverkar hennes mående. Under dagen har man utfört ultraljud på hjärta och njurar. I eftermiddag har man satt in läkemedel genom dropp, som skall påskynda vätskeminskningen. Läkarna har god kontakt med specialister på US i Linköping.
17 juli 2019 Som jag tidigare meddelat så fick Ulla-Britt på grund av sina besvär kontakt med läkare i Borensberg den 3 juli då bl.a. EKG togs. Vid detta besök blev hon också remitterad till Hjärtmottagningen i Motala. Under väntetiden har hon drabbats av hjärtflimmer, vilket man kan se när man jämför proverna. Om hon fått komma in direkt hade detta kunnat undvikas. Vad säger man om detta?
18 juli 2019
I dag har Susanne och jag besökt Ulla-Britt. Vi har också fått träffa en ung och trevlig läkare Erik och blivit informerade om hennes tillstånd, som just nu är mycket allvarligt, eftersom det går mycket långsamt med att få värdena under balans för hjärta, njurar och lever. Hjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd med hög mortalitet och försämrad livskvalitet. Den utvecklas oftast långsamt och drabbar framförallt äldre. Typiska symtom är bl.a. dyspné och trötthet. De vanligaste bakomliggande orsakerna till hjärtsvikt är hypertoni och ischemisk hjärtsjukdom. Dessutom har ju den senaste tidens upptäckt av förmaksflimmer försämrat Ulla-Britts tillstånd. I går eftermiddag sattes läkemedlet Simdax in för intravenös behandling. Detta läkemedel ges intravenöst under 24 timmar vid akut försämrad svår hjärtsvikt i situationer då konventionell behandling inte är tillräcklig. Läkaren har tidigare informerat att maximal effekt visar sig först efter två dygn. Det finns även andra möjligheter för att stimulera hjärtat genom elchocker, men Ulla-Britt anses vara i för dåligt skick just nu för en sådan behandling. Det som just nu är alarmerande är att det tar tid att få ut all vätska ur kroppen. Allt beroende på hjärtats försämrade kapacitet. Vi tyckte att Ulla-Britt verkade bättre trots sitt svåra tillstånd. Personalen på hjärtintensiven är helt fantastiska och vi ser med tillförsikt fram emot ett förbättrat tillstånd. Vi får tala med överläkaren sa jag till läkaren och han trodde att jag menade överläkaren på sjukhuset, men då jag pekade uppåt förstod han vad jag menade. Vi är tacksamma för fortsatta förböner.
19 juli 2019 Susanne, Rosmarie och jag besökte Ulla-Britt på förmiddagen och stannade cirka en och en halv timme. Ulla-Britt har svarat bra på Simdaxbehandlingen och äntligen börjat lämna ifrån sig vätska i större mängd än tidigare. Njur och levervärdena börjar stabiliseras och även om hon än så länge är trött och medtagen verkar det som om krisen har vänt. Även läkarna var positivt överraskade av förändringen. Rosmarie följde med hem och vi åt lite mat tillsammans. Hon återvänder senare på eftermiddagen till Ulla-Britt. Vi är så tacksamma för att hon är bättre.
20 juli 2019 Jag har varit hos Ulla-Britt i cirka 3 timmar. Hon vårdas fortfarande under uppsikt på Hjärtintensiva enheten vid Lasarettet i Motala. Hon svarar bra på den Simdaxbehandling hon tidigare fått. Vi blev uppmanade att respektera tiderna för besökstid som är mellan klockan 14 och 19. Ulla-Britt har haft en del problem med magen och hon har därför fått laxerande behandling.
21 juli 2019 Susanne och jag besökte Ulla-Britt från klockan 14 till och med klockan 16,30 Ulla-Britt var mycket piggare i dag än tidigare och satt uppe i stolen när vi var där. Vad jag tidigare har glömt att skriva är att hon fått ett hjälpmedel för andningsträning som hon skall använda en gång i timmen för att träna lungorna och dessutom gör att allt slem som finns där kommer upp. Vi är så tacksamma för personalen vid Hjärtakuten på Lasarettet i Motala och att Ulla-Britt får all den tänkbara vård hon behöver. Hoppas hon får vara kvar tills läget stabiliserats.
Uppdatering: 22 juli 2019 Vid mitt besök hos Ulla-Britt i dag fick jag ett kort samtal med en av läkarna som talade om för mig att den så kallade Simdaxbehandlingen hade haft god effekt denna gång. Jag har tidigare skrivit om Simdax. Den både förstärker hjärtats pumpkraft och vidgar blodkärlen. Behandlingen ges till personer med svår hjärtsvikt och sätts även in vid akut försämrad hjärtsvikt då inget annat hjälper. Jag frågade läkaren om det är möjligt för Ulla-Britt att få pacemaker, men fick beskedet att hennes hjärta tyvärr är alltför dåligt. Man har tagit många prover på Ulla-Britt för att få reda på vilken behandling man kommer att sätta in och än så länge är det svårt att få en tillräckligt tydlig bild av hennes tillstånd. Ulla-Britts hjärtsvikt är svår och hon blir andfådd och trött vid ganska lätt fysisk ansträngning. Även om vi känner oss glada för att Ulla-Britt denna gång svarade bra på behandlingen, så önskade vi att hennes utsikter skulle se mer gynnsamma ut än vad de gör för tillfället. Men vi förtröstar på Herren och ser framtiden an med tillförsikt. Vi vill gärna tro att Gud kan gripa in och göra det som ingen läkare här i världen kan åstadkomma. New York Heart Association har en internationellt välkänd definition av graden av hjärtsvikt där man delar upp patienterna i fyra klasser efter graden av symtom vid arbete och i vila. NYHA I Organisk hjärtsjukdom utan symtom. NYHA II Lätt hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet efter fysisk aktivitet av mer uttalad grad (t.ex. att springa, klättra eller tyngre kroppsarbete). NYHA III Medelsvår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet vid lätt till måttlig fysisk aktivitet, t.ex. promenad i lätt uppförsbacke eller av- och påklädning. Denna grupp är relativt omfattande och lätta fall hänförs ibland till klass III A och svårare fall till klass III B. Klass III A klarar att gå mer än 200 m på plan mark utan besvär. NYHA IV Svår hjärtsvikt med andfåddhet och trötthet redan i vila. Ökade symtom vid minsta aktivitet. Patienten är ofta bunden till säng eller stol. Min bedömning är att Ulla-Britt hör hemma i NYHA IIIB Hon klarar inte av att gå mer än 200 meter utan fysisk påfrestning.
23 juli 2019. För att förbättra Ulla-Britts tillstånd har hon i dag fått en ny simdaxbehandling. Jag vet inte hur man mäter och vilka enheter för mätvärden som används, men jag har fått veta att när Ulla-Britt kom in förra söndagen var hennes värden 15000. Nu är de nere i 3000, men målsättningen är att få ner värdena till 900. Före behandlingen har hon på nytt fått göra en undersökning med ultraljud på sitt hjärta.Ulla-Britt är uppkopplad med slangar som mäter blodtryck, hjärtfrekvens och slangar för intravenös behandling i två särskilda påsar. Dessutom mäts hennes urin genom katet. Det är ju ganska påfrestande, men hon klagar inte utan är som vanligt tapper och tålmodig. Hörde talas om hemgång på torsdag den 25:e, men jag kan inte tänka mig att det är möjligt i hennes tillstånd just nu. Dessutom läser jag att patient måste stå under läkares uppsikt 4- 5 dagar efter en Simdaxbehandling. Hoppas att vi får veta lite mer om vårdplanerna för henne under morgondagen. Tack alla ni som ber till Gud för Ulla-Britt. Det som är omöjligt för människor tror vi är möjligt för Gud. Min Gud på dig förtröstar jag när oro skymmer min morgondag.
24 juli 2019 I dag har vi bara haft telefonkontakt. Tyvärr har inte Ulla-Britt än så länge svarat på Simdaxbehandlingen, som avslutades i dag. Hon har haft svårt med andningen pga vätskeansamling. Svårt att veta hur de närmaste dagarna blir. Jag har i dag släpat undan tvättmaskinen som inte fungerar, och rengjort golvet så att den nya kan installeras, vilket sker i morgon. Då hoppas jag att äntligen få tvätta igen, ty det börjar bli gott om smutsiga kläder. En eloge till Platen som var snabba att besluta om ny tvättmaskin. Ja den gamla hade många defekter.
25 juli 2019 På förmiddagen installerades ny tvättmaskin med torktumlare i vår lägenhet. Jag har tvättat och torktumlat 2 maskiner och jag har också städat vår lägenhet. Telefonkontakt med Ulla-Britt. Läget ungefär som i går, fast jag tyckte att hon lät piggare. Hon har fått annan intravenös behandling. Vet inte vilken typ av behandling. Hon får stanna än i flera dagar, kanske också in i nästa vecka. Skönt att veta att hon får professionell vård. Gud i dina händer vilar hon i tro, vilar i din värme i din ro. Så gör även jag. Nära vill jag leva, nära dig min Gud. Herre till vem skulle vi (annars) gå?
26 juli 2019. Jag har besökt Ulla-Britt i kväll. Tidigare var Susanne hos henne och de kunde sitta ute en liten stund. Hon är beundransvärt lugn trots sitt allvarliga tillstånd. Hon har fått annan intravenös behandling för att uppnå balans även i dag. Simdaxbehandlingen hon fick senast har inte uppvisat önskvärda resultat. Hennes värden har stigit igen till 7000. I morgon skall Susanne och jag få träffa en läkare och hoppas då att jag skall kunna redogöra bättre.
27 juli 2019. Sammanfattningsvis: Ulla-Britt har under många år lidit av kronisk hjärtsvikt och har också behandlats för detta och även för andra sjukdomar som diabetes och Kol. Hjärtsvikt är ofta ett kroniskt tillstånd som är svårt att bota, men det finns effektiva läkemedel som kan bromsa upp eller vända tillståndet till en förbättring. Från och med den 3 juli förvärrades hennes tillstånd och hon sökte då akut vid Vårdcentralen i Borensberg. Det EKG som då togs visade inte på något förmaksflimmer. Läkaren där utfärdade en remiss till Hjärtmottagningen vid Lasarettet i Motala. Hon hade behövt komma in för akut vård redan då, men tyvärr hände ingenting den gången. Kallelsen till Hjärtkliniken kom inte i tid. Den 15 juli sökte hon akut till lasarettet i Motala där akut hjärtsvikt och förmaksflimmer konstaterades och var då i mycket dåligt skick med stora andningssvårigheter på grund av svullnad i kroppens vävnader. Hon har fått två Simdaxbehandlingar. Trots detta är hon än så länge inte i sådant skick att hjärtundersökning kan göras. En sådan magnetröntgen av hjärtat är planerad senare i augusti. Den behandling hon nu får är så kallad Alburexbehandling. Alburex med det verksamma ämnet Albumin, används för att återställa och stabilisera den cirkulerande blodvolymen. Målet är att minska svullnaden och vätskeansamlingen, så att vätskan går tillbaka till blodet för att därefter transporteras till njurar och urinvägar. Ulla-Britt behandlas också med Eliquis. Eliquis är ett blodförtunnande medel som används för att förhindra att blodproppar bildas i hjärtat hos patienter med oregelbunden hjärtrytm (förmaksflimmer) och ytterligare minst en riskfaktor. Blodproppar kan lossna och transporteras till hjärnan och där orsaka en stroke. Vi, Rosmarie, Susanne och jag besökte Ulla-Britt i dag och fick även träffa en läkare som förklarade läget för oss. Ulla-Britt verkade må efter omständigheterna rätt så bra. Vi satt ute en stund och det kändes bra att sitta i skuggan och känna den svalkande sommarvinden. Vi är så tacksamma för den vård hon får. Den sker i samarbete med hjärtspecialister vid US i Linköping.
28 juli 2019. Behandling under helgen med Alburex och Furix. Utvärdering efter helgen. Ulla-Britt fick besök av Rosmarie och hennes familj, Christer, Isabelle och Kalle. De var på genomresa på väg till Christers föräldrar i Ulricehamn. Jag besökte henne vid 17 tiden och stannade cirka 2 timmar. Hon är trött och vid ansträngning får hon blåa kinder, exempelvis vid förflyttning från sittande till liggande ställning. Både Rosmarie och jag tog med henne ut en stund i rullstol. Hon uppskattade att få komma ut en liten stund.
29 och 30 juli: 29 juli 2019. Eftersom jag haft en del besvär med min mage, har jag av försiktighet undvikit att besöka sjukhuset i dag. Besvären visade sig senare vara tillfälliga, men det är alltid bra att vara försiktig. Ulla-Britt meddelade att hon minskat i vikt med 2 kilo, så trenden går åt rätt håll. Hon fick besök av Magnus, Emmy och Vega på eftermiddagen. Hon har också fått hjälp av Raoul med att bli fin i håret. 30 juli 2019. Ulla-Britt ringde på morgonen och meddelade att nu på två dagar minskat med totalt 3 kilo. Planeras att utsätta den intravenösa behandlingen och testa hur hon klarar situationen med vanlig medicin i tablettform. Om detta fungerar planeras preliminärt för utskrivning på torsdag den 1 augusti.
31 juli 2019. Det blir inte någon utskrivning ifrån sjukhuset i morgon. Anledningen till detta är att den intravenösa behandlingen avslutades för tidigt. Ulla-Britt var ledsen när hon ringde på morgonen och meddelade att hon på nytt samlat vätska i kroppens vävnader med en viktökning på 4 kilo. I eftermiddag fick vi på nytt träffa läkaren som meddelade oss att den intravenösa behandlingen med Furix och Alburex påbörjas igen. Någon hemgång före helgen kan det inte bli tal om. Så är läget just nu, men vi tycker att det är skönt att veta att alla gör sitt bästa för att Ulla-Britt skall bli bättre. Jämfört med hur hon mådde när hon blev inlagd, så är hon trots allt i bättre skick nu än då. "Allt ju vilar i min Faders händer, skulle jag som barn väl ängslas då"
1 augusti 2019. Jag har inte så mycket nytt att förtälja mer än att Ulla-Britt får intravenös behandling med Alburex och Furix varje morgon och varje kväll under två timmar. "Vi är tillbaka till ruta 1 och börjar igen", meddelade läkaren i går. Jag var hos Ulla-Britt några timmar och före mig var Magnus där på besök. Ulla-Britt blir blå i ansiktet vid minsta lilla fysiska ansträngning. Vi tar "en dag ett ögonblick i sänder, vilken tröst vad än som kommer på."
2 augusti 2019. När Ulla-Britt ringde i morse var hon i dåligt skick. Natten hade varit mycket besvärlig och hon hade haft stora andningssvårigheter. Jag ringde sjukhuset för att få veta vad som hade hänt. De lovade höra av sig, men på grund av de hade fått in flera akuta fall, uteblev samtalet. När jag anlände strax före besökstid fick jag träffa sjuksköterska som bad om ursäkt och förklarade situationen. Jag lät henne förstå att det inte behövdes någon ursäkt. Jag förstår ju att de gör sitt bästa för att hinna med. Jag var inne hos Ulla-Britt ett tag och hon var mycket trött och behövde vila, så jag lovade att komma tillbaka senare på eftermiddagen då jag även skulle få veta hur de närmaste dagarna skall se ut. När jag kom tillbaka fick jag träffa sjuksköterska, som meddelade vad de hade kommit överens om i samarbete med US i Linköping. De har planerat att tidigarelägga den hjärtundersökning som tillsammans med magnetröntgen skall utföras i Linköping. Tid för detta vet vi inte något om ännu. Medan jag var kvar hos Ulla-Britt till slutet av besökstiden satte man på nytt in en så kallad Simdaxbehandling intravenöst. Den får hon ha de närmaste 24 timmarna. Vi hoppas verkligen att den skall ha god effekt den här gången. Att skriva om allt detta kan säkert missförstås av en del, men den risken får jag ta. Tro inte att jag ängslas så mycket. Jag vet ju hur läget är. Önskar givetvis att allt ska bli bättre, men är samtidigt medveten om att hon mänskligt sett aldrig mer kan bli bra ifrån sin hjärtsjukdom. Jag tror på gudomligt helande och ber om det, men jag måste hela tiden få överlämna den saken åt Gud och känner stor vila vid att så sker oavsett hur utgången blir. Vi får dagligen veta att vi har många vänner som beder för oss och som tänker på oss och detta är vi så tacksamma för.
3 augusti 2019. Ulla-Britt har sovit ganska bra under natten samtidigt som hon har fått den tredje Simdaxbehandlingen. Hon har tyvärr inte minskat i vikt än så länge. Jag besökte Ulla-Britt i cirka 2 timmar på eftermiddagen. Har inte fått någon ny information och än är det för tidigt att utvärdera behandlingen som avslutades strax efter klockan 18. Vi får hoppas att den gjort nytta den här gången precis så som den gjorde den första gången. Jag följde Ulla-Britt med ut i dagrummet några korta men mycket ansträngande steg, för att hon skulle få lite omväxling och rörelse. Läget är fortfarande allvarligt, men vi hoppas på bättring så fort som möjligt. Hjärtkliniken samarbetar med US i Linköping när det gäller Ulla-Britts behandling.
4 augusti 2019. I dag har jag varit hos Ulla-Britt cirka 4 timmar. På morgonen hade hon tyvärr ökat något i vikt, vilket är ett dåligt tecken. Vi satt ute i dagrummet en liten stund och festade på hallon och vindruvor. Hennes blodtryck är mycket lågt på grund av de behandlingar hon får. Läkare har ändå ordinerat mer intag av Furix. Hon får ständig kontroll av blodtryck. Hennes blodsocker har också legat lågt, men det kanske inte är så underligt då hennes matlust är minimal. Mitt intryck av Ulla-Britt är att hon var mycket piggare i dag än i går. Än är det för tidigt att utvärdera Simdaxbehandlingen. I morgon får vi höra vad läkarna kommit fram till. Jag känner mig lugn och trygg. Arne och jag var på förmiddagsgudstjänst i Furulid, där Daniel höll en predikan som var ett starkt budskap med allvarligt och betydelsefullt innehåll och efteråt följde Arne med mig på en kopp kaffe. Är så tacksam för Daniel. Han är en mycket god förkunnare Jag ringde till min syster Ingrid så att hon skulle få veta hur vi har det. Må Gud vara med oss. Han överger oss aldrig. Vi förtröstar på hans omsorg och beskydd. I dag fyller vår dotter Anna 47 år. Hon är nr 3 i ordningen.
5 augusti 2019. I min rapport i dag kan jag meddela att Ulla-Britt under morgondagen skall få komma till Linköping för att få den planerade hjärtundersökningen. Sedan får hon komma tillbaka till Hjärtavdelning 10 vid Lasarettet i Motala igen i väntan på resultatet och vilken behandling som kommer att planeras. Det kan senare bli aktuellt med hemsjukvård men än så länge får hon vara kvar på avdelning 10.
6 augusti 2019. Vi väntar på besked för den magnetröntgenundersökning som Ulla-Britt fått i dag. Under tiden behandlas hon intravenöst med vätskedrivande drop. Hon har minskat något i vikt, vilket är positivt. Jag kommer i fortsättningen enbart att dokumentera här på Ökenkällan i stället för Facebook.
7 augusti 2019. Vi har fått veta resultatet av magnetröntgenundersökningen i dag. Den visar vad vi redan visste att Ulla-Britts hjärta är mycket svagt och att hon mänskligt sett aldrig mera kan bli frisk. Läkaren meddelade att vi kommer att få kontakt med kommunen som kommer att hjälpa oss med de förberedelser som behövs i hemmet för att hon ska kunna få den vård hon behöver. Så fort dessa förberedelser är klara blir det aktuellt för Ulla-Britt att få komma hem. Anna, Susanne och jag var hos Ulla-Britt på eftermiddagen och hon satt uppe tillsammans med oss i flera timmar.
8 augusti 2019. Vi har varit hos Ulla-Britt några timmar. Fick träffa flera kontaktpersoner som skall hjälpa oss med de förberedelser som skall göras, så att Ulla-Britt kan få komma hem. Bestämt är att hon skall få en upphöjt toalettstol och ett handtag för duschen. Dessutom har man provat en passande rullstol. I morgon är också planerat att ett möte skall hållas med en representant från kommunen som skall informera om den hjälp som behövs i hemmet. Alla är mycket vänliga, sympatiska och är väl införstådda med vår situation. Hon får komma hem i morgon eller på lördag.
9 augusti 2019. I dag fick Ulla-Britt komma hem. Hon har fått rullstol och toalettstolen har blivit handikappanpassad. Dessutom har hon fått en duschstol. I morgon förmiddag inleds forskningsstudien då Ulla-Britt och jag kommer att få svara på frågor om hur vi upplever den information vi får om sjukdomen. Vi kommer även att få hjälp med extra stödinsatser inom hemtjänst och hemsjukvård. Detta inleds också under morgondagen. Det kallas för Trygg hemgång. Under den vårdtid mellan 15 juli och 9 augusti som Ulla-Britt varit inlagd har man gjort många olika försök för att behandla hennes hjärtsvikt. En magnetröntgen kunde bekräfta att hon har en grav hjärtsvikt som inte går att bota. Genom hjärtsviktsstudien kommer hon eventuellt att få vård hemifrån genom LAH. Innan detta sker kommer hon att bli övervakad genom provtagningar av läkare vid Lasarettet i Motala. Vi är mycket tacksamma för den vård Ulla-Britt har fått på Hjärtintensiva enheten vid Lasarettet i Motala
10 - 19 augusti. Ulla-Britt har nu varit hemma i 10 dagar. Under denna tid har hon haft daglig kontakt med Trygg hemgångteamet. De har hjälpt till med personlig omvårdnad i hemmet. Hon är ansluten till LAH som har hand om den medicinska delen. Från och med torsdag 22 augusti kommer Hemtjänsten enhet Väster = Bråstorpsgruppen att ta över efter Trygghemgång-teamet. Lördagen den 17 augusti orkade Ulla-Britt vara med på vigsel och bröllopsfest för vår dotter Susanne, som gifte sig med Johan Wernström. Vi var med från klockan 16,00 till och med cirka 22,30. Det gick bra tack vare det omtänksamma värdparet Helena och Jonas Mellberg, som servade oss med att hämta mat och dryck till Ulla-Britt. Dagen efter bröllopet var Ulla-Britt mycket trött och sov dessutom dåligt natten till söndagen. Tröttheten har hängt kvar även i dag den 19 augusti. På eftermiddagen bjöd vi trygghemgång-teamet på fika och vi planerade tillsammans med dem och biståndshandläggare hur vi ska kunna få tillgång till de tjänster som passar.
20 augusti 2019. Det är en del rutiner som inte har gått in i ryggmärgen än så länge. Så här såg rutinerna ut i dag, och ungefär så ser även andra dagar ut. Jag vaknar cirka klockan 7, stiger upp och klär mig och gör förberedelser för frukost. Mellan klockan 8 och 8,30 kommer hemtjänsten och hjälper Ulla-Britt med klädsel, personlig hygien och hjälp att sätta på stödstrumpor. 8,30 tar Ulla-Britt sitt morgoninsulin och jag har frukosten klar. Efter frukosten tar vi våra morgonmediciner. Därefter brukar jag diska och vi läser båda MVT, därefter en kort andaktsstund. I dag väntade vi att LAH skulle komma till oss redan klockan 10 på förmiddagen, som vi hade antecknat. Men så blev det inte, för vi hade tydligen missuppfattat klockslaget. Besöket var i stället planerat till eftermiddagen, någon gång mellan klockan 14 till 18. Jag blev lite nervös, eftersom jag bestämt ett möte med Åsa ifrån forskningsstudien. Det skulle bli hennes andra besök hos oss, klockan 16,30. Klockan 12,30 hade jag lagat vår lunch och jag hade också hunnit med att lägga in tvätt i maskinen. Om man väntar på något gott får man ibland ha litet tålamod om det dröjer. Vi intog ett mellanmål vid 15 tiden. Klockan 16,30 kom Åsa till oss som vi hade bestämt och strax före klockan 18 kom två manliga sjukskötare, för att ge oss de undersökningar som ingår i rutinerna, två gånger varje vecka. I vanliga fall brukar vi äta ett lättare mål vid 17 tiden, men detta fick vi skjuta på den här gången. Omkring klockan 18,30 hade jag fixat lite kvällsmat åt oss. I samband med detta mål brukar Ulla-Britt ta sitt andra medicinintag. Senare på kvällen åt vi något lite. Ulla-Britt tog sin sömntablett och jag hjälpte henne med förberedelser inför nattens vila, bland annat avtagning av stödstrumporna, vilket inte är lika svårt som påtagning. Ja så ser dagarna ut numera hos oss på Granitvägen.
21 augusti 2019. Sista dagen med Trygg hemgång teamet. De har verkligen gjort det bra med sina besök två gånger varje dag, förutom från och med den 20 augusti, då vi anser att vi klarar kvällarna själva. I morgon bitti kommer personal ifrån enhet väster (Bråstorpsgruppen) i Hemtjänsten att ta över efter Trygg hemgång teamet. I eftermiddag var Ulla-Britt och jag tillsammans med Arne på RPG:s sommarmöte i Furulid. Arne bjöd oss på fika. Vi åt våfflor med hjortronsylt. Så var vi med på mötet i den nya Equmeniakyrkan vid Furulid, där vi först fick lyssna till de skönsjungande Gospel five. Sedan föreläste Brita Hermansson om innehållet i sin nyutgivna bok. Ulla-Britt blev rejält trött och vi var nog rätt så trötta både hon och jag när vi återvände hem. Jag hann med att åka ett ärende till Susanne och Johan, det nygifta paret Wernström, innan det blev dags för kvällsförberedelser.
22 augusti 2019. Strax efter klockan 8,30 fick vi hälsa den första tjänstgörande personalen ifrån enhet Väster välkommen. Hon var mycket trevlig och skötte morgonrutinerna så som vi hade planerat. Vi var mycket trötta på förmiddagen så efter morgonens program vilade vi några timmar före lunchen. Strax efter klockan 13,30 följdes vi åt ner till stan där vi uträttade en del ärenden. Jag har inte lyckats lära mig rätt teknik när det gäller rullstolen, men det går rätt så bra i alla fall. Vi har köpt en fotvagga i butiken Livskvalitet i Motala. Den var rätt så dyr, men jag hoppas att Ulla-Britt kommer att få användning av den.
23 augusti 2019. En glad tjej från hemtjänsten kom till oss på morgonen. Hon tog hand om Ulla-Britt som blev duschad och påklädd. Jag gjorde i ordning frukost och efter vår andaktsstund vilade vi några timmar. Några skjortor, t-shirts, klänningar och lite annan syntet tvätt lade jag in i tvättmaskinen. På eftermiddagen fick vi besök av Susanne, som hade med sig hallon och blåbär till fikat. Vi fick besök av LAH, som hade med sig medicinen för nästa vecka.
Kära goda vänner som läser det här: Ulla-Britt och jag har ett önskemål. Eftersom det blir svårt för henne att komma ut numera, så vill vi i stället ser er här hos oss på spontana besök. Detta skulle höja hennes livskvalitet Givetvis vill vi då att ni först ringer så att vi kan bestämma tid. Lite fikabröd har vi alltid hemma till husbehov.
24 augusti 2019. På morgonen var hon andfådd och klagade över att magen varit orolig och förstoppad några dagar. Hon tog en påse Movicol på morgonen och det gav resultat efter några timmar. Förutom de vanliga vardagsrutinerna här hemma har Ulla-Britt suttit ute en liten stund på eftermiddagen. Hon är ofta trött på förmiddagarna, men känner sig piggare på eftermiddagar och kvällar.
25 augusti 2019. Vi fick som vanligt besök av två kvinnor från Hemtjänsten på morgonen. Efter frukost gjorde jag mig i ordning för att vara med på pingstförsamlingens lägergudstjänst vid Västeräng, adventisternas lägergård. Arne ville gärna köra mig i sin bil. Vi var där en halvtimme tidigare och bjöds på kaffe och fin gemenskap med kära vänner före gudstjänsten. Madde och hennes team, samt Lisen stod för musiken och Linnea predikade. En person jag måste nämna, som alltid gör en förnämlig insats vid dessa läger är Yvonne E. För vad vore ett läger utan mat och dryck. Ja det är många i församlingen som hjälper till med olika uppgifter under tiden mellan fredag och söndag. Vädret i år var det bästa tänkbara och den vackra naturen vid Västeräng har haft mycket att erbjuda de deltagare som varit där. Det var många vänner som talade om för mig att de tänker mycket på Ulla-Britt och ber för oss. Vi uppskattar denna kärlek väldigt mycket både Ulla-Britt och jag. Det är Gud som verkar i oss, och kärleken har verkligen en stor plats i den församling vi tillhör. På hemvägen visade Arne den plats vid Nydalen där de hade bott i sju år innan de flyttade till Motala. När jag kom hem var det dags för mig att göra i ordning en lättare lunch till oss och efter den eviga disken, som aldrig tar slut blev det ryggläge någon timma. På eftermiddagen fick vi kärt besök av Magnus och Emmy och lilla Vega. De hade med sig blåbär, vilket är mycket nyttigare än kaffebröd. Vega och jag gick till lekparken och gungade. Där träffade vi en trevlig familj, som jag träffat förr. Vega ville leka med deras tvååriga dotter. Vi lekte kurragömma tillsammans. Ulla-Britt satt ute i det fina vädret och pratade med Magnus och Emmy och mådde riktigt bra faktiskt. Så blev det så småningom dags att göra i ordning kvällsmål och intaga våra kvällsmediciner. Nu kan vi summera en synnerligen härlig dag, som vi lägger i minnenas album. Återstår när detta skrivs en stund framför dumburken före sänggåendet.
26 augusti 2019. "Den dag du gav oss, Gud är gången..." I kväll summerar jag dagens händelser så här: Ulla-Britt håller vikten med hjälp av de effektiva mediciner hon får. Det är svårt att bota hjärtsvikt, men som jag tidigare skrivit, så finns det effektiva läkemedel som kan bromsa upp förloppet. Hon får ständig medicinsk vård av LAH, med regelbundna besök två gånger i veckan. Detta känns mycket betryggande. När hon får frågan om hon mår bra, vet hon inte riktigt om hon ska svara ja eller nej. Vi märker att människor känner obehag när de får veta hur det verkligen förhåller sig. Sanningen just nu är att hon för tillfället mår ganska bra, trots allt. I dag har jag haft svårt att orka med mina uppgifter på grund av mina ryggbesvär. Jag har haft behov av att ha nära till ryggläge. Känner att jag måste minska på intaget av värktabletter för att inte magen ska fara illa. Nåväl jag har hunnit med de vanligaste hemuppgifterna i alla fall. Lagade frukost. Meny: Fil, mjölk, havrekuddar, fruktsoppa, juice, smörgås, ett kokt ägg och kaffe. Till lunch åt vi fläskkotlett, potatis, kokta morötter, sås och lingon. Till eftermiddagsfikat kaffe alternativt för Ulla-Britt annan dryck, glass och en kaka. Till kvällsmat blev det tomatsoppa som jag spetsat med purjolök, rödlök, grädde och kantarellbuljong, allt på gehör, men förträffligt gott, tyckte även Ulla-Britt. På eftermiddagen cyklade jag ner till ICA Maxi och även till Apoteket och återvände med två kassar med varor för kommande behov. Så har jag rensat ett av köksskåpen och sorterat bort några saker. Nu är det kväll och snart går vi åter till nattens vila. "Den sol som oss till vila viger, för andra tänder arbetsdag. Ur andras hjärtan bönen stiger, om kraft att vandra i din lag." Sv.ps 191
27 augusti 2019 Ulla-Britt sover oregelbundet på nätterna trots att hon tar insomningstabletten Cirkadin. Förlusten av nattens sömn tog hon igen några timmar efter frukost. I dag fick Ulla-Britt hjälp på morgonen med att bli duschad av hemtjänsten. Hon orkade spontant och utan att tänka på det, att göra en rörelse med handen då hon förde duschen över huvudet. Trots denna lilla ansträngning, så har hon inte orkat med den de senaste veckorna. På lasarettet har hon fått hjälp med alla ansträngande rörelser och hon skulle även ha fått det vid detta tillfälle, men rörelsen kom spontant utan att hon ens visste det själv. I eftermiddag fick vi besök av två personer ifrån LAH, som undersökte henne efter de rutiner som återkommer två gånger varje vecka. De har lovat att tala med läkaren om en annan sömntablett som kan vara bättre än Cirkadin, och som gör att sömnen fördelas över hela natten. Senare på eftermiddagen gick hon en kort sträcka med rullatorn. Vi kommer att få tala med en terapeut om ett hjälpmedel, som vi sett på internet. Det är en elcykel som kan transportera en rullstol. Vi vill ha lite råd om en sådan kan vara lämplig för oss.
28 augusti 2019 På förmiddagen fick vi besök av två vänner ifrån Pingstförsamlingen, som vi tillhör. De hade med sig en blomma och en hälsning ifrån Stickkontakten där Ulla-Britt tidigare varit med. Hemtjänsten ringde och meddelade tiden för den städhjälp vi kommer att få till en subventionerad kostnad. Efter lunchen tog vi en välbehövlig siesta några timmar. Sedan fick Ulla-Britt följa med mig och handla. Först körde vi till ÖB. Ulla-Britt satt kvar i bilen medan jag var inne och handlade en del varor till extrapris. Vi åkte sedan till Willys och där fick Ulla-Britt följa med mig in. Jag drog henne i rullstolen och vi hade med oss en varukorg med hjul på släp. Det tog tid, men det gick bra.
29 augusti 2019. Jag vill att ni ska veta att allt jag skriver i denna dokumentation är godkänt av Ulla-Britt. Vi är väldigt öppna i våra samtal med varandra och med våra närmaste. Det är många som har svårt att prata om döden, men för oss är det nödvändigt att vara öppna och våga inse allvaret i Ulla-Britts sjukdom.
I dag träffade jag några goda vänner, som sa: "Du får inte säga så där", när jag förklarade att Ulla-Britt troligtvis har en kort tid kvar av sitt liv. Jag har full förståelse för att många inte vill veta sanningen när de säger: "Du mår väl bra", eller: "Mår du bättre nu?"
Vännerna ifrån Stickkontakten hade i alla fall lämnat ett bibelcitat på kortet som följde med blomman i går: "Även om vår yttre människa bryts ner, förnyas vår inre människa dag för dag. Mina kortvariga lidanden väger ju oändligt lätt mot den överväldigande, eviga härlighet de bereder åt mig, som inte riktar blicken mot det synliga utan mot det osynliga. Det synliga är förgängligt, men det osynliga är evigt." 2. Kor.4:16-18.
Bibelordet har en rubrik: "Hoppet om en kommande härlighet"
Både Ulla-Britt och jag bärs av detta hopp, i synnerhet vid den ålder vi är och dessutom med tanke på våra bräckliga kroppar. Vi önskar naturligtvis att vi ska få det så bra som möjligt medan vi befinner oss i det som kallas: "vår yttre människa" Att våra liv ska få innehålla största möjliga livskvalitet. Samtidigt är vi medvetna om våra begränsade möjligheter och att vårt liv är kort och våra kroppar bryts ner av sjukdomar och ålderskrämpor. Så är det för oss alla mer eller mindre. För en del går det fort. För andra tar det längre tid. En tid som man kan använda till att förbereda sig för det som skall komma. Men den som har detta hopp skräms inte för tanken på döden.
Paulus som skrev detta bibelord hade funnit livets hemlighet när han skrev till de kristna i Filippi, under mycket svåra yttre omständigheter:
"Ty för mig är livet Kristus och döden en vinning - såvida inte ett fortsatt liv här på jorden ger mig en vinst genom mitt arbete, för då vet jag inte vad jag skall välja. Jag slits åt båda hållen: jag längtar efter att bryta upp och vara hos Kristus, det vore ju det allra bästa. Men för er skull är det viktigare att jag lever kvar här."
Det har funnits tider i mitt liv då jag längtat efter att få dö, på grund av att jag mått dåligt. Då har Ulla-Britt påmint mig om att jag har så mycket att leva för, med tanke på henne och våra barn och barnbarn.
Ulla-Britt älskar livet och vill inte dö, men hon inser liksom vi alla att hennes sjukdom är allvarlig och döden kan komma inom en snar framtid. Hon har också tro för att Gud kan gripa in och göra henne frisk, om Gud har sådana planer, men det är i så fall Gud som bestämmer det. Gud som har makt över liv och död.
Vad som än sker, så känner både Ulla-Britt och jag en stark vila och förtröstan på att våra liv är inneslutna i Guds barmhärtiga och omsorgsfulla händer.
30 augusti 2019. I dag har Ulla-Britt haft besök av undersköterska ifrån LAH med regelbunden kontroll. Bestämdes att utbyta sömntabletten Cirkadin mot Sopiklon. Vi hoppas att detta ska få bättre effekt på en mera regelbunden sömnrytm. I eftermiddag besökte jag tillsammans med Linnea, Olle och Sune Strömsborgs äldreboende där vi spelade och sjöng vid andaktsstunden. Det är alltid tacksamt och inspirerande att få medverka vid dessa stunder. Olle hade köpt nytt dragspel. Vi brukar spela dragspel tillsammans han och jag, och det är väldigt roligt.
FORTSÄTTNING FÖLJER HÄR
fredag 12 juli 2019
Sunt, kritiskt och kristet religiöst
Mina tankar i detta inlägg är delvis en återupprepning från inlägg jag skrev år 2010. Detta med anledning av att en god vän till mig skrev att det finns politiska partier som strävar hårt för ett helsekulariserat samhälle utan tro över huvud taget. Ett sådant påstående får mig att ställa frågan om vårt samhälle redan är sekulärt, det vill säga världsligt eller inte. Min uppfattning är att vårt samhälle är sekulärt - världsligt.
Det fanns en tid i vårt land då kyrkan var knuten till Staten. Väldigt mycket av skolväsendet var knutet till kyrkan och kristendomen hade en dominerande plats. Som samhället såg ut vid denna tid var det naturligt att människor i allmänhet hade respekt för kristna värden och att barn skulle uppfostras efter de riktlinjer som finns i den kristna tron. Trots detta kan man inte säga att vårt samhälle då var mera kristet än det är i dag. Vårt samhälle är och förblir sekulärt vill jag påstå och det skall vi vara väldigt tacksamma för. Sekulärt är inte detsamma som ateistiskt. I ett sekulärt samhälle kan religion utövas fritt.
Det pågår i vår tid en debatt som förs av dem som är rädda för ”religionens återkomst till samhället.” Den rädslan är berättigad när det gäller religionens makt i politiken. I de länder där religionen utövas i politiska sammanhang sker ofta många övergrepp och människor har inte längre frihet att fatta sina egna beslut. Religionernas betydelse för samhällsutvecklingen i världen, åtminstone i västvärlden, har visserligen minskat, men intresset för det andliga är fortfarande mycket stort, ja man talar till och med om religionernas återkomst i det nya seklet.
Självklart borde vi som kristna vara tacksamma för detta och utnyttja det på rätt sätt för att göra Jesu kärleksfulla budskap känt för dem vi möter, men här har vi den andra sidan som påstår att samhället blir mer och mer sekulärt och detta i negativ bemärkelse.
Som kristna behöver vi bli sunt kritiska i vårt tänkande annars förlorar människorna förtroendet för oss. Richard Dawkins, som blivit känd för sin religionskritiska bok "Illusionen om Gud", säger där att om alla kristna varit sunda kritiskt tänkande personer, skulle han aldrig ha skrivit den boken. Anledningen var just att de högerkristna fundamentalisterna blivit lite väl högljudda på sistone, tycktes han mena.
Jag håller med humanisterna när de menar att staten inte skall lägga sig i mina religiösa val. Varje människa skall ha frihet att få ha sin egen tro.
Jag har svårt att tro att det finns politiska partier som strävar efter ett samhälle utan tro, där man skulle förbjuda människor att ha en egen religiös uppfattning. Sådana samhällen finns i världen, men sådant är inte vårt svenska samhälle. Vi har religionsfrihet i vårt land och det innebär att vi har frihet att utöva vår tro antingen vi är kristna eller har annan religiös tro
Jag tycker att det är viktigt att hålla isär religion och politik. Den kristendom som påverkat oss i värderingar och traditioner i mera än 2000 år skall vi givetvis vara mycket rädda om, men den kan inte stå över demokratin. Kyrkan kan inte och bör inte vara styrande i politiken, men de kristna värderingarna skall alltid finnas med. I Sverige har vi religionsfrihet, vilket innebär att vi har rättighet att tro vad vi vill. Denna frihet är något vi ska vara rädda om. Öppenheten och toleransen är stor, vilket också kan skapa problem. Problem uppstår exempelvis när respekten för det som står i bibeln står över stiftade lagar i samhället. Samma sak gäller för de Sharialagar som styr muslimer. Det finns anledning att reagera mot de förbud som finns inom ramen för dessa om det leder till förtryck och förbjuder människor att vara klädda på visst sätt eller att delta i det kulturutbud som finns i det svenska samhället.
Just därför kan inte Bibeln, Koranen eller någon annan religiös urkund få styra över demokratiska beslut. I Samhället finns kyrkan och möjligen andra byggnader för andra religioner, men i allt är det friheten som skall råda. Kyrkan får aldrig bli en maktstruktur i samhället.
Det fanns en tid i vårt land då kyrkan var knuten till Staten. Väldigt mycket av skolväsendet var knutet till kyrkan och kristendomen hade en dominerande plats. Som samhället såg ut vid denna tid var det naturligt att människor i allmänhet hade respekt för kristna värden och att barn skulle uppfostras efter de riktlinjer som finns i den kristna tron. Trots detta kan man inte säga att vårt samhälle då var mera kristet än det är i dag. Vårt samhälle är och förblir sekulärt vill jag påstå och det skall vi vara väldigt tacksamma för. Sekulärt är inte detsamma som ateistiskt. I ett sekulärt samhälle kan religion utövas fritt.
Det pågår i vår tid en debatt som förs av dem som är rädda för ”religionens återkomst till samhället.” Den rädslan är berättigad när det gäller religionens makt i politiken. I de länder där religionen utövas i politiska sammanhang sker ofta många övergrepp och människor har inte längre frihet att fatta sina egna beslut. Religionernas betydelse för samhällsutvecklingen i världen, åtminstone i västvärlden, har visserligen minskat, men intresset för det andliga är fortfarande mycket stort, ja man talar till och med om religionernas återkomst i det nya seklet.
Självklart borde vi som kristna vara tacksamma för detta och utnyttja det på rätt sätt för att göra Jesu kärleksfulla budskap känt för dem vi möter, men här har vi den andra sidan som påstår att samhället blir mer och mer sekulärt och detta i negativ bemärkelse.
Som kristna behöver vi bli sunt kritiska i vårt tänkande annars förlorar människorna förtroendet för oss. Richard Dawkins, som blivit känd för sin religionskritiska bok "Illusionen om Gud", säger där att om alla kristna varit sunda kritiskt tänkande personer, skulle han aldrig ha skrivit den boken. Anledningen var just att de högerkristna fundamentalisterna blivit lite väl högljudda på sistone, tycktes han mena.
Jag håller med humanisterna när de menar att staten inte skall lägga sig i mina religiösa val. Varje människa skall ha frihet att få ha sin egen tro.
Jag har svårt att tro att det finns politiska partier som strävar efter ett samhälle utan tro, där man skulle förbjuda människor att ha en egen religiös uppfattning. Sådana samhällen finns i världen, men sådant är inte vårt svenska samhälle. Vi har religionsfrihet i vårt land och det innebär att vi har frihet att utöva vår tro antingen vi är kristna eller har annan religiös tro
Jag tycker att det är viktigt att hålla isär religion och politik. Den kristendom som påverkat oss i värderingar och traditioner i mera än 2000 år skall vi givetvis vara mycket rädda om, men den kan inte stå över demokratin. Kyrkan kan inte och bör inte vara styrande i politiken, men de kristna värderingarna skall alltid finnas med. I Sverige har vi religionsfrihet, vilket innebär att vi har rättighet att tro vad vi vill. Denna frihet är något vi ska vara rädda om. Öppenheten och toleransen är stor, vilket också kan skapa problem. Problem uppstår exempelvis när respekten för det som står i bibeln står över stiftade lagar i samhället. Samma sak gäller för de Sharialagar som styr muslimer. Det finns anledning att reagera mot de förbud som finns inom ramen för dessa om det leder till förtryck och förbjuder människor att vara klädda på visst sätt eller att delta i det kulturutbud som finns i det svenska samhället.
Just därför kan inte Bibeln, Koranen eller någon annan religiös urkund få styra över demokratiska beslut. I Samhället finns kyrkan och möjligen andra byggnader för andra religioner, men i allt är det friheten som skall råda. Kyrkan får aldrig bli en maktstruktur i samhället.
torsdag 20 juni 2019
Respekterad eller diskriminerad
När jag skriver kan jag aldrig ta för givet att bli respekterad, men jag önskar givetvis att bli det, även av dem som inte delar min åsikt. Detta ställer även stora krav på mig själv. Jag kan ju aldrig förvänta mig respekt från andra, om jag själv ringaktar, föraktar, diskriminerar och ignorerar.
Jag känner mig kluven inför texter i Bibeln som diskriminerar och särbehandlar människor. Texter som uppmanar oss att utesluta och göra sig av med den som är ond. Det skulle innebära att vi själva kan bedöma huruvida en människa är ond eller god. Att vi kan innesluta eller utesluta. Sådana texter finns i Bibeln. Men Bibeln lär oss också att ingen är god utom Gud.
"Alla har syndat och gått miste om härligheten från Gud" Rom. 3:23
Det är bara genom Guds godhet vi kan bli räddade.
"Men när Guds, vår Frälsares, godhet och kärlek till människorna blev uppenbara, räddade han oss - inte därför att vi gjort några rättfärdiga gärningar, utan därför att han är barmhärtig - och han gjorde det med ett bad som återföder och förnyar genom den heliga anden. Genom Jesus Kristus har han låtit Anden strömma över oss, för att vi genom Guds nåd skall bli rättfärdiga, och, så som det är vårt hopp vinna evigt liv. Det är ett ord att lita på." Titus 3:4-8.
Det finns en del människor som menar att vi inte har rättighet att ompröva och ifrågasätta texter i Bibeln även om de skulle vara motsägelsefulla. De säger: "Så säger Bibeln, så säger Kyrkan, så säger påven eller så säger prästen", och håller fast vid ett synsätt där yttre auktoriteter får ge uttryck åt de viktiga inre valen. Historien har visat att dessa auktoriteter varit ohållbara och ibland styrts av maktbegär och själviska syften. Jag tror att vi måste få ifrågasätta texter som är irrelevanta i vår tid. Det finns grundläggande övertygelser om Gud som är tidlösa. Dem skall vi aldrig förneka eller ifrågasätta, men vår bibelsyn får aldrig komma i konflikt med vår människosyn. Det är inte Bibeln som är auktoriteten i första hand. Det är Gud som är auktoriteten. Det viktigaste budet vi har är kärleksbudet.
"Ett nytt bud ger jag er: att ni skall älska varandra. Så som jag har älskat er, skall också ni älska varandra." Joh. 13:34
"Alla har syndat och gått miste om härligheten från Gud" Rom. 3:23
Det är bara genom Guds godhet vi kan bli räddade.
"Men när Guds, vår Frälsares, godhet och kärlek till människorna blev uppenbara, räddade han oss - inte därför att vi gjort några rättfärdiga gärningar, utan därför att han är barmhärtig - och han gjorde det med ett bad som återföder och förnyar genom den heliga anden. Genom Jesus Kristus har han låtit Anden strömma över oss, för att vi genom Guds nåd skall bli rättfärdiga, och, så som det är vårt hopp vinna evigt liv. Det är ett ord att lita på." Titus 3:4-8.
Det finns en del människor som menar att vi inte har rättighet att ompröva och ifrågasätta texter i Bibeln även om de skulle vara motsägelsefulla. De säger: "Så säger Bibeln, så säger Kyrkan, så säger påven eller så säger prästen", och håller fast vid ett synsätt där yttre auktoriteter får ge uttryck åt de viktiga inre valen. Historien har visat att dessa auktoriteter varit ohållbara och ibland styrts av maktbegär och själviska syften. Jag tror att vi måste få ifrågasätta texter som är irrelevanta i vår tid. Det finns grundläggande övertygelser om Gud som är tidlösa. Dem skall vi aldrig förneka eller ifrågasätta, men vår bibelsyn får aldrig komma i konflikt med vår människosyn. Det är inte Bibeln som är auktoriteten i första hand. Det är Gud som är auktoriteten. Det viktigaste budet vi har är kärleksbudet.
"Ett nytt bud ger jag er: att ni skall älska varandra. Så som jag har älskat er, skall också ni älska varandra." Joh. 13:34
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)